pentru

Alarma de la Asociația „Fenilcetonurie Bulgaria”.

Asociația Fenilcetonurie Bulgaria a trimis o scrisoare instituțiilor cu privire la suplimentarea alimentelor medicale pentru copiii cu boală genetică rară, informează BNR.

Fondul Național de Asigurări de Sănătate a răspuns că, după organizarea ultimei competiții pentru companii, sa dovedit că există un produs nou, care din cauza crizei Covid nu a reușit să ajungă pe piața bulgară. Problema ar fi rezolvată în 2-3 luni.

Pepa Maneva, președinta Asociației, a întrebat BNR de ce este necesar să se plătească suplimentar pentru alimentele medicale pentru copiii cu fenilcetonurie cu o boală rară: „Aceasta este o boală genetică. Tratamentul este o dietă strictă, care nu are alimente bogate în proteine. Alimentele specializate - lapte și făină speciale, sunt în plus față de dietă ... Pentru noi acest lucru nu este acceptabil. O cutie cu astfel de lapte costă 214 leva, iar copilul meu, de exemplu, ia șase cutii pe lună, sunt copii care au nevoie de mai multe cutii pe lună. Am plătit aproximativ 20 BGN pentru făină, dar există părinți care au plătit aproximativ 100 BGN pentru lapte ”.

Problema privește 60-70 de copii.

„Pe fondul problemelor comune, acest lucru poate părea nesemnificativ, dar acest aliment vindecător salvează viața. Pentru unii, suprataxa poate fi mică, dar când oamenii nu mai lucrează, sunt foarte mulți bani ", a comentat Maneva.

Asociația Phenylketonuria Bulgaria așteaptă un răspuns și asistență din partea Ministerului Sănătății.