Puls.bg | 09 ianuarie 2020 | 0

pentru

Pentru copiii cu boli rare, tranziția după vârsta de 18 ani este o problemă în sistemul nostru de sănătate. „Există o lege care„ reduce ”tratamentul la o anumită vârstă - trebuie abordată într-un mod mai uman. Cel mai important lucru este să obligi sistemul de îngrijire a sănătății să construiască un algoritm pentru o stare de tranziție, în care o persoană în vârstă de 18 ani va fi preluată de o echipă care îi include pe cei care au avut grijă de el ", a spus în studio al Bulgariei dimineața Vladimir Tomov de la Alianța Națională a Persoanelor cu Boli Rare.


El a comentat cazul Christinei, în vârstă de 20 de ani, despre care a povestit Bulgaria ON AIR în decembrie. Fata are o boală genetică rară și familia ei strânge bani pentru tratament prin vânzarea de jucării în bazare. Când avea doar 7 luni, medicii au descoperit că Christina avea o intoleranță la proteine. Singurul caz din Balcani în anii '90. „Va fi la dietă cât va trăi. Ea poate mânca doar fructe și legume. Până la vârsta de 18 ani ne-am oprit la Fondul pentru tratamentul copiilor și Crăciunul bulgar a cumpărat suplimentul necesar pentru acesta ", a împărtășit atunci mama Christinei - Ani Petrova. Cu toate acestea, de îndată ce fata împlinește vârsta majoratului, familia înțelege că nu are dreptul la alocație, care costă aproximativ 1.500 BGN pe lună. Se pare că sunt singurul caz din țară și de aceea trebuie să caute singuri o soluție. Ei își spun povestea într-o scrisoare către Fondul de Asigurări de Sănătate. „Am primit un răspuns cu litere mari și negre că nu vor plăti pentru mâncare”, a spus mama Christinei.


Ministerul Sănătății a explicat Bulgariei ON AIR că nu există obstacole legale pentru ca Fondul de asigurări de sănătate să plătească integral sau parțial pentru alimentele dietetice specificate în scopuri medicale speciale, dar acestea au fost refuzate.


Potrivit lui Vladimir Tomov, în cazul Kristinei, fata este norocoasă că tratamentul nu este atât de scump. "Statul are mecanisme, dar acestea sunt în mare măsură legate de factori subiectivi", a adăugat el.


Conform lui 95% dintre bolile rare la nivel mondial sunt incurabile. „Asistența este legată de o îngrijire complexă - reabilitare, adaptare socială. Actualizarea listei bolilor rare este în permanență pe ordinea de zi, dar nici aceasta nu este o soluție ", a adăugat Tomov. Potrivit acestuia, ar trebui solicitată îngrijirea centralizată a pacientului.


„Nu există un serviciu cuprinzător pentru persoanele bolnave. Acest lucru trebuie făcut cu reglementări și legi. În acest fel, problemele pot fi rezolvate. Pacientul trebuie abordat pe termen lung. "

Puteți urmări mai multe despre acest subiect în videoclip

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.