Hunter Steinitz, în vârstă de 18 ani, arată ca o victimă a incendiului. De fapt, fata suferă de rara boală genetică Ihtioza arlequinului. Este cauzată de o mutație a genei ABCA12. Pielea lui Hunter este prea groasă, nu suplă și în locuri prea uscate, descrie Daily Mail.

unei

Un defect genetic este cauza bolii

Gena ABCA12 este implicată în transportul grăsimii în spațiul intercelular. Datorită bolii sale rare, fata nu este capabilă să închidă corect ochii, nu își poate îndoi degetele și pe cap că și-a pierdut tot părul, deoarece foliculii de păr sunt pielea blocată. În plus, Hunter nu transpire, ceea ce crește riscul de deshidratare. Prin urmare, ea ar trebui să stea în baie timp de două ore în fiecare zi, permițându-i astfel corpului să absoarbă umezeala necesară.

Cu ani în urmă, copiii cu un astfel de diagnostic nu trăiau până la un an. Motivul este că pielea nu are grăsimile necesare care o protejează de bacterii și contaminanți. Ihtioza arlequin nu este curabilă în prezent. Medicii pot oferi doar un regim special de îngrijire a pielii.

După baia de două ore, Hunter a fost forțată să aplice o cantitate mare de loțiuni și uleiuri pe pielea ei.
„Mi-a fost foarte greu să cresc. Copiii de la școală m-au privit cu suspiciune, temându-se că starea mea era contagioasă. Cel mai greu pentru mine a fost clasa fizică. Am fost obligat să mă plimb prin sălile de clasă și să spun în public: „Hei, sunt eu, Hunter, sufăr de o boală rară, dar nu mi-l poți prinde”, descrie adolescenta rutina ei de suferință.