„Am încercat să filmez acest videoclip de atâtea ori, dar pur și simplu nu știu ce să spun.”

online

Sophie Gal, în vârstă de cincisprezece ani, are cancer, dar o știam deja din capul ei fără păr și din titlul videoclipului, „Racul meu este mai rău ca niciodată”. Problema este că nu se poate face nimic. Gall face anunțul pe canalul său de YouTube într-un vilog de opt minute care a fost vizionat de mai mult de un milion de ori de la publicarea sa în mai 2017. Adolescentul australian, altfel o fată însorită, emoționată, cu ochi albaștri înnegriți, pe camera de pe roz pat, îmbrăcat într-o geantă de tricotat, plângând.

Gal se luptă cu o formă rară de cancer osos din iunie 2015. Ea credea că merge mai bine, dar cele mai recente cercetări nu merg bine. Cancerul s-a extins la picioarele ei, iar medicii spun că este prea agresiv pentru a se remedia cu chimioterapie și radiații. „Voi merge doar la o mare petrecere din întreaga lume și voi încerca să mă bucur cât mai mult de viața mea”, îi spune ea camerei, cu fața ei luminată de lună prăbușindu-se, „pentru că nu știu cât mai mult voi fi. "

Gall a încărcat videoclipuri pe YouTube despre viața ei cu cancer de câteva luni după ce a fost diagnosticată. În cei doi ani a câștigat peste 145.000 de abonați fideli. Se blochează în videoclipul din inimă, lăsând comentarii despre cât de curajoasă este și mesajele pentru a rămâne puternici. Următoarele patru săptămâni de conținut ale lui Gall sunt mult mai hilar: se urină pe Turnul Eiffel și se bucură de cumpărături în New York. Videoclipurile cu videoclipuri ambițioase sunt pe o mie de oameni pe YouTube, dar aceste videoclipuri sunt diferite - fata moare în fața camerei.

Acesta este un fenomen unic în epoca rețelelor sociale în care trăim - o epocă în care chiar și cancerul este fericit.

Comunitatea în creștere a tinerilor care utilizează YouTube folosește YouTube pentru a-și urmări călătoriile cu boli grave, de la diagnostic la vizite la spital, care uneori primesc vești foarte proaste. Poate că cel mai faimos dintre acești creatori de conținut este Talia Joy Castellano, o frumoasă frumusețe YouTuber care a murit de cancer în 2013 cu doar o lună înainte de paisprezece ani. În cariera sa de doi ani pe YouTube, Castellano a câștigat 1,4 milioane de abonați care au urmărit combaterea neuroblastomului (o tumoare progresivă a sistemului nervos) în timp ce se îndrăgosteau de lecțiile lor vii de machiaj și de presimțirea simțului umorului.

„Este în afara televiziunii. Este viața reală, cu consecințele vieții și morții ", a declarat expertul în sănătate mintală Scott Dehorty, asistent social și terapeut în Maryland. Acesta este un fenomen unic în era rețelelor sociale în care trăim - o epocă în care chiar și cancerul este satisfăcut, când poți iubi, pierde și întrista o persoană pe care o cunoști doar prin intermediul ecranului.

Când Castellano și-a lansat canalul pentru prima dată, a deveni „cancer” nu a fost o intenție, a vrut doar să vorbească despre machiaj. În urma diagnosticului său, un prieten de familie îl învață pe Castellano cum să-și decoreze fața cu umbre colorate și rujuri ca distragere a atenției. A ajuns să-i placă să se uite la tutoriale de machiaj. În cele din urmă s-a gândit: "Știi ce?" Pot sa fac asta. "Sunt suficient de bun pentru a face ceea ce fac ei", a spus mama lui Castellano, Desiree. În 2011, înainte de adolescentă, a început să-și încarce propriile lecții și videoclipuri, pe care le-a filmat și le-a editat pe laptopul ei din dormitor. Abia când cariera de vizionare a lui Castellano a început să pună întrebări personale - de ce nu avea păr, de exemplu -, a decis să vorbească despre boala ei. „A început să crească conștientizarea despre cancerul copiilor prin intermediul videoclipurilor sale, iar canalul a explodat”, își amintește sora Mattia, acum în vârstă de 23 de ani. companie de cosmetice.

„Mă voi trezi în spital în fiecare dimineață fără nimic de făcut. În general, mi-aș petrece ziua uitându-mă la alți oameni pe YouTube ", spune Gal despre apăsarea canalului său. "În cele din urmă m-am gândit: Ce ar fi atât de greu să faci aceste videoclipuri?"

- Când vezi pe cineva a cărui bătălie este atât de mare, cu cât trăiești mai mult, cu atât îți dai seama că poți face față propriilor lupte.

Mary Dalton a fost diagnosticată cu sarcomul lui Ewing, un cancer osos din copilărie rar, în vara dinaintea primului ei an de liceu, în 2015. Și-a început călătoria cu cancer la sfârșitul acestui an. „Am fost mereu interesată de YouTube și, când m-am îmbolnăvit, eram într-adevăr singur și nu aveam multe modalități de a mă conecta cu oamenii”, explică ea, adăugând că a fost inspirată de Talia Castellano. Fotografierea și editarea au devenit rapid o activitate distractivă și productivă pentru care Dalton să se concentreze în zonele dificile de tratament. „Lucrul la videoclipuri mi-a dat o rutină”, spune tânărul de 17 ani. - A fost terapeutic.

Pentru Reilly Alcoby, căruia i s-a diagnosticat limfomul Hodgkin ca senior la facultate în 2015, instinctul de a-și împărtăși experiența online este imediat - a început să filmeze primul ei videoclip YouTube în ziua în care a fost diagnosticată. „Tocmai mi-am scos telefonul”, își amintește ea. Primul vilog canceros al lui Alcobey se deschide cu o lovitură a feței sale luminate de neon, o melodie veselă pop care se zvârcoleste în fundal. - Așa că fac bowling cu prietenii. „Astăzi a fost ziua în care am aflat că am limfom Hodgkin”, a spus ea la cameră cu un zâmbet incredibil, anxios. „Sunt un pic șocat, dar am cei mai uimitori prieteni”. Restul videoclipului lui Alcobius este tăiat în videoclipuri cu ea luând ordine cu prietenii ei, începând o nouă dietă cu alimente crude, conducând la aeroport pentru a lua un zbor pentru a vedea un hematolog. Rolul, intitulat „A doua zi după ce am fost diagnosticat cu cancer”, se încheie cu imaginea lui Alcobius întins în pat cu cel mai bun prieten al său. „Totul va fi bine”, spune ea, sperând să zâmbească.

La momentul lansării acestui videoclip, Alcobius a văzut YouTube doar ca o modalitate convenabilă de a-și ține prietenii și familia la curent cu starea sa de sănătate; și sperăm că familiile ei vor ajunge la câțiva tineri bolnavi de cancer, oferindu-le ceva ce ar putea trata. Cu toate acestea, în curând, videoclipurile Alcoby ... și Dalton ... și Hals ar însemna mai mult pentru abonații lor și propria lor viață decât și-ar fi putut imagina.

Întrebată de ce crede că străinii sunt atât de atrași de povestea unui copil extrem de bolnav, sora lui Castellano, Matthias, spune: „Taalia dă oamenilor speranță. Pentru a privi această fetiță care moare, o atitudine atât de pozitivă este pur și simplu captivantă. „Oamenii care se luptă cu cancerul sau depresia clinică sau chiar ceva de genul unei separări ar lăsa comentarii despre Castellano, spunându-i cât de mult i-a ajutat. Dalton a observat că vizionarea videoclipurilor sale pare să îi facă pe spectatori să se simtă mai bine în legătură cu propria lor viață. „Când vezi pe cineva a cărui bătălie este atât de mare, așa că, dincolo de ceea ce ai trecut, îți dai seama că te poți descurca cu propriile lupte”, spune ea.

Acest sentiment de perspectivă este util, chiar necesar pentru spectatori. „O mulțime de fete își fac griji cu privire la o zi proastă de păr”, a spus dr. Peg O'Connor, un profesionist în sănătate comportamentală și profesor la Gustav Adolfus College din Minnesota. „Dar există o diferență uriașă între o zi de păr rău, deoarece bretonul este prea lung și o zi de păr rău, deoarece mănunchiurile cad. ”

Pe fundalul vârtejului de reacții care vine odată cu diagnosticul de cancer se află sentimentul de haos inexplicabil, precum și viața ta aleatorie și nu poți face nimic. Abilitatea de a-ți influența în mod pozitiv adepții face încercarea mai puțin inutilă. „M-a ajutat să mă simt ca momentele grele care contează ca ceva, că nu se întâmplă doar fără niciun motiv”, spune Alcoby.

"Există o diferență uriașă între o zi de păr rău, deoarece aparatele dentare sunt prea lungi și zile de păr rău, deoarece palmierii cad."

Împuternicirea egală este simplul act de a-și lua poveștile în mâinile lor. Pentru pacienții care sunt încă minori, deciziile pe care le iau despre sănătatea lor nu sunt în întregime pentru ei. Crearea videoclipurilor este o modalitate de a menține un anumit control. După cum explică Dalton: „Chiar dacă s-au întâmplat atât de multe lucruri cumplite cu YouTube, pot face lucruri cumplite în videoclipuri, în artă. Îl pot împărtăși oamenilor în felul meu. Asta m-a ajutat să fac față.

Dalton își filmează videoclipurile pe o cameră DSLR, iar filmările sunt realizate cu salturi decupate, grinzi închise, muzică și povestiri. Filmele ei au o arta pentru ei - o intenție. Videoclipurile precum „Dalton” îi permit creatorului să câștige „autonomie și agenție”, notează dr. O'Connor, iar spectatorii văd o față colorată, nu una nevalidă. „Tinerii din aceste videoclipuri par a fi adolescenți tipici interesanți, gânditori, care au aceleași griji ca și ceilalți care nu sunt bolnavi”, spune ea.

Claire Vijnland, o femeie de 20 de ani care se luptă cu fibroza chistică, locuiește singură în Los Angeles, este autonomă din punct de vedere financiar și are propria fundație numită Clare Place, care oferă sprijin familiilor care trăiesc cu CF; este important pentru Wineland ca spectatorii săi să asiste la acest lucru. „Nu vezi niciodată oamenii bolnavi ca oameni activi care fac ceva cu experiența lor de a fi în viață”, spune ea. - Da, am o boală terminală. Dar asta înseamnă că viața mea nu poate fi niciodată comparată cu nimic? Este foarte important ca oamenii bolnavi să știe: Ești mai mult decât o simplă persoană care așteaptă ca corpul tău să eșueze.

Desigur, oricât de bolnav ai fi, câtă simpatie și compasiune meriți, faima pe internet vine inevitabil cu negativitatea. Deși majoritatea comentariilor susțin aceste femei, ele sunt urâte. Gals își amintește un comentariu care sugerează că se preface că este bolnav și că ar trebui să meargă la închisoare pentru ceea ce făcea. „Vreau să fie adevărat”, spune ea.

Raja Jeha, un make-up artist canadian și pacient terminal cu cancer de stomac, a primit doar trei luni de viață când a fost diagnosticată în 2015 - și-a gestionat complet boala și a creat vloguri inspirate pentru experiența de atunci. Dar când am luat primul meu videoclip, o persoană a comentat: „De ce ești atât de îngrijorat de machiajul tău? Mori ", își amintește ea. „Și apoi trolii îți spun:„ Am un leac! ” Cumpără asta! „Sau oameni care se supără pe mine pentru că am împins medicina alternativă pe care eu nu o fac”.

Există, de asemenea, o mare presiune pentru publicațiile obișnuite. „Când crești pe YouTube, dansezi puțin cu diavolul”, spune Wineland. „Pentru a menține vizionări și a oferi oamenilor ceea ce doresc, trebuie să produceți mult conținut și este greu să creați videoclipuri semnificative atunci când trimiteți atât de multe informații.” La vârsta de 17 ani, Wineland și-a lansat canalul de conștientizare YouTube pentru CF - cu videoclipuri precum „Ce voia să fie într-o virgulă” și „Dying 101” - iar minunata liniște a adolescenței și umorul întunecat au câștigat rapid aproape 200.000 de abonați.

„Dacă sunteți numele Google, cel mai important lucru pe care trebuie să-l găsiți este„ Claire Wayland a murit? ” „Ceea ce, desigur, este de înțeles.

Dar, în 2016, Wineland a plecat timp de aproximativ un an fără îmbarcare din cauza îngrijorărilor cu privire la deținerea contului său (angajarea inițială a unei companii pentru editarea și gestionarea videoclipurilor sale). Deoarece spectatorii precum Wineland sunt atât de investiți în aceste povești - care sunt mize mai mari decât majoritatea - intră în panică atunci când conturile nu sunt actualizate. Wineland a lansat recent o nouă versiune a canalului ei (pe care o deține și o administrează), dar faceți clic pe unul dintre videoclipurile sale vechi și veți găsi zeci de comentarii care vă întreabă ce i s-a întâmplat. „Dacă ești numele Google, cel mai important lucru pe care trebuie să-l faci este„ Claire Wineland a murit? ” "Ea spune. - Mulți dintre adepții mei cred că dacă nu public, mor. Ceea ce, desigur, este de înțeles.

Pentru YouTubers, obligația de a răspunde la sute de comentarii zilnice din partea spectatorilor, dintre care unii solicită sfaturi serioase de sănătate, poate fi enormă. La 43 de ani, Jeha face parte dintr-o facțiune mai mică de reptile canceroase de a doua generație care nu au crescut cu ecrane. Pentru ei, atracția este adesea atât despre schimbul de informații, cât și despre căutarea unei conexiuni emoționale, explică dr. O'Connor. Inspirată de cât de proactivă și de informată era Jeha cu privire la boala ei, o prietenă a încurajat-o să își lanseze propriul canal ca modalitate de a ajuta alți pacienți. Spre deosebire de videoclipurile de acțiune ale lui Mary Dalton și Racheli Alkobey, videoclipurile lui Jeha sunt simple - filmează pe telefonul ei autogestionat cu modificări minime. În ele, Jeha, de obicei, stătea și vorbea în mod ocazional cu telespectatorii ei despre ce alimente și tratamente au funcționat pentru ea în ultima vreme. Ea îi sfătuiește pe spectatorii curioși să facă cercetări și să joace un rol activ în propriul tratament.

La fel ca oamenii care urmăresc, majoritatea spectatorilor sunt tineri; poate fi prima dată când vezi pe cineva cu o boală gravă. Inevitabil, mulți telespectatori ajung să internalizeze urcușurile și coborâșurile și pierderile, de parcă le-ar cunoaște pe acești oameni în viața reală. "Poate fi pierderea cuiva pe care nu l-ai întâlnit niciodată, dar pierderea este reală", a spus Dehorty.

Nu este neapărat un lucru rău. Urmărirea vieții imperfecte care se desfășoară online poate fi mai sănătoasă decât compararea constantă cu postările supra-filtrate treptat care satură social media. Mărturiile vieții, încercările și posibila moarte a unei persoane pe YouTube pot forța adepții să privească dincolo de propriile circumstanțe.

În ciuda subiectului greu, legătura dintre acești vloggeri și spectatorii lor este extrem de pozitivă. De fapt, pentru unii sunt asociați cu prietenii și experiențe care au făcut ca situațiile neplăcute să merite aproape. „YouTube este ca o familie mică”, a spus Alcoby, care a intrat în iertare în urmă cu 18 luni, s-a căsătorit anul acesta și și-a întâlnit toate domnișoarele de onoare, care vor fi pe rețelele de socializare. Dalton și-a găsit și cel mai bun prieten, un pacient în vârstă de 18 ani cu fibroză chistică care locuiește în toată țara, datorită YouTube. Și mulți dintre cei mai apropiați prieteni ai lui Talia Castellano sunt încă în legătură cu familia lor, care a înființat o fundație pentru cancer pentru copii numită Talia's Legacy. Aceasta este vindecare pentru ei. „Ne-am uitat la fanii ei crescând online și ne spun în continuare cât de mult le este dor de Talia, cât de mult și-a schimbat viața”, spune Matthias. „Vin în Florida să ne viziteze; merg la evenimentele Talia’s Legacy. Suntem atât de recunoscători că avem acești oameni în viața noastră.

Cumva YouTube a permis oamenilor ca Castellano să înșele moartea. În orice moment, familia și adepții ei se pot întoarce și pot viziona sute de videoclipuri ca și cum ar fi încă aici, bătându-și pleoapele cu o nuanță fluorescentă a soarelui și zâmbind instantaneu de la ureche la ureche. Iată ce crede Jeha foarte curând. „Am o familie mare și aceste videoclipuri sunt ceva ce pot lăsa în urmă”, a spus ea. „Ei îi pot urmări și pot vedea că sunt fericit. Am râs. Eram în viață.

„Îmi pot viziona videoclipurile și pot vedea că sunt fericit. Am râs. Eram în viață.

Într-o lume ideală, aceste femei își revin complet și își pot redirecționa canalele către povești de supraviețuire. Din fericire, Alcobe a fost binecuvântat cu un rezultat pozitiv, la fel ca Mary Dalton, care acum este un elev de liceu fără griji. Ea intenționează să urmeze o carieră în cinematografie. „YouTube mi-a schimbat complet perspectiva asupra a ceea ce vreau să fac când voi crește”, a spus ea.

Vloggerii precum Sophie Gal și Claire Weinland nu sunt atât de fericiți - știu că nu vor supraviețui bolilor lor. Dar, având în vedere circumstanțele, ei înfloresc și canalele lor au ceva de-a face cu asta. Gall continuă să facă videoclipuri inspiraționale pentru mii de fani, sperând că într-o zi conținutul său va genera suficienți bani (fie prin venituri din publicitate, fie poate printr-o serie de bunuri inspirate de canalul său) pentru a reveni la cercetarea cancerului în copilărie. Wineland are, de asemenea, mari planuri de a continua să facă videoclipuri pe noul său canal și să-și dezvolte baza.

„Când îți dai seama cu adevărat că poți pierde totul, te face să îți dorești să trăiești - să creezi ceva”, spune Windland. „Te face să îți dorești să fii parte a lumii”. Adică, de ce nu faci ceva mare cu viața ta, în timp ce încă o ai?

Nota editorului: În urma publicării, MarieClaire.com a aflat că Rigda Jeha a murit. Condoleanțele noastre sincere sunt transmise prietenilor și familiei noastre.

Pentru a afla mai multe despre locul Claiei sau Moștenirea Taliei sau pentru a face o donație, faceți clic aici sau aici.