avea

Petya Sazdova este mama unui copil care trăiește cu hemofilie. Este coordonatorul Asociației Bulgare de Hemofilie pentru Sofia. Motivul interviului cu ea este excursia cu bicicleta „Împreună” - o inițiativă sportivă anuală a asociației, cu care organizatorii ne atrag atenția asupra acestei boli semnificative social. Mama Ninja este partenerul media al evenimentului.

Petya, când și cum copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu această boală?

Stephen avea 7 luni, a început să se târască activ și picioarele de la genunchi până la glezne au început să se învinețească. M-am uitat în jur și ceilalți copii nu au avut astfel de vânătăi acute, m-am gândit - „Dacă asistenții sociali o văd, o vor lua de la mine.” În aceeași săptămână a apărut o altă consultație și am decis să întreb pediatrul. La prima vedere, medicul pediatru a refuzat să vaccineze și ne-a trimis imediat la un hematolog, m-a întrebat: „Ați auzit de boala regală?”

Nu am răspuns la nimic și ne-am dus direct la hematologul său curant - Dr. Stoyanova. Sunt recunoscător că specialiștii au diagnosticat boala atât de repede și adecvat. Înainte de acest diagnostic, s-au format hematoame cu fiecare vaccin, dar, din moment ce am văzut o astfel de vânătăi pe piciorul său în maternitate, am decis că pielea bebelușului era blândă și am presupus că are consecințe similare. Și există o mulțime de familii care nu au avut norocul nostru cu diagnosticul rapid, dar vizitează specialiști de mai multe luni, au fost făcute diagnostice destul de greșite și s-au luat decizii destul de greșite.

Există simptome care ar putea spune părinților că ceva nu este în regulă?

Eu însumi am observat, așa cum am spus deja, apariția multor vânătăi la picioare la începutul urcării, chiar și vânătăi pe glezne - acestea sunt, după părerea mea, primele simptome vizibile, precum și hemostaza lentă când se ia sânge de la deget.

Care este calea de urmat spre diagnosticul și tratamentul unui copil?

La noi, diagnosticul a fost pus literalmente în câteva ore - prin medicul pediatru și trimiterea la un hematolog pediatric, dar din moment ce hemofilia este una dintre bolile rare - din experiența multor familii înțeleg că diagnosticul a fost lung și adesea greșit.

Ce sfaturi le-ați oferi părinților ai căror copii au aceeași problemă de sănătate - cum să scurteze procedura cât mai mult posibil, până la numirea tratamentului?

Să nu vă fie frică, să depășiți șocul inițial al diagnosticului, să nu vă îngropați capul în nisip pe principiul „pentru mine acest lucru nu poate fi adevărat” - faptul că boala nu este atât de familiară nu o înrăutățește.

Căutați profesioniști medicali competenți pentru un diagnostic precis prompt și un tratament adecvat. În zilele noastre, acest lucru este complet realist.

Asociația noastră oferă ajutor specializat familiilor, chiar și cu diagnosticul șocant. Avem echipe special instruite, inclusiv psihologi, profesioniști cu experiență medicală și părinți gata să ofere asistență inițială acestor familii. Aceasta este cheia.

Există tratament profilactic pentru această boală. Ce condiții sunt create pentru acest lucru în țara noastră?

Schemele de prevenire reprezintă o abordare de succes pentru menținerea pacienților cu hemofilie, astfel încât aceștia să poată duce o viață de calitate și să fie cetățeni cu drepturi depline în societatea noastră. Este păcat că profilaxia este cunoscută doar la copii, toți pacienții după vârsta de 18 ani rămân fără profilaxie, precum și cantitatea de factor în operațiile sanguine, spun.

Cum funcționează instituțiile noastre în caz de urgență?

Din păcate, statisticile arată că nu sunt pregătite suficient pentru un răspuns rapid și adecvat. Unul dintre obiectivele campaniei de informare „Partajarea este puterea!” nu este doar să informeze publicul, ci și să solicite instituțiilor să fie mai responsabile de boală și de pacienți.

Îngrijirea de urgență răspunde în mod adecvat, puteți conta pe ajutorul în timp util de la un hematolog?

Îngrijirea de urgență nu are factorul specific în ambulanțele necesare pacienților cu hemofilie. Într-o situație dată, se stabilește mai întâi un factor, după care se merge la instituția medicală (stabilirea unui factor de către părinți este o chestiune de formare și alegere pentru independență). Deja cu un factor oportun, desigur, hematologul va continua și va prescrie un tratament adecvat.

Principiile europene pentru tratamentul hemofiliei au fost stabilite în 2009. Care dintre ele sunt un fapt în Bulgaria?

  • Organizație centrală pentru tratamentul hemofiliei
  • Centre de îngrijire cuprinzătoare și centre de tratament pentru hemofilie
  • Parteneriat în îngrijirea pacienților cu hemofilie
  • Tratamentul la domiciliu și accesul la medicamente
  • Tratament preventiv (preventiv)
  • Tratamentul cu inhibitori

Este de remarcat faptul că procedura de eliberare a unui protocol de primire a medicamentelor pentru tratamentul la domiciliu este lungă, necesită pregătirea multor documente, farmaciile care furnizează aceste medicamente sunt strict definite.

Ce s-ar putea face pentru a facilita procedurile și pentru a oferi pacientului acces rapid la tratament? Există o astfel de nevoie?

În cazul nostru, nu am fost refuzați în farmacii să îndeplinim cartea de prescripție medicală, de fapt, primul protocol ne-a fost refuzat de o mică farmacie, după care folosim serviciile unei farmacii de aproape trei ani. Este corect să aveți înțelegere și răbdare de ambele părți - farmacia uneori nu este familiară și noi, ca părți interesate, trebuie să oferim un termen pentru livrare, dar toate acestea sunt reglementate de lege. Ceea ce cu siguranță trebuie îmbunătățit în țara noastră este să anticipăm mai mulți factori ai celor care au nevoie, mai multă conștientizare a publicului și o atitudine mai pozitivă și mai tolerantă.

Care este calitatea vieții copiilor și adulților cu această boală și ce se poate face pentru a o îmbunătăți? Aveți impresia cum se rezolvă acest lucru în alte țări?

Cu metode moderne de tratament și îngrijire adecvată de către stat, astăzi copiii pot avea o viață deplină. Prin administrarea tratamentului profilactic prin perfuzie pe o perioadă de timp cu medicamentele necesare, copiii cu hemofilie se pot juca, învăța și crește împreună cu colegii lor, angajându-se în toate activitățile și activitățile comune. În țara noastră, acest lucru este oferit celor mai nevoiași - copiii cu boli severe. Aceste oportunități ar trebui, de asemenea, să fie oferite, dacă este necesar, celor cu hemofilie moderată.

Același lucru este valabil și pentru vârstnici - în prezent, sub pretextul restricțiilor privind costurile necesare pentru medicamente, pacienților vârstnici li se refuză masiv accesul la tratament preventiv, indiferent de nevoile aparente. Pacienții mai în vârstă cu hemofilie severă din țara noastră, în cele mai multe cazuri, au leziuni ireversibile ale sistemului musculo-scheletic din cauza perioadelor lungi de absență sau a tratamentului extrem de insuficient. Mulți dintre ei sunt cu dizabilități și au nevoie de îngrijiri și intervenții speciale. Calitatea vieții lor se deteriorează, în general.

Iată diferența mare dintre noi și țările cu un sistem dezvoltat de îngrijire a sănătății și de îngrijire a pacienților cu hemofilie. În țări precum Irlanda, Olanda și Danemarca, de exemplu, dificultățile noastre de zi cu zi fac parte din trecut - toți pacienții care au nevoie beneficiază de o calitate și de o cantitate adecvate de tratament. Acest lucru nu înseamnă că nu au probleme legate de boală, doar pentru ei ai noștri nu sunt relevanți.

Campanie de ciclism „Împreună” în sprijinul pacienților cu hemofilie, Plovdiv, 2017.

De ce este important ca oamenii să afle mai multe despre această boală? Cu ce ​​reacții vă confruntați? Cum putem ajuta?

În general, societatea noastră trebuie să devină mai tolerantă și mai simpatică față de toate persoanele defavorizate - indiferent dacă sunt cu dizabilități sau au nevoie de integrare. Din păcate, aceasta este o problemă foarte acută în țara noastră și multe persoane cu hemofilie se confruntă cu stigmatizarea neprocesată din cauza faptului că, din cauza bolii, majoritatea dintre acestea au mobilitate redusă. Există multe prejudecăți, dar mulțumesc lui Dumnezeu că există și o evoluție pozitivă în această direcție.

Problemele încep din copilăria timpurie, care este una dintre principalele pentru formarea unui psihic sănătos și durabil la fiecare individ. Părinții nu sunt suficient de conștienți de ceea ce le transmit copiilor lor și acest lucru are ca rezultat un efect domino asupra copiilor cu hemofilie. Ele sunt adesea izolate, cu ideea de a nu fi accidentate în timpul jocului, care sperăm că se vor schimba din ce în ce mai mult. Reacțiile continuă mai târziu în viața pacienților atunci când se confruntă cu căutarea unui loc de muncă și întemeierea unei familii. Credem că o astfel de campanie ar ajuta foarte mult și, atunci când oamenii sunt mai bine informați, își pierd inevitabil frica și stigmatul.

Suntem recunoscători pentru sprijinul media, care este cel mai puternic instrument cu care putem informa mai mulți oameni din societatea noastră, precum și pentru a ajuta mamele în diagnosticarea și prevenirea precoce.!

Pe 21 aprilie 2018, Asociația Bulgară de Hemofilie a organizat pentru al 3-lea an consecutiv o excursie cu bicicleta „Împreună” în sprijinul persoanelor cu hemofilie. Evenimentul social și sportiv începe exact la ora 11:00 simultan în cele mai mari 4 orașe din Bulgaria - Sofia, Plovdiv, Varna și Burgas și va avea loc sub patronajul Ambasadei Danemarcei la Sofia și a Ministerului Sănătății. Punctul de întâlnire din Sofia sunt stâlpii Palatului Național al Culturii, din Varna - intrarea în Grădina Mării, în Plovdiv - Piața Saedinenie și în Burgas - Piața Troikata.

Ciclism „Împreună”, Sofia, 2017.