necesară

  • Joaca
  • pauză
  • Stop
  • mut
  • dezactivează sunetul
  • volum maxim

"O strategie pe termen lung este necesară pentru persoanele cu boli rare." Acest lucru a fost subliniat de Maria Petrova, specialistă în drept medical, în cadrul programului „Înainte de toate”.

Comentariul ei se referă la cazul Kristiana Petrova, în vârstă de 20 de ani, din Dobrich, care are o boală genetică rară - aciduria propionică (incapacitatea organismului de a procesa proteinele). Acest lucru necesită respectarea unei diete stricte și utilizarea de alimente speciale, care costă aproximativ 1.500 BGN pe lună. Chrissy este primul copil din Bulgaria cu o boală genetică și până acum a primit ajutor din fondul deja închis pentru tratamentul copiilor din străinătate și din „Crăciunul bulgar”. La vârsta majoratului, fata a fost transferată la Fondul Național de Asigurări de Sănătate, care a preluat funcțiile Fondului, dar a refuzat finanțarea de acolo.

Potrivit avocatului Petrova, în Bulgaria există aproximativ 1.500 de persoane cu boli rare:

„Acești oameni se confruntă zilnic cu cinismul țării noastre, care crede că mulți dintre ei nu vor trăi până la maturitate.

Maria Petrova a spus că una dintre cele mai mari lupte ale avocaților medicali este să sublinieze că „posibilitatea judiciară există, dar, în timp ce ceva este atacat și poate dura ani de zile, este o chestiune de viață umană”:

„Deși prezintă o boală rară, aceste persoane au dreptul la tratament deoarece le salvează viața.” În plus, industria farmaceutică nu beneficiază de producerea și vânzarea de medicamente, alimente sau consumabile pentru aceste persoane. Acesta este momentul ca statul să intervină ".

Puteți auzi mai multe despre acest subiect în fișierul sonor.