• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Albena Yaneva: Primul și cel mai important lucru în boala Bechterew este de a pune rapid un diagnostic precis

primul

Albena Yaneva este coordonatorul de reabilitare la Asociația bulgară a pacienților cu boala Bechterew. A fost diagnosticată cu boala Bechterew și este o persoană luptătoare și credincioasă, pe care ți-o vom prezenta în următoarele rânduri:

Care sunt principalele provocări în prezent pentru pacienții cu boala Bechterew?

Pacienții cu boala Bechterew se confruntă în prezent cu multe provocări. Primul și cel mai important lucru, după părerea mea, este să puneți rapid un diagnostic precis.

Un studiu efectuat pe pacienți arată că diagnosticul este întârziat cu o medie de 8-10 ani. Apoi, se pune problema alegerii terapiei potrivite și, odată ce terapia este selectată și depășită criza severă, pacienții trebuie să facă față problemelor pe care le creează boala lor la locul de muncă și în familie.

S-a îmbunătățit diagnosticul și tratamentul? Există toate terapiile moderne disponibile pe piața bulgară?

Da, cu siguranță reduce timpul pentru diagnostic. Acum, chiar și cu doar un RMN, pacientul poate fi diagnosticat. Toate terapiile moderne sunt disponibile pe piața bulgară și sunt disponibile pacienților, aproape toate sunt complet gratuite pentru noi.

Observați o schimbare pozitivă în îngrijirea generală a pacienților cu boală?

Pe de o parte - da, este diagnosticat mai repede și există suficiente medicamente disponibile. Pe de altă parte, politica actuală a Fondului Național de Asigurări de Sănătate nu îi ajută pe reumatologi să ne urmeze și să aibă contact normal cu aceștia.

Există o mulțime de mizerie, dar acesta este un alt subiect. Cu toate acestea, medicii fac ce pot, chiar și atunci când nu este datoria lor.

Ce sfaturi ai da oamenilor, care tocmai au fost diagnosticați cu boala?

În primul rând - trebuie să fii bine informat cu privire la tot ceea ce ține de boală. Dacă există ceva care le îngreunează, suntem aici. Organizarea pacienților cu boala Bechterew îi ajută pe toți cei care apelează la noi. Avem la dispoziție un psiholog, avocați și medici care răspund și ajută.

Oricine este diagnosticat sau cei dragi se pot alătura grupurilor noastre de Facebook. După controlul bolii, ar trebui să mergi la reabilitare cel puțin de două ori pe an, să faci o mulțime de gimnastică. Organizația noastră are deja o tradiție în această direcție. De câteva ori pe an organizăm reabilitări de grup și după ele toată lumea se simte foarte bine, odihnită și plină de emoții pozitive.

Învață cineva să trăiască cu boala? Cum o faci singur?

Învați să trăiești cu boala, dar acest lucru în sine este un șoc mare și este mai ușor atunci când comunici cu alții ca tine, când există cineva cu care să împărtășești și cineva care să te înțeleagă. Mă descurc foarte bine, dar asta nu a fost acum 30 de ani când m-am îmbolnăvit. A trebuit să trec prin multe, multe dificultăți. Diagnosticul meu a fost întârziat cu 10 ani și am intrat într-un scaun cu rotile.

Am avut nevoie urgent să-mi rearanjez prioritățile, cei trei copii ai mei au suferit pentru mine, am rămas singur cu ei. Mulțumită medicilor de la Clinica de reumatologie Urvich 13, m-am pus în picioare în doar o lună. Dar adevărata ușurare a venit când am început tratamentul cu un biologic. Fără durere, fără rigiditate, fără groază dimineața, când te trezești te va răni toată ziua.

Deși am întârziat puțin, am reușit să-mi împlinesc visul și să obțin o educație bună, am absolvit o diplomă de licență, apoi o diplomă de master și în prezent mă pregătesc pentru un doctorat. Doresc tuturor oamenilor care au o boală să nu-și piardă puterea și speranța, să lupte și să-și caute drepturile. Abia atunci vor putea să facă față și să trăiască bine.

Petya Petrova

Diareea sângeroasă - un simptom al colitei ulcerative cronice

Colita ulcerativă este o boală cronică episoade de exacerbare și perioade de atenuare a procesului. Boala afectează doar colonul, spre deosebire de boala Crohn, care poate apărea în orice parte a sistemului digestiv.

O altă diferență cu boala Crohn este că colita ulcerativă este afectată numai mucoasa intestinală, în timp ce în Crohn - toate straturile peretelui intestinal.

Boala se dezvoltă lent iar cei afectați de acesta primesc mai târziu unele simptome. Cu cât suprafața acoperită de procesul inflamator este mai mare, cu atât manifestarea clinică este mai intensă. În aproximativ 5% din cazuri, manifestarea clinică apare brusc, iar pacientul a avut până acum o stare de sănătate excelentă.

Colita ulcerativă afectează tineri cu vârste cuprinse între 16 și 25 de ani. Boala este mai frecventă la bărbați decât la femei și poate apărea și la copiii mici. Ca și alte inflamații intestinale cronice, cauzele bolii sunt încă neclare. Se crede că are un impact predispozitie genetica, care afectează anumiți factori de risc pe care îi posedă persoana respectivă. Nutriția și stilul de viață sunt, de asemenea, factori foarte importanți.

Este detectat la unii pacienți intoleranță la lactoză, prin urmare, nutriția în colita ulcerativă ar trebui să fie adaptată foarte atent la boală. Studiile arată, de asemenea, că și colita ulcerativă are geneza imună. Aceasta înseamnă că, la fel ca boala Crohn, sistemul imunitar se întoarce împotriva propriilor organe, în acest caz celulele mucoasei colonului.

În bolile autoimune, sistemul imunitar nu își poate distinge propriile țesuturi de la bacterii, viruși și alți agenți străini. Astfel, reacționează excesiv și dăunează organelor pe care le tolerează în mod normal.

Diagnosticul se face cel mai exact prin examinarea endoscopică - colonoscopie. Cu o cameră mică puteți examina în detaliu starea mucoasei colonice și cel mai important - să luați material pentru biopsie pentru a face sau a refuza diagnosticul.

În timpul unui episod acut, așa-numitul. proteina C-reactiva (CRP), care poate oferi informații despre gradul de inflamație, precum și despre hemoglobină, care ne arată care este pierderea de sânge din ulcerele de pe mucoasă.

Simptomele sunt cele mai pronunțate atunci când există un nou impuls al bolii. Una dintre cele mai importante manifestări ale bolii este diaree sângeroasă. Scaunele pot fi de până la 40 de ori în 24 de ore, cu fecalele amestecate cu puroi și mucus. Alte plângeri sunt îndemnuri dureroase prelungite de a defeca, care sunt neproductive sau așa-numitele. tenesm. Durere în abdomenul inferior înainte de fiecare vizită la toaletă, îndemn la defecare și noaptea.

Umflarea poate apărea și din cauza flatulenței excesive, a pierderii în greutate, a oboselii, a handicapului. Ulcerele de pe mucoasa colonului pot sângera și da duce la anemie.

Deoarece cauzele specifice ale colitei ulcerative nu sunt încă cunoscute, această boală nu poate fi vindecată. Scopul medicamentelor administrate sau al intervențiilor chirurgicale întreprinse este de a prelungi perioada dintre două împingeri a bolii, adică să prelungească remisia cât mai mult posibil.

Acestea sunt prescrise ca terapie 5-medicamente ASA (cele care conțin acid 5-aminosalicilic). Acestea trebuie luate timp de cel puțin 2 ani după exacerbarea bolii, pentru a prelungi perioada asimptomatică. Dacă tratamentul cu aceste medicamente nu funcționează, treceți la tratamentul cu corticosteroizi.

Medicamentele care suprimă imunitatea sunt prescrise dacă, din anumite motive (lipsa îmbunătățirii preconizate, multe efecte secundare etc.), corticosteroizii nu funcționează. De asemenea, este foarte important respectarea dietei cu boala. Dacă medicii nu pot controla boala cu medicamente sau cancerul de colon s-a dezvoltat, se începe tratamentul chirurgical.

Vladimir Tomov: Informațiile corecte sunt, de asemenea, o speranță pentru tratament

Vladimir Tomov este fondatorul Fundației Ajutor pentru Sănătate și președintele Alianței Oamenilor cu Boli Rare. Este principalul motor pentru crearea primei platforme online din Bulgaria pentru cele mai frecvente boli autoimune www.probudise.bg - „Trezește-te” .

www.probudise.bg va oferi informații profesionale și accesibile pentru pacienții cu psoriazis, poliartrită reumatoidă, boala Bechterew și alte boli autoimune.

Domnule Tomov, de ani de zile vă confruntați cu problemele persoanelor afectate de așa-numitele boli rare, care au împărtășit probleme cu găsirea informațiilor despre boala lor. Pacienții cu boli autoimune au fost, de asemenea, alertați cu privire la obstacole similare. În acest sens, a fost necesar un portal specializat precum www.probudise.bg - „Trezește-te”?

Fără îndoială, crearea unui astfel de portal a fost necesară. Principalul motiv pentru aceasta este atât lipsa unor informații suficiente despre bolile autoimune, cât și lipsa unor modalități de comunicare suficient de corecte între toate părțile interesate - pacienți și rudele acestora, dar și specialiști. Informațiile cu care se ocupă toate afectează și mesajele difuzate în societate în ansamblu și, prin urmare, deciziile care sunt luate. Pe de o parte, aceste mesaje trebuie să fie clare și ușor de înțeles și, pe de altă parte, trebuie să vizeze în mod special rezolvarea problemelor pacienților. Însăși ideea de a crea portalul este de a da publicitate părerii tuturor celor implicați în proces.

Astăzi, Internetul este plin de informații despre tot felul de probleme. Cu toate acestea, ar trebui să alegem cu atenție sursele din care aflăm despre sănătatea noastră?

Din păcate, nu există restricții cu privire la informațiile furnizate pe internet. De aceea este important ca fiecare utilizator, cu atât mai mult pacientul, să elimine ceea ce este important și exact și să îl distingă de dezinformare, care poate face mai mult rău decât bine. Informațiile din www.probudise.bg - „Trezește-te” provin de la specialiști, precum și de la pacienții înșiși, care știu cel mai bine care sunt principalele probleme asociate bolii lor. Există altceva care distinge acest portal de celelalte, și anume - egalitatea dintre pacienți și medici.

Faptul este că pacienții caută din ce în ce mai multe date și detalii despre diagnosticul lor. Din experiența mea cu cei afectați de boli rare, pot spune că este tipic pentru persoanele cu un astfel de diagnostic să aibă informații mult mai bune decât cele care ar trebui să ajute. De fapt, dorința unei persoane de a fi informată, precum și modul în care o face, depinde de mulți factori - educația sa, statutul social, chiar și capacitatea de a accesa diverse surse. Cu toate acestea, bolile nu selectează. Prin urmare, sunt de părere că cei care au șanse mai mari de a avea informații de calitate ar trebui să încerce să le difuzeze și să le promoveze.

Există riscul ca informațiile inexacte, prezentate neprofesional, să afecteze negativ procesul de tratament, chiar dacă demotivează pacientul de la terapie?

Desigur, există un astfel de pericol. Singura modalitate de contracarare a acestui risc este căutarea celor mai instruiți profesioniști care să poată primi o „platformă”. În prezent asistăm la un acces și la un flux nelimitat de informații pe care nu le putem evita. Cu toate acestea, trebuie să învățăm să-l citim corect și să-l selectăm.

Ce sfaturi le-ați da persoanelor care au aflat recent că au o boală autoimună?