cerebrală

Text: Dragomira Ivanova

Mama lui Chris Nikoleta Vasileva, în vârstă de 6 ani: Copilul meu m-a învățat recunoștință și dragoste.

Chrissy are 6 ani, chipeș, treaz, deștept și cu un zâmbet imens. Nu poate vorbi, nici măcar nu poate ține capul sus, dar are inteligență și simț al umorului. Un copil ca el este complet dependent de dragostea părinților și de conștiinciozitatea lor. Unii l-ar lăsa acasă, alții l-ar urmări fără dragoste, iar el ar pleca repede pentru că copiii cu paralizie cerebrală au nevoie de multă duioșie și dăruire. Iar părinții săi Nicoleta și Nikolai îl privesc cu toată dragostea de care sunt capabili. Nu a fost niciodată luat ca o pedeapsă. Dimpotrivă, le-a făcut mai bune, mai tolerante, mai pline de compasiune, trăind împreună, pozitiv și cu sens.

Nicoletta, care este povestea micii tale luptătoare Chrissy?

Bătălia noastră datează de la nașterea lui Chris. Copilul nostru s-a născut normal, pe termen lung și complet normal. La câteva ore după naștere, au existat modificări în starea sa și ni s-a spus că are dificultăți de adaptare și că are nevoie de terapie și monitorizare cu oxigen. La acea vreme, habar nu aveam ce înseamnă asta. După câteva zile, starea lui a fost stabilă și am fost externați. Ca părinți ai unui al doilea copil, ne-am dat seama curând că ceva nu era în regulă cu dezvoltarea fiului nostru. După mai multe consultații cu neurologi, medici pediatri și specialiști, am fost informați despre sentința severă - paralizie cerebrală. De șase ani încoace ne străduim să facem viața copilului nostru mai independentă, încercând să-i îmbunătățim starea cu reabilitare zilnică și proceduri specializate.

Cum comunici, ai un sistem, semne?

Cu sunete, cu priviri, cu atingeri, cu jocuri și cu multă dragoste. Râdem mult împreună. Am învățat să-l înțelegem, dar observ că el se simte și atunci când vorbim cu el și realizăm totul. El reacționează corect la lucrurile pe care i le spunem. El și-a îmbunătățit deja vederea, în timp ce înainte nu se concentra pe distanțe mari, acum ne observă, ne privește.

Spuneți-ne despre platforma Help Karma care vă ajută?

Aceasta este o platformă de donații care a apărut curând în Bulgaria. Acesta își propune să ajute oamenii să își promoveze campaniile și, astfel, să îi ajute să ridice o anumită cantitate de tratament. Această platformă permite donatorilor să monitorizeze într-un mod complet transparent modul în care sunt cheltuiți banii pe care îi donează. Multă vreme ne-am străduit să facem față tuturor nevoilor lui Chrissy, dar cu creșterea și nevoile sale sunt în continuă creștere.

Prin ce proceduri este bine să treacă fiul tău pentru a se simți mai bine și a-și îmbunătăți viața?

Facem kinetoterapie, precum și 4 cursuri de oxigenare hiperbară pe an. Prețul unei kinetoterapii de o lună aici în Bulgaria este de aproximativ 1.000 BGN, iar prețul unei cure de oxigenoterapie de 20 de zile este de 800 BGN. Aceasta este plasarea într-o cameră de presiune cu conținut crescut de oxigen, respirând printr-o mască, astfel încât corpul să poată fi îmbogățit cu oxigen pur și, astfel, ajută creierul și toate celulele din corp să mănânce mai bine. Acest lucru este foarte important pentru el să poată vorbi, pentru emoțiile și psihicul său. În curând am aflat despre un nou centru medical din Sofia, care are o cameră de presiune foarte modernă. Este ca o cameră mică, cu scaune. Este confortabil și pacientul însuși nu simte disconfort din spațiul închis.

Totul costă aproximativ 15.000 pe an. Familia noastră cercetează, de asemenea, un posibil curs de tratament viitor într-o clinică din Turcia sau Slovacia, unde există centre mari de reabilitare pentru copii ca ai noștri. Costul unui astfel de curs variază între 7.000 și 9.000 de euro pe curs. Nu o vom face singuri, așa că suntem recunoscători pentru fiecare distribuire. Fără oamenii care ajută prin Help Karma, visul nostru ca Chrissy să aibă un viitor mai bun nu se va împlini. Și el este cel mai strălucitor și luptător copil din lume și nu este corect ca șansa să i se fi luat doar din lipsa de fonduri. Zâmbetul lui este suficient pentru a ne împiedica să ezităm și să ne pierdem credința.

Este necesară kinetoterapia în fiecare zi?

Da, îl ducem la un alt centru medical timp de o oră și jumătate în fiecare zi. Vedem o îmbunătățire a stării sale vizuale și emoționale. Kinetoterapia ajută nu numai organismul, ci și creierul să se dezvolte. Fără ea, copilul nostru va deveni un cadavru mincinos, ceea ce duce la multe alte complicații în corp. Separat, în fiecare an îi realizăm atele pentru picioare, care ajută la poziționarea corectă a articulațiilor gleznei. Sunt specializate și destul de scumpe. De asemenea, avem atele lungi pentru picior, care îi fixează articulația genunchiului și îl ajută să se ridice. Astfel de orteze costă aproximativ 2.500 BGN și sunt pentru aproximativ un an, apoi sunt reduse și sunt necesare altele noi. Sunt ca pantofii de plastic care ajung sub genunchi și ajută glezna să rămână în poziția corectă.

L-am văzut pe Chris într-unul dintre videoclipurile în care era în reabilitare, părea să cânte?

Da, sunt momente când se simte foarte bine pentru că este poziționat în poziție verticală și vede lumea. În caz contrar, există multă durere în jurul acestei reabilitări, deoarece i se administrează presopunctură și întindere a tendonului. Acest lucru este important, dar este dureros pentru el și deseori plânge în timpul acestor proceduri. Exercițiile se fac și pe o minge, pe un suport cvadruplu, există și scaune speciale pentru ședere. Are spatele slab, ceea ce nu-i permite să stea în picioare mult timp în poziție verticală. Are o problemă cu controlul capului și pentru el acesta este cel mai important lucru pentru a-și crește tonusul și a nu permite distorsiunile picioarelor și brațelor.

Spui că este foarte muzical și iubește apa?

Oh, da, se uită tot timpul la un canal de muzică. Are și melodiile preferate ale copiilor, când le aude reacționează violent și este fericit.

Iubește apa, avem un guler special - un tip de centură pentru copii și bebeluși. Se relaxează repede și nu se teme, ceea ce este bine pentru el. Nu întâmplător există o terapie cu apă care ajută copiii cu probleme de mișcare. În timp îl vom lua călare. În timp ce copilul se află pe spatele calului, fiecare mișcare a animalului seamănă cu mersul uman și include astfel de grupe musculare încât ar trebui să le întărească și să le tonifice ca și când ar merge. În plus, contactul cu caii este important deoarece au o energie specială.

Cum vă merge ziua împreună?

Chrissy are 6 ani, dar are un copil. Îl punem, e în scutece, îl hrănim. Îngrijirea este 100%. Există un pat și un scaun de terapie specializat cu un sistem, astfel încât să se potrivească corect. În caz contrar, există pericolul distorsiunii coloanei vertebrale. Toată familia este implicată în creșterea lui, astfel încât eu și tatăl său să putem lucra și să avem grijă de el și de fratele său. El și fratele său Dennis au o relație specială, se iubesc și se îmbrățișează foarte mult, se bucură unul de celălalt. Când plecăm în vacanță undeva, îl luăm întotdeauna pe Chris cu noi. Aceasta este o întreagă aventură, pentru că plecăm cu căruciorul, cu scaune și toate accesoriile necesare pentru aceasta. Este destul de dificil pentru noi, dar el este inseparabil de noi.

Ce te învață băiatul tău strălucitor?