Puls.bg | 14 mai 2018 | 0

boryana

Sursa: Arhiva personală

Între 14 și 20 mai 2018 în Bulgaria are loc deja tradiționala săptămână pentru informații despre bolile reumatice. Organizatorul inițiativei pentru al patrulea an consecutiv este Organizația pacienților cu boli reumatice din Bulgaria (OPRZB). Vorbim despre problemele pacienților cu boli reumatice din țara noastră cu Boryana Boteva, cine este președintele OPRZB.

- Care sunt punctele culminante pe care concentrați atenția publicului în campania din acest an a pacienților cu boli reumatice, doamna Boteva?


Anul acesta am decis să ne concentrăm asupra importanței activității fizice, reabilitării și fizioterapiei ca adjuvant al tratamentului standard pentru bolile reumatice.

- Există suficienți kinetoterapeuți și fizioterapeuți instruiți în Bulgaria pentru a oferi o terapie adecvată pacienților cu boli reumatice?


Bulgaria este bogată în locuri cu apă minerală și climat adecvat, unde se poate efectua reabilitarea cu succes a bolilor reumatice. Cred că avem destui specialiști bine pregătiți, dar din păcate salariile lor sunt prea mici și este de înțeles că sunt direcționați către alte domenii de activitate sau de muncă în afara Bulgariei.

- Câți oameni suferă de boli reumatice în țara noastră?


Nu există statistici oficiale privind numărul persoanelor care suferă de boli reumatice. Conform datelor neoficiale, se estimează că există mai mult de 100 de mii de oameni. Aproximativ 30.000 dintre ei au boala Bechterew și aproape 70.000 sunt diagnosticați cu poliartrită reumatoidă.

- Care sunt principalele provocări cu care se confruntă persoanele cu boli reumatice din Bulgaria?


Există multe provocări pentru persoanele cu boli reumatice din Bulgaria. În primul rând, distribuția inegală a reumatologilor în țară creează dificultăți, deoarece oamenii trebuie adesea să călătorească într-un oraș vecin pentru a-și vizita medicul. Acest lucru contribuie într-o oarecare măsură la dificultatea diagnosticării uneia sau altei boli. O problemă complicată este procedura administrativă complicată pentru accesul la cea mai modernă terapie biologică. Medicamentele biologice se numără printre ultimele progrese în știință și dau rezultate foarte bune în tratamentul artritei reumatoide, a bolii Bechterew, a artritei psoriazice, a granulomatozei Wegener și a lupusului sistemic. Pentru a primi tratament, pacienții sunt obligați să se prezinte la o comisie medicală la fiecare 6 luni și există doar în Sofia, Plovdiv și Varna. Întreaga procedură este legată de absența de la muncă, angajarea unor persoane apropiate, călătoria în orașele menționate.


Nu în ultimul rând sunt zilele insuficiente pentru reabilitare, care sunt plătite de Fondul Național de Asigurări de Sănătate și Institutul Național de Securitate Socială. Un pacient cu boala Bechterew, de exemplu, are dreptul de a fi tratat într-un spital specializat de reabilitare, într-o cale clinică finanțată de NHIF, de două ori 7 zile pe an și alte 10 zile în cadrul programului de reabilitare al Institutului Național de Securitate Socială. Reabilitarea și fizioterapia sunt extrem de importante pentru tratarea bolilor reumatice și prevenirea handicapului, dar în realitate statul oferă o parte foarte mică din ceea ce este necesar. Pentru a face față, pacienții plătesc singuri majoritatea procedurilor. Din păcate, nu toată lumea are această oportunitate.

- Cum sunt rezolvate aceste probleme în alte țări europene?


În alte țări europene, precum și în Bulgaria, există domenii în îngrijirea sănătății care sunt bine reglementate și cele care nu. Există, de asemenea, probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat. Nu întâmplător principala campanie de informare a Ligii Europene pentru Reumatism (EULAR), a cărei OPRZB este membru cu drepturi depline, vizează diagnosticarea precoce a bolilor reumatice și este intitulată „Nu întârziați, conectați-vă astăzi” astăzi ”). Principala diferență dintre Bulgaria și alte țări europene este că acolo monitorizarea stării pacienților care au fost deja diagnosticați este organizată și bine structurată. Din păcate, acest lucru nu este cazul la noi. În celelalte țări ale Uniunii Europene, accesul la terapia biologică modernă este facilitat, în comparație cu procedura administrativă dificilă din Bulgaria. Sper și cred că bunele practici din țările mai dezvoltate vor fi aplicate în curând și în țara noastră.

- De când este sărbătorită Săptămâna bolilor reumatice din Bulgaria și putem spune deja că obține rezultate?


Săptămâna conștientizării reumatismului este o inițiativă pe termen lung a Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria. Începutul a fost stabilit în 2015. Am împrumutat ideea pentru o astfel de inițiativă de la colegii noștri din Cipru. Am ales luna mai ca lună pentru desfășurarea săptămânii informaționale, pentru că atunci majoritatea zilelor lumii sunt dedicate bolilor reumatice specifice. Încercăm să informăm publicul despre simptomele acestor boli și provocările cu care se confruntă oamenii care locuiesc cu ele, organizând diferite evenimente. Atelierele, care fac parte din săptămâna informațională, ajută la gestionarea durerii, stresului și incertitudinii care fac parte din viața de zi cu zi a persoanelor cu boli reumatice. În acest sens, cred că putem vorbi deja despre unele rezultate obținute - tot mai mulți oameni învață despre aceste boli, iar cei deja diagnosticați, datorită campaniei, au acces mai bun la informații verificate despre boala lor.

- Ce inițiative aveți în vedere în cadrul campaniei din acest an, de astăzi până pe 20 mai?


Începutul săptămânii informaționale va fi marcat cu iluminarea Palatului Național al Culturii în albastru, care va fi un semn simbolic de sprijin pentru persoanele cu boli reumatice. De asemenea, organizăm un seminar practic intitulat „Învinge durerea, trăiește pe deplin”. Lectorul este Gergana Radovic, care este un terapeut holistic, practicant TES la nivel de masterat. Seminarul va avea loc pe 19 mai, la ora 10 dimineața, în Centrul pentru Viață de Calitate, 164 Blvd. Vitosha din Sofia. De asemenea, am pregătit interviuri cu reumatologi și fizioterapeuți. Împreună cu Gergana Radovic am filmat scurte videoclipuri cu exerciții și practici TES (tehnici pentru libertatea emoțională), care vor fi publicate în grup și pe pagina Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria pe Facebook.

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.