Începând cu 17 aprilie va trebui fie să oferim între 500-800 BGN pe lună pentru medicamentul actual, fie să luăm un medicament care nu are niciun efect dovedit în deficitul hormonului de creștere, dar este mai ieftin

alți

Începând cu data de 17 aprilie va trebui fie să acordăm între 500-800 BGN pe lună pentru medicamentul actual, fie să luăm un medicament care nu are niciun efect dovedit în deficitul hormonului de creștere, dar este mai ieftin

Diagnosticul necesită multe cercetări

Mi-a fost greu pentru că am fost de mai multe ori la medicul general, i-am explicat că copilul meu are o problemă, că am observat că există ceva, dar nu mi-am putut da seama exact ce este. Mi-a luat ceva timp să atrag atenția asupra problemelor mele.

- Câți ani avea copilul tău atunci?
- La 4 ani. Am început tratamentul la vârsta de 6 ani, care este relativ târziu. Ceea ce m-a impresionat pentru prima dată a fost decalajul în înălțime. Acesta este primul lucru pe care îl observați. Îți compari copilul cu ceilalți din grădiniță, cu colegii lui de la locul de joacă. Devine vizibil.

Dar tratamentul poate începe mult mai devreme decât am început noi. Când spun că a fost prea târziu pentru mine, vreau să spun că a durat mult până a fost pus diagnosticul. Cu toate acestea, a fost într-o perioadă de creștere a copilului, când tratamentul poate obține în continuare un rezultat pozitiv. Există copii care încep tratamentul la vârsta de 3 ani, nu observă nicio modificare din cauza bolii. Dar, din nou - aceasta este o boală foarte rară, medicii generaliști nu știu adesea de simptomele bolilor rare și, prin urmare, lucrurile se întâmplă mai lent și mai greu.

- Ai spus simptome - ce altceva decât statura mai scurtă?
- Copiii cu deficit de hormon de creștere au de obicei o față drăguță, asemănătoare unei marionete. Vocea lor poate fi puțin scârțâită, mai tare. Există o redistribuire a țesutului adipos, de obicei în piept și abdomen. Când cazul este mai sever, metabolismul poate fi perturbat, iar activitatea motorie poate avea, de asemenea, probleme.

- Poate un părinte necunoscut să recunoască aceste simptome?
- Nu întotdeauna, depinde. De exemplu, avem un caz de gemeni, dintre care unul are această problemă. Și când vezi că un copil este înaintea celuilalt cu un cap în înălțime. nu există nici o modalitate de a nu observa.

- Te plângi de o problemă cu tratamentul bolii, ce este?
- Nu avem nicio problemă în acest moment. Dar suntem îngrijorați. Până în prezent, tratamentul a fost efectuat cu două medicamente care se află pe lista de medicamente pozitive dintr-un singur grup.

Fondul plătit pentru aceste medicamente 100%

Un al treilea produs nou va fi înregistrat pe 16 aprilie. Este mult mai ieftin și datorită legislației actuale după înregistrare, Fondul va începe să plătească 100% doar prețul său. Celelalte două produse, care în prezent tratează atât pe mine, cât și pe ceilalți copii cu această problemă, vor trebui plătite dacă pacientul nu dorește sau nu trebuie - din motive medicale - să își schimbe terapia.

- Cât costă această suprataxă?
- Între BGN 500 și BGN 800 pe lună, în funcție de doza prescrisă.

- De ce nu doriți să vă schimbați medicamentul?
- Acest lucru ar însemna să faceți din nou toate testele, să îi instruiți pe părinți să folosească noul medicament și nu avem nicio garanție că efectul va fi pozitiv în cele din urmă. Trebuie să înlocuim un medicament cu un efect dovedit cu altul pentru care nu există încă suficiente date.

- Cum s-a schimbat fiul dumneavoastră de la începutul tratamentului?
- El primește tratament de 6 ani. În acest timp, din urmă, lucrurile se normalizează. A ajuns la vârful vârstei sale, pentru mine acest tratament s-a dovedit. La un moment dat mă confrunt cu decizia de a plăti în plus sau de a schimba medicamentul, neștiind care va fi rezultatul acestei schimbări.


- Care sunt preocupările dumneavoastră cu privire la noul medicament?
- Este un tip de medicament biosimilar. Sunt percepute ca fiind mai ieftine, dar nu corespund pe deplin cu formula originală. Pur și simplu, acest medicament este similar cu cel utilizat în prezent pentru copilul meu și pentru alți pacienți, dar nu este la fel. Avem o opinie din partea Congresului European cu privire la problemele hormonului de creștere. Potrivit acestuia, efectele acestui produs nu sunt încă pe deplin dovedite eficacitatea și siguranța.

- Ca părinte, ce decizie ați luat, ce veți face după 16 aprilie?
- Nu știu cum voi acționa. Chiar dacă trebuie să schimbăm medicamentul, trebuie mai întâi să învățăm să folosim noul medicament. În plus, trebuie să obțin un nou protocol de la NHIF pentru noul medicament - durează aproximativ 3 luni. Deci, cel puțin pentru aceste trei luni trebuie să găsesc bani și să plătesc, astfel încât copilul meu să nu rămână fără tratament.

Vreau să clarific - nu suntem împotriva noului medicament. Suntem împotriva înlocuirii automate a medicamentelor doar pentru a economisi bani. Vrem ca acest lucru să fie decis de către medici, nu ca părintele să fie obligat să ia cea mai ieftină, indiferent dacă este mai bine pentru copilul său.

Există pacienți care au nevoie de un tratament mai scurt, de doze mai mici, dar există și cei cu boli pentru care acest produs nu a fost deloc testat.

- Câți copii din Bulgaria au nevoie de un astfel de tratament - cu hormon de creștere?
- La fel ca fiul meu, cu deficit de hormon de creștere, există aproximativ 60. Dar unele alte boli sunt tratate cu aceleași medicamente, cu acestea numărul este între 200 și 300. NHIF poate da un număr mai precis. Și exact asta vreau să subliniez - pentru tratamentul copiilor cu deficit de hormon de creștere cu acest nou produs biosimilar, cel puțin există unele, deși cercetări insuficiente. Cu toate acestea, pentru alte boli - insuficiență renală, sindrom Prader-Willi, sindrom Turner - nu există date clinice privind efectul noului medicament.
Siguranța pacientului trebuie să fie pe primul loc, urmată de aspectele financiare.


Vlasta Zmazek:
Medicii din Zagreb nu știau nimic despre boala băiatului meu!

Am invitat o echipă din Londra să îl opereze. Medicii noștri au durat ani de zile pentru a afla cum să ajute pacienții cu epidermoliză buloasă

Epidermoliza buloasă este o boală genetică rară în care veziculele se umflă pe piele și pe membranele mucoase ale corpului prin atingere ușoară sau frecare și, ulterior, se transformă în răni deschise dureroase. Deoarece pielea este la fel de vulnerabilă ca aripa unui fluture, copiii cu epidermoliză buloasă sunt adesea denumiți „copii cu fluturi”.

am încurajat și specialiștii din Croația

să începem să aflăm despre boala noastră. A durat ani - astăzi avem 11-12 specialiști care cunosc în profunzime problemele acestei boli. Sunt cu adevărat preocupați și implicați în viața noastră de zi cu zi.

- Ce specialiști sunt aceștia?
- Există chirurgi, dermatologi, pediatri, nutriționiști. Avem chiar și o asistentă medicală specializată și o asistentă medicală în sala de operație. A fost creată o echipă foarte bună, care susține familiile copiilor fluture în orice mod posibil. Dar a durat mult. Și trebuie să știți că i-am motivat să se ocupe de problemele noastre, am organizat cursuri pentru ei - nu guvernul, nu ministerul, nu spitalul. DEBRA a căutat în mod constant sprijin din partea donatorilor, sponsorilor pentru a plăti costurile acestor specialiști pentru congrese, instruiri, stagii.

Și încetul cu încetul, s-au întâmplat lucruri. La un moment dat, municipalitatea Zagreb a început să ne sprijine. Acest lucru se întâmplă de 10 ani acum - când avem proiecte interesante, ele ne ajută. În ultimii ani, am primit asistență de la Ministerul Sănătății.

- De ce ai făcut asta în loc să te îngrijești doar de propriul tău copil?
- Dacă aveți cu adevărat această experiență - dacă știți cum se simte să aveți un copil cu probleme atât de grave, cred că este firesc să doriți să îi ajutați pe ceilalți. Știind prin ce am trecut, ce am trăit la început, aș putea ajuta cu cunoștințele, cu experiența mea a altor părinți aflați în situația mea, să nu parcurg cea mai dificilă cale de a găsi o soluție. Și asta mi-a dat satisfacție - că am putut ajuta pe cineva cu ceea ce știu.

- O realizează, crezi?
- Știi ce am realizat după atâția ani - părinții sunt cei care suferă cel mai mult. Își dau toată viața, pentru ei nu există altă viață decât familia și copilul cu o problemă. Și după 10-15 ani, rezultatul acestui comportament și atitudine este încă vina lor. Deoarece acești părinți au tendința de a-și proteja prea mult copilul. Și trebuie învățat pur și simplu să încerce să trăiască cât mai normal posibil, să devină o persoană independentă, să nu facă anumite lucruri care îi fac rău. După toți acești ani, am aflat că aceasta este calea cea bună. Există o fată în organizația noastră ale cărei mâini sunt afectate de boală, piciorul ei a fost amputat și cu ceva timp în urmă. Dar este o persoană atât de fericită și strălucitoare! Este o artistă foarte bună. DEBRA și-a organizat prima expoziție și a invitat-o ​​deja peste tot - în școlile de artă, să participe la alte expoziții. Este activă, arată ce poate face, călătorește. Și când te uiți la el, nu există deloc mâini - din cauza rănilor constante la unii dintre pacienții noștri, degetele cresc împreună cu palma - așa este și cu ea. Dar pictează și trăiește!