Copilul tău respiră cu mare greutate, secretă foarte mult și tușe, sufocă. Este cel mai greu noaptea - apoi îi auzi plămânii fluierând. Este atât de disperat încât se pare că după următoarea ridicare a pieptului nu va mai exista.

sentință

Copilul tău respiră cu mare greutate, secretă foarte mult și tușe, sufocă. Este cel mai greu noaptea - apoi îi auzi plămânii fluierând. Este atât de disperat încât se pare că după următoarea ridicare a pieptului nu va mai exista.

Te tresări îngrozit, îl prinzi în brațe și îl duci la baie pentru inhalare. Acesta este coșmarul pentru aproape 200 de cupluri parentale din Bulgaria.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală moștenită din Europa. Fiecare al 20-lea european poartă această genă deteriorată care provoacă boala. Dacă un bărbat și o femeie poartă o astfel de genă, probabilitatea de a naște un copil bolnav este de 1 din 4. Riscul este de 25%. Destul de mare.

Această boală este foarte insidioasă

Este mascat sub forma altor boli. Toate glandele responsabile de producerea secrețiilor sunt deteriorate.

„Mucos” din latină înseamnă mucus, „viscidus” - gros, lipicios. Acest lucru previne expulzarea mucusului, ieșirea din bronhii și producerea stagnării. Secrețiile sunt umplute cu bacterii patogene și inflamația începe în bronhii. Volumul plămânilor scade, pacientul este chinuit de tuse și dificultăți de respirație. Dar aceste simptome nu întotdeauna fac un diagnostic. Medicii tratează, dar fără rezultat.

Secreția lipicioasă din pancreas înfundă literalmente conductele sale. Iar enzimele care trebuie să proceseze și să digere mâncarea nu pot intra în intestin. Din această tulburare copilul are tulburări constante în sistemul digestiv. El suferă de diaree și organismul nu primește nutrienții necesari. Acest lucru împiedică copilul să se dezvolte normal. Nu se îngrașă și nu crește ca ceilalți. Ulterior, se poate dezvolta ciroză hepatică.

Și asta continuă, trec luni și ani înainte ca părinții să meargă la medici - acum la unul, acum la altul. În cele din urmă, îl găsesc pe medicul lor, cel care se ocupă de fibroza chistică.

Fibroza chistică se numește boala „sărutului de sare”

Acești pacienți au multă transpirație sărată. Într-o asemenea măsură încât sarea uscată rămâne pe corp în timpul verii. Mamele copiilor bolnavi indică adesea acest simptom ca fiind cel mai evident - au gust sărat atunci când își sărută copiii. Dar foarte rar medicii ghicesc din ce se datorează acest lucru.

ESTE FOARTE IMPORTANT PENTRU A ÎNCEPE TRATAMENTUL DE LA NAȘTERE

Deoarece boala este genetică, copilul se naște odată cu ea. Este foarte important să detectați boala devreme. În multe țări europene, toți nou-născuții au fost testați de ani de zile pentru fibroza chistică. Înapoi la maternitate. O picătură de sânge este preluată din călcâie și trimisă pentru examinare la un laborator medical-genetic.

Nu avem date oficiale cu privire la existența unei astfel de practici în Bulgaria și a existenței unui astfel de laborator. Acest lucru va face cunoscuți toți pacienții cu FC. Am spus deja cât de important este ca astfel de pacienți să primească tratament în primele zile ale vieții lor. Fără ea, ei pot muri.

Acum câteva decenii, când se știa foarte puțin despre această boală, astfel de copii trăiau până la 5 ani. Acum, durata medie a acestor pacienți în Europa este

50 și mai mulți ani

Experții speră că acest indicator va crește.

TRATAMENTUL CORECT PENTRU ACESTE OAMENI SA TRAIE O VIATA NORMALA

Pacienții trebuie să ia în mod constant medicamente pentru a dilua secrețiile, să primească antibiotice interne pentru a suprima inflamația în bronhii. În plus, se adaugă enzime pentru a ajuta la procesarea alimentelor.

Pentru astfel de pacienți, au fost dezvoltate tehnici speciale pentru a curăța căile respiratorii de secreții groase în plămâni pentru a reduce riscul de infecții pulmonare.

Deoarece pancreasul și ficatul sunt afectate la copiii cu CF, au nevoie de suplimente nutriționale speciale - shake-uri, precum și de enzime sintetice care să le înlocuiască pe cele naturale ale pancreasului. Datorită absorbției slabe a grăsimilor, pacienții au nevoie în plus de vitaminele A, D, E, K. De asemenea, sunt necesari antioxidanți.

Kinetoterapia este utilă și necesară -

exerciții speciale de respirație pentru curățarea ușoară a mucusului

Datorită tratamentului adecvat, acești pacienți pot duce o viață normală. Copiii să meargă la grădiniță și școală, iar adulții să studieze, să lucreze, să aibă familii, să nască copii sănătoși.

În diferite țări ale lumii există oameni care practică sport, practică dansuri sportive, precum și tenis. Și nu mare lucru - corpul rezistă.

PROBLEMELE ȘI CERERILE PACIENTILOR CU CICLOZĂ ÎN BULGARIA

Există încă multe probleme cu această boală. Nu toți medicii știu cum să o diagnosticheze. Și oamenii știu puțin despre ea.

Pacienții cu această boală rară au început să își facă cererile mai clare și mai specifice către stat. Anul trecut, au adresat o petiție Ministerului Sănătății, îngrijorat de tratamentul ineficient și de scăderea speranței de viață în comparație cu alte țări. Iată problemele pe care le-au pus:

- Nu există o cale clinică separată pentru tratamentul pacienților cu fibroză chistică.
- Control medical insuficient al dezvoltării bolii din cauza lipsei unei Ordonanțe pentru examinarea medicală.
- Lipsa unui standard pentru tratamentul fibrozei chistice și lipsa specialiștilor pentru pacienții peste 18 ani.
- Lipsa unui consultant național și oportunitatea consultării cu unul.
- Lipsa unui centru funcțional de fibroză chistică.
- Lipsa sprijinului din partea Ministerului Muncii și Politicii Sociale.

Simptomele insidioase și aparent inofensive care distrug încet organele vitale care sunt în cele din urmă fatale pentru pacient sunt adesea trecute cu vederea.

Iată care sunt cerințele:

Avem nevoie urgentă de o cale clinică independentă pentru fibroza chistică, care să asigure financiar și să acopere necesitatea unui tratament costisitor pentru toți pacienții - până la 18 ani și peste. S-a dovedit că terapia intravenoasă cu antibiotice are succes - de la 14 la 21 de zile, efectuată la fiecare 3 luni, indiferent de afecțiune.

Avem nevoie urgentă de adoptarea standardelor europene pentru examinarea medicală și îngrijirea medicală a pacienților cu fibroză chistică, cu modificări corespunzătoare la Ordonanța privind examinarea medicală.

Ministerul Sănătății va începe o procedură pentru pregătirea unui standard pentru tratamentul pacienților cu fibroză chistică, în conformitate cu normele și standardele europene.

Ministerul Sănătății va numi un consultant național pentru boală.

Crearea condițiilor necesare funcționării „Centrului de Fibroză Chistică” în Spitalul „Alexandrovska”. Acesta a fost blocat de când a fost deschis pe 29 martie 2008.

Inhalatoarele trebuie eliberate gratuit la fiecare 2 ani.

Bulgaria are probleme severe cu tratamentul fibrozei chistice, ceea ce o plasează în penultimul loc din Europa înainte de Macedonia.

Povestea mea personală

„. M-am simțit teribil - Zdrobit, PIERDUT, TRIST, VISAT. ”

Sunt Diana din Burgas și sunt mama lui Ștefan, un copil cu fibroză chistică. La noi, totul a început la scurt timp după naștere. Am alăptat aproximativ 14 zile și nu am putut. Am început cu formula, dar treptat a început durerea. Nu am găsit lapte potrivit pentru el. Avea diaree de tot felul.

Până în a doua lună, medicul ne-a spus să începem șosetele. Am început, dar el se înrăutățea. Le-am oprit. De atunci nu a mai gustat suc.

Este timpul pentru imunizare. Am vaccinat în timpul diareei. Atunci s-a înrăutățit. Abe, o groază grozavă. Nu am știut cum să-l oprim - vindecarea umană, terciul de făină, enterolul, smecta etc. Avea trei luni. Tocmai am reparat puțin mișcările intestinului, a început o tuse brutală, un nas curgător. A început să se sufoce. Mergem la spital, suntem internați cu bronșolită.

Și de atunci suntem în spital în fiecare lună. Ieșim, după câteva zile se îmbolnăvește din nou, ei ne acceptă din nou. Le-am suportat până la vârsta de nouă luni și nu am mai putut să o suport. Cuvintele lor erau: „Emmy, așa este, ai un unchi și el îl infectează”. Am fost la Varna. Ne-au admis și în 7-8 zile cu teste complete au înțeles ce-i cu el. După cum mi s-a spus, nu întreba. Ce am înțeles, nimic, dar nimic. Tocmai mi-am dat seama că este foarte rău. M-am simțit îngrozitor, zdrobit, pierdut, trist, în lacrimi. Nu-mi venea să cred că mi se întâmplă mie, copilului meu. Am început să mă gândesc constant la moarte, m-am gândit că nu va trăi mult, că va muri curând. Mi s-a spus că nu există tratament și pacienții au fost tratați doar cu întreținere. Abe, groază. Acum, că o scriu, îmi amintesc totul de la început și sunt cu toții pielea de găină.

Deci, dragi oameni, aceasta este povestea mea. Ne-au tratat și ne-au trimis acasă. Suntem zilnic cu inhalări, drenaje, siropuri și medicamente care sunt obligatorii. În general, întreaga mea zi este plină de griji. Durere, durere, dar grozavă, atât pentru copiii noștri, cât și pentru întreaga familie.

În fiecare seară mă culc gândindu-mă la boală și la frica de moarte. Mă trezesc dimineața și încep o nouă zi. Sunt foarte bolnav, sunt foarte bolnav, crede-mă.

Diana Popova, Burgas