Potrivit Fondului Regional de Asigurări de Sănătate, 58 sunt persoane din regiunea Burgas care suferă de boli rare.
"Avem 12 pacienți cu talasemie, al căror tratament include transfuzii periodice de sânge. De asemenea, patru pacienți cu hemofilie și patru pacienți cu fibroză chistică", a declarat astăzi asistenta șefă a MHAT-Burgas Tatiana Peycheva.
Instituția de sănătate a sărbătorit Ziua Internațională a Bolilor Rare cu o ceremonie specială - exact la ora 13 părinții, copiii cu boli rare, voluntarii, asistenții medicali și medicii au lansat zeci de baloane colorate.
Scopul nostru este să reamintim dificultățile zilnice cu care se confruntă acești pacienți, precum și să solicităm un sprijin public mai puternic, au explicat organizatorii Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare, Asociației Naționale a Pacienților cu deficit de hormon de creștere și un parteneriat cu Burgas MHAT.
Astăzi, micuța Dorothea, care era alături de mama ei Maria, și-a eliberat balonul. Fata suferă de fibroză chistică - o boală care afectează plămânii și organele din cavitatea abdominală.
Încă nu există un registru al pacienților cu boli rare în țară, dar acest lucru va fi în curând corectat, spune Polina Mandadjieva - președintele Asociației Naționale a Pacienților cu deficit de hormon de creștere și reprezentant al Alianței persoanelor cu boli rare din Burgas.
„În urmă cu câteva zile, la Ministerul Sănătății s-a format o Comisie pentru Boli Rare, a cărei sarcină este de a crea o listă de boli care să contribuie la construirea unui registru al pacienților. Sarcina Comisiei este de a organiza rețeaua de centre de experți, care va îmbunătăți semnificativ diagnosticul și tratamentul ", adaugă Mandadjieva.
Altele decât cele regionale
Un bărbat a murit într-o mașină în flăcări în Dimitrovgrad
Un bărbat a murit într-o mașină în flăcări în Dimitrovgrad, a anunțat Direcția Regională a Ministerului de Interne - Haskovo. Un semnal pentru incidentul de pe strada Haskovska, lângă o companie de transport, a fost primit aseară la ora 22:00.
Un cămătar a fost reținut în timpul unei operațiuni speciale în regiunea Pleven
Un bărbat în vârstă de 34 de ani din satul Riben din Pleven a fost reținut în timpul unei operațiuni speciale de poliție condusă de un procuror districtual, de la 6.30 la 9.30, luni.
14 noi cu coronavirus în regiunea Smolyan, 10 sunt în spital
Noile cazuri de COVID-19 în regiunea Smolyan sunt 14. Cei infectați pentru prima dată sunt un număr din două cifre într-o zi în două săptămâni. Noile cazuri variază între 38 și 83 de ani
Bugetul Elenei depășește 16,3 milioane BGN, cu 2,5 milioane BGN mai mult decât în 2020.
În ciuda situației complicate, peste 60 de cetățeni au venit la discuția publică a proiectului de buget al municipalității Elena pentru acest an. Și conducerea municipală a fost prezentă
Arest pentru doi traficanți de droguri din Blagoevgrad
Doi traficanți de droguri din Blagoevgrad sunt în custodie după ce ofițerii din sectorul „Combaterea criminalității criminale” au efectuat o operațiune specializată de poliție pentru a contracara
- În vârstă de 40 de ani, fără boli concomitente în rândul victimelor COVID-19 din Bulgaria - ᐉ Știri din Bulgaria •
- Adv. Maria Petrova: Este necesară o strategie pe termen lung pentru persoanele cu boli rare
- Pacienții cu atrofie musculară vor să fie pe lista bolilor rare
- 58 din cele 152 de decese cauzate de COVID-19 au fost fără comorbidități
- 6 consecințe rare ale anxietății - Sănătate și frumusețe