Asociația pacienților cu Atrofia musculară a coloanei vertebrale (SMA) avertizează că una dintre cele mai cumplite și mortale boli genetice din țara noastră nu se află pe lista bolilor pentru care Fondul Național de Asigurări de Sănătate (NHIF) rambursează.
Potrivit lor, la noi accesul existent la tratament este îngreunat dintr-o serie de obstacole procedurale și de reglementare.
La 27 ianuarie 2016, Comisia pentru Boli Rare de la Ministerul Sănătății (MH) a fost a adoptat o recomandare pentru adăugarea SMA tip 1, 2 și 3 pe Lista bolilor rare.
Asociația susține că această recomandare nu a fost încă adoptată și semnată de ministrul sănătății.
Potrivit lor, anul acesta de două ori o propunere a fost înaintată către NHIF pentru includerea SMA în Lista bolilor, pentru al cărui tratament la domiciliu fondul plătește integral sau parțial produse medicamentoase, dispozitive medicale și alimente dietetice în scopuri medicale speciale (Listă).
Organizația este convinsă că răspunsul sau acceptarea propunerii de către NHIF, până în prezent nr. Singura asigurare primită de la Ministerul Sănătății este că, din cauza vidului de reglementare existent, este în prezent imposibil să se includă SMA în Listă.
Aceștia împărtășesc acest lucru după eforturi îndelungate și insistențe asupra întâlnirilor și corespondenței active cu Ministerul Sănătății, la sfârșitul lunii noiembrie produsul pentru tratamentul SMA nusinersen este inclus în listă.
Asociația subliniază că acest lucru nu rezolvă problema niciunui pacient deoarece produsele incluse în listă nu sunt plătite cu fonduri publice și niciun spital nu poate aloca bani din bugetul său pentru a oferi tratament chiar și unui singur pacient.
Potrivit reprezentanților organizației, majoritatea țărilor din Europa au găsit o modalitate de a oferi tratament pacienților cu SMA, deși este costisitor, iar tratamentul a arătat că pacienții își îmbunătățesc semnificativ starea.
Medicamentul este, de asemenea, utilizat în SUA, Canada, Brazilia, Japonia, Australia și în multe alte țări. De asemenea, se preconizează că Macedonia va începe tratamentul pentru cetățenii săi afectați de SMA.
Potrivit asociației singurul mecanism prin care poate fi finanțat tratamentul bolnavilor de SMA este Centrul „Fondul pentru tratamentul copiilor” (CFLD). Cu toate acestea, nu exista nicio garanție că CFLD avea capacitatea și resursele necesare pentru a asigura finanțarea pentru tratamentul pacienților cu SMA.
Asociația consideră că singura soluție durabilă este boala să fie inclusă pe lista NHIF pentru rambursare.
Atrofia musculară spinală este boală ereditară gravă și care pune viața în pericol. Aceasta duce la pierderea funcția motorie și insuficiența respiratorie.
În jurul 1 din 6.000 la 1 din 10.000 de nașteri vii se nasc odată cu boala.
Deși este o boală rară, SMA este principala cauză genetică a mortalității infantile, majoritatea copiilor murind înăbușiți. Pe măsură ce boala progresează, mușchii lor eșuează unul câte unul și, în cele din urmă, și mușchii pieptului încetează să mai funcționeze, plămânii se umple de lichid și apare moartea lentă.
Anterior copiii pierd progresiv capacitatea de a se mișca, de a sta în picioare și de a sta.
Boala nu afectează creierul iar pacienții și-au păstrat activitatea mentală și inteligența. Aceasta înseamnă că ei sunt pe deplin conștienți de ceea ce li se întâmplă și de ceea ce se află în viitor.
- Adv. Maria Petrova: Este necesară o strategie pe termen lung pentru persoanele cu boli rare
- BGNES Alistair Brownlee și Emily Seabom se află în a șasea parte a listei de hackeri
- 58 din regiunea Burgas cu boli rare, printre care cu telasamie, hemofilie și fibroză chistică
- 50% dintre bulgari nu doresc restabilirea măsurilor împotriva COVID-19 din martie și aprilie - NOVA
- Atrofia papilelor limbii ICD K14