Astăzi este Ziua Mondială a Bechterew
Să începem subiectul astfel: boala Bechterew nu este o boală „masculină”. M-am săturat să o aud ", a spus Regan Reynolds din Carolina de Nord, căruia i s-a diagnosticat boala Bechterew la 22 de ani în 2002.
Boala Bechterew este o formă inflamatorie de artrită care afectează în principal articulațiile lombare și sacroiliace (zona în care coloana vertebrală se conectează la pelvis), cauzând adesea dureri în alte articulații, precum și simptome sistemice, cum ar fi boala inflamatorie intestinală și psoriazisul. Persoanele cu boala Bechterew au leziuni ale articulațiilor sacroiliace, care pot fi văzute pe o radiografie; Persoanele diagnosticate cu spondiloartrită axială non-radiografică prezintă aceleași simptome ca și spondilita anchilozantă (boala Bechterew), dar leziunile nu sunt încă vizibile pe raze X.
Mulți oameni nu au auzit niciodată de boala Bechterew până când ei sau o persoană iubită nu a fost diagnosticată cu boala, când de fapt este mult mai frecventă decât s-ar putea crede. Un studiu din 2012 publicat în revista Arthritis Care & Research a raportat că spondilita anchilozantă (Bechterew boală) afectează 1% din populația SUA, care este de aproximativ 3 milioane de oameni, iar majoritatea oamenilor nici măcar nu sunt diagnosticați.
Se crede că boala Bechterew este o boală care afectează în principal bărbații. Știm deja că acest lucru nu este adevărat (mai multe informații despre acest lucru vor fi date mai jos) și, prin urmare, acest mit nu ar trebui să fie luat cu ușurință.
De ce această înțelegere este o problemă poate fi văzut într-un studiu 1 realizat de cercetători olandezi, publicat în 2018: „Femeile diagnosticate cu boala Bechterew sunt încă subreprezentate în studiile clinice. Această lipsă de recunoaștere duce la o întârziere a diagnosticului, iar lipsa diagnosticului duce, de asemenea, la o întârziere a aplicării tratamentului optim, ceea ce crește severitatea bolii la femeile diagnosticate cu spondiloartrită axială. "
Studiile privind modul în care spondilita anchilozantă (boala Bechterew) și spondiloartrita axială afectează femeile continuă, iar rezultatele sunt impresionante, deși uneori contradictorii. Iată ce știm acum despre boala Bechterew la femei.
1. Boala Bechterew este adesea observată la femei
Potrivit autorilor Studiului 2 privind boala Bechterew la femei, „Credința că boala Bechterew afectează în principal bărbații există chiar și în prima jumătate a secolului al XX-lea”. Calculele anterioare au arătat că raportul bărbat-femeie a fost de 9: 1; în timp ce astăzi datele arată că raportul este egalizat semnificativ. Conform unor calcule, este 2 - 3: 1.
Studiul 3 în rândul populației canadiene din Ontario, care a analizat prevalența bolii Bechterew între 1995 și 2010, a constatat că, în ciuda predominanței bărbaților afectați de boală, raportul bărbați/femei s-a modificat de la 1,70 în 1995 la 1,21 în 2010.
Cu alte cuvinte, boala Bechterew este mai frecventă la bărbați, dar nu îi afectează exclusiv așa cum se credea anterior. Dacă medicii, pe de o parte, și femeile cu simptome ale bolii Bechterew, pe de altă parte, nu știu că boala este cauza durerii de spate, acest lucru poate duce la o întârziere semnificativă în diagnostic, tratament adecvat și, în consecință, îmbunătățire de sănătate.
Acest lucru i se întâmplă lui Harris Hill din Sacramento, California, care a crescut când a văzut boala lui Bechterv șovăind tatăl ei, dar a crescut și cu ideea greșită că boala afectează doar bărbații și nu este un motiv de îngrijorare.
„Am fost convinsă că nu voi primi boala Bechterew pentru că eram o fată și era o„ boală masculină ”, își amintea ea. Când a început să viziteze diferiți medici la facultate pentru dureri de spate și alte simptome care s-au dovedit a fi în cele din urmă rezultatul unor leziuni sportive în timp ce juca fotbal la facultate, nici măcar nu a permis gândirea bolii Bechterew ca o posibilă cauză, deoarece nu există „o singură minte” despre asta.
2. Diagnosticarea bolii Bechterew durează mai mult la femei
Durerea și rigiditatea pot apărea nu numai în partea inferioară a spatelui, pelvis și coapse, ci și în alte articulații și pot afecta și țesutul conjunctiv care leagă tendoanele de oase. Pe scurt, boala Bechterew poate provoca daune oriunde și poate duce la dizabilități. Vă puteți imagina cum este să trăiești ani de zile și chiar decenii cu boala Bechterew fără a fi diagnosticat.
Studiile mai vechi au descoperit o diferență uluitoare în timpul necesar diagnosticării bolii Bechterew la femei, comparativ cu timpul necesar diagnosticării la bărbați. Studiul 4 din anii 1970 a constatat că, pentru bărbați, aceasta a avut în medie trei până la patru ani; pentru femei, întârzierea diagnosticului este în medie de 10 ani.
Un studiu mai recent și la scară largă 5 din 2017, care combină rezultatele a 42 de studii diferite și a inclus 23.889 de pacienți, 32,3% dintre ei femei, arată că întârzierea medie a diagnosticului la bărbați este de 6,5 ani, comparativ cu 8, 8 ani pentru femei.
„Motivele întârzierii diagnosticului se pot datora prejudecății că boala Bechterew este o boală„ masculină ”, precum și diferențelor în manifestarea bolii la femei, care pot duce la întârziere sau lipsa diagnosticului”, potrivit autorii studiului.6 pentru boala Bechterew la femei.
3. Este posibil ca femeile să nu aibă atât de multe leziuni vizibile pe o radiografie
Potrivit unui articol din Medscape, „razele X sunt cea mai importantă metodă de detectare, diagnosticare și urmărire a pacienților cu boala Bechterew”. Medicii iau în considerare istoricul pacientului, rezultatele sângelui, fac o examinare, dar mai ales deteriorarea articulațiilor, vizibile pe raze X, este cea care confirmă diagnosticul bolii Bechterew.
Leziunile sunt mai frecvente la bărbați decât la femei și acest lucru poate fi un motiv semnificativ pentru care sunt mai dificil de diagnosticat decât bărbații.
În prezența simptomelor de spondilită anchilozantă (boala Bakhterev), dar fără prezența daunelor vizibile pe raze X, putem vorbi despre o afecțiune numită spondiloartrită axială non-radiografică. Este mai probabil ca femeile să fie diagnosticate cu spondiloartrită axială non-radiografică.
Provocarea este că biologii mai noi folosiți pentru tratarea pacienților cu boala Bechterew nu au fost încă aprobați de Agenția SUA pentru Medicamente și Alimente pentru tratamentul spondiloartritei axiale non-radiografice, deși se așteaptă ca acest lucru să se întâmple în curând.
Având în vedere că femeile sunt mai susceptibile de a fi diagnosticate cu spondiloartrită axială non-radiografică, opțiunile de tratament sunt mai limitate pentru ele.
4. Este posibil ca simptomele celor două sexe să difere (acest lucru este încă în discuție)
Manifestările bolii Bechterew sunt diferite la femei și bărbați? Răspunsul este ambiguu și variază de la studiu la studiu. Unele dintre ele arată că femeile cu boala Bechterew au mai multă durere în coloana cervicală (gât) și articulații periferice (cum ar fi glezne și genunchi) decât bărbații. Pe de altă parte, există studii care nu găsesc o diferență în implicarea articulară la ambele sexe.
5. La femei se pot observa simptome mai sistemice
Pe lângă faptul că boala Bechterew provoacă durere la nivelul spatelui inferior și al articulațiilor, boala este asociată și cu multe simptome „extraarticulare” care indică implicarea altor sisteme și organe. Este posibil ca femeile să aibă aceste simptome mai des decât bărbații și acest lucru ar putea duce, de asemenea, la o întârziere a diagnosticului.
Numeroase studii au descoperit că femeile cu boala Bechterew sunt mai susceptibile de a suferi de boli inflamatorii intestinale decât bărbații; Studiile arată, de asemenea, o incidență mai mare a psoriazisului (o boală inflamatorie a pielii) la femei decât la bărbați.
Când Regan Reynolds era adolescentă, avea adesea probleme gastro-intestinale însoțite de diferite dureri. „Nu am ajuns niciodată la un reumatolog la vârsta respectivă”, spune ea. - Toate plângerile mele au fost diagnosticate ca plângeri ortopedice sau gastroenterologice. „În acel moment, nu am presupus că lucrurile erau conectate, dar acum știm că este așa. Cine ar fi crezut că simptomele gastro-intestinale sunt legate de ceva care a cauzat o aderență a măduvei spinării?
6. La femei, diagnosticul greșit este mai frecvent
Poate că singurul lucru mai rău decât faptul că medicii nu știu ce este în neregulă este interpretarea greșită a ceea ce nu este în regulă. .
Un studiu al pacienților cu CreakyJoints a constatat că 96% dintre persoanele diagnosticate cu boala Bechterew au avut cel puțin un diagnostic greșit. Acest lucru poate duce nu numai la o întârziere a diagnosticului corect, ci și la urmarea unei terapii inadecvate, care nu ar putea ajuta la îmbunătățirea stării.
Studiul 7 arată că femeile care raportează durere în diferite locuri au de două ori mai multe șanse să întârzie diagnosticul decât cele care nu. Cel mai frecvent diagnosticat greșit este fibromialgia datorată prezenței simptomelor care se suprapun cu cele ale bolii Bechterew.
„A-i face pe medici să vă ia simptomele în serios este întotdeauna o luptă pentru femei și este și mai greu atunci când există simptome ale bolii Bechterew - lucru pe care nu se așteaptă să-l aveți - și este atât de ușor de confundat cu ceva ce ar prefera să fie. diagnosticat cu, cum ar fi fibromialgia sau o problemă tiroidiană ", a spus Hannah Moskowitz din Maryland, care a fost diagnosticată cu boala Bechterew la vârsta de douăzeci de ani. "Am fost incredibil de norocos că primul meu reumatolog m-a diagnosticat cu boala Bechterew, nemaiauzit niciodată de boală și aproape că renunțasem la ideea de a primi un diagnostic."
7. Femeile pot reacționa diferit de terapie
Cele două metode principale de tratare a bolii Bechterew sunt medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), care ajută la reducerea inflamației și ameliorează durerea, și medicamentele biologice, care vizează părți specifice ale sistemului imunitar pentru a reduce inflamația și a opri progresia inflamației. boala.
Studiile arată că produsele biologice anti-TNF (medicamentele din această clasă includ Humira, Enbrel, Cimzia, Simponi și altele) nu funcționează la fel de bine la femei ca la bărbați. Studiul 8, publicat anul trecut, a constatat că doar 52% dintre femeile care au luat medicamente anti-TNF au avut o îmbunătățire cu 20% după un an, comparativ cu 63% dintre bărbați. Doar 18% dintre femei au atins niveluri mai scăzute ale activității bolii Bechterew decât 26% dintre bărbați.
Un alt studiu a constatat că au existat anumiți predictori asociați cu un răspuns mai bun la tratament. Acestea sunt:
- Prezența markerului genetic HLA-B27
- lipsa entezitei (inflamație în care ligamentele și tendoanele se conectează la oase, cum ar fi călcâiul lui Ahile)
- Durata scurtă a bolii
- lipsa tratamentului anterior cu produse biologice anti-TNF
8. Calitatea vieții femeilor cu boala Bechterew este mai proastă
Nu este surprinzător faptul că timpul prelungit fără diagnostic și tratament adecvat poate afecta modul în care femeile fac față bolii Bechterew în comparație cu bărbații.
Studiul 9 al Registrului științific ArthritisPower, prezentat la reuniunea anuală a Colegiului American de Reumatologie din 2018, a constatat că există diferențe semnificative în modul în care boala Bechterew afectează calitatea vieții pacienților de diferite sexe.
În aproape toate cazurile, femeile raportează că boala Bechterew are un efect semnificativ asupra relațiilor. De exemplu, în timp ce 45% dintre femei spun că boala Bechterew provoacă dificultăți în menținerea prieteniei, doar 25% dintre bărbați au acest sentiment. În multe cazuri, femeile raportează că boala Bechterew le afectează capacitatea de a lucra, iar aceasta este mult mai pronunțată decât la bărbați. De exemplu, 29% dintre femei spun că întârzie adesea la muncă, comparativ cu 12% dintre bărbați; 24% dintre femei spun că a trebuit chiar să schimbe locul de muncă ca urmare a bolii, în timp ce doar 15% dintre bărbați au trebuit să facă acest lucru.
Alte studii arată că unele simptome, precum oboseala, durerile nocturne și tulburările de somn, pot afecta femeile mai mult decât bărbații. Femeile care au spondilită anchilozantă și fibromialgie sau alte dureri cronice cauzate de boli sistemice pot avea, de asemenea, o sensibilitate diferită la durere, care le afectează calitatea vieții.
Cum fac femeile fii avocați pentru o sănătate mai bună
Unul dintre cele mai bune lucruri pe care le pot face femeile este să afle despre simptomele bolii Bechterew, precum și despre diferențele dintre durerile de spate inflamatorii și mecanice; de asemenea, să aibă încrederea că trebuie să insiste asupra medicului, să stabilească și să se asigure că Bechterew nu este diagnosticul corect pentru ei (sau pentru membrii familiei sau prieteni).
"Trebuie să găsești un medic care să aibă mai multă grijă de tine decât ai avea grijă de tine. Și aceasta este o sarcină dificilă pentru fiecare pacient, în special pentru femei", spune Hannah Moskowitz.
1 * Diferențe de gen în spondiloartrita axială: femeile nu sunt atât de norocoase
- Rusman, R. F. van Vollenhoven și I. E. van der Horst-Bruinsma Publicat online 2018 12 mai
2 femei cu spondilită anchilozantă: o recenzie
Wonuk Lee, John D. Reveille și Michael H. Weisman 2008, Colegiul American de Reumatologie
3 Proporția în creștere a pacienților de sex feminin cu spondilită anchilozantă: un studiu populațional privind tendințele incidenței și prevalenței AS
Nisha N Haroon, J Michael Paterson Ping Li, Nigil Haroon, 2014
4 Diagnosticul clinic al spondilita anchilozantă la femei și relația cu prezența HLA-B27.
Hill HF, Hill AG, Bodmer JG., 1976
5 Înțelegerea modului în care diferă întârzierea diagnosticului spondiloartritei între femei și bărbați: o analiză sistematică și metaanaliză.
John V, Blasco-Blasco M, Ruiz-Cantero MT, Pascual E, 2017
6 femei cu spondilită anchilozantă: o recenzie
Wonuk Lee, John D. Reveille și Michael H. Weisman 2008, Colegiul American de Reumatologie
7 Fibromialgia la femeile cu spondilită anchilozantă.
Aloush V, Ablin JN, Reitblat T, Caspi D, Elkayam O., 2007
8 Răspunsul la inhibitorii TNF la femei și bărbați cu spondilită anchilozantă
Gary Rothbard, MD, MS, 2018
9 Spondilita anchilozantă vă afectează probabil relațiile și capacitatea de a lucra, dar prea puțini pacienți spun medicilor lor despre asta
- Tratamentul bolii Bechterew - Portalul pacientului
- 4 factori care duc la durere în timpul sexului la femei - ᐉ Curios • știri despre stilul de viață
- 5 reguli pe care trebuie să le respectăm atunci când comunicăm pe Facebook
- 5 motive pentru care femeile nu vor să aibă copii
- 10 greșeli la nou-născuți pe care părinții le fac adesea - site-ul preferat al fiecărei doamne