Deja de mai multe ori în Mama Mila! am vorbit despre autism și despre nevoile educaționale speciale. Cu ceva timp în urmă v-am arătat minunatul videoclip Se întâmplă lucruri uimitoare, care caută să prezinte viața copiilor cu autism într-un mod accesibil, ușor de înțeles și adecvat. De asemenea, am împărtășit câteva povești personale despre părinți, cum ar fi Cele cinci etape prin care treci când afli că copilul tău este autist și Fără copil, nicio problemă. El este oaspetele nostru astăzi Theodora Avramova, care vorbește despre întâlnirea ei cu diagnosticul de autism dat fiului său mic, caruselul prin care trece și concluziile sale despre această întorsătură neașteptată în viață.
Am amânat această poveste atât de mult timp ... nu știam ce să scriu. Cum se pronunță. Cum să-mi descriu emoțiile. Am făcut zero din punct de vedere emoțional. Poate că asta a fost singura modalitate de a scăpa de sinistra capcană a disperării.
Întotdeauna am fost extrem de bun la amintirea întâlnirilor. Până în prezent îmi amintesc zilele de naștere ale elevilor mei de clasa întâi. Îmi amintesc când am absolvit, când am luat o carte, când am fost acceptat la universitate - totul. În acest moment, parcă îmi amintesc doar câteva - când am născut primul meu copil, când am născut al doilea și 11 aprilie 2017.
Fiul meu cel mare este în clasa a treia. Un copil savant minunat. 9 octombrie 2014 Apoi s-a născut Emmanuel. Măsuri perfecte - 51 cm, 3.670 kg - 9 Apgar *, cu hipospadias (defect congenital al uretrei și al penisului), naștere naturală. Nici nu avea nevoie de epiziotomie. Ideal.
L-am alăptat până în luna a opta, fără griji. Doi copii minunați. Asta am avut. Plus un superman lângă mine. Idila Egati! Așa a fost!
Treptat, am început să mă simt mai obosit, m-am gândit la alte lucruri, de ce copilul are 8 luni și încă nu „bocă”, de ce nu vrea să mestece dacă are dinți? Mi-am spus: „La dracu, fiecare copil este diferit, este sănătos!”.
A trecut timpul. Plimbări la 1 an și 3 m. Aici totul este în regulă, liniștește-te! Cu toate acestea, nu s-a vorbit. Asta nu m-a speriat. Fiul meu cel mare a vorbit la 2. Oricum.
Între timp, la vârsta de 1 an și 5 luni, am fost supuși unei intervenții chirurgicale pentru hipospadias. Totul a mers bine. Dar un lucru m-a îngrijorat - nu voia să mestece. Avea deja dinți, totul mergea bine și am continuat să trec absolut totul.
1 an și 7 m. „Eram în parc și el a început să fluture din brațe”. „Ce copil emoționant”, am spus atunci soțul meu și cu mine. Îi plăcea de toate - leagănele, copiii, mașinile, lumea întreagă!
2y. A început să învârtă anvelopele cu cărucioare cu care se juca. Le-a dat peste cap și le-a întors anvelopele. Uneori îi înghițea. Nimic altceva.
Treptat, a început să apară suspiciunea: "Este ceva cu adevărat în neregulă?".
Până într-o zi am dat peste o poveste a unei mame autiste pe unul dintre site-urile de dezvoltare a copilăriei timpurii. A ieșit accidental pe Facebook. Am citit primele două propoziții și am deschis pagina - ceea ce descria femeia se potrivea una cu alta cu ceea ce făcea copilul meu.
Mâinile mi-au tremurat, fața mi-a devenit palidă și în creier s-au aprins mii de lumini. O întreagă discotecă. Nu știam absolut nimic despre autism. L-am imaginat ca Rainman. A fost ca un tunet din cer.
Îmi amintesc că atunci a trebuit să-mi iau fiul cel mare de la bunica lui. Am pornit motorul și am plecat. După câteva minute tremurând și abia ținându-mi lacrimile, m-am oprit într-o parcare, m-am închis în mașină și am aruncat-o pe Bonnie Taylor într-o gaură. "Eclipsa totala a inimii".
Am urlat și am țipat cu toată vocea pentru cel puțin 40 de minute. Da, știam deja.
- Dar s-ar putea să mă înșel.
2y. și 6 m. - Am fost la medicul pediatru. Întrebări la care fiecare răspuns din partea mea a fost „NU”. Nu poate face asta, nu face asta, nu spune nimic. Clar. Trimite-ne la un neurolog pediatric.
11 APRILIE 2017. - Cu mii de conexiuni am reușit să dăunăm profesorului-luminator. După 30 de minute în biroul său, toată viața noastră a fost diferită.
„Autism peste tot” erau cuvintele sale. Îmi amintesc ca gloanțe în templu.
„Va vorbi vreodată?” Am întrebat, „Nu știu”. „Ce facem de acum înainte?” „Mergi la școală!” Ne-a spus el și am plecat.
Am părăsit biroul lui murdărit, amorțit, mort. Am urcat în mașină și eram gelos. Până acum mă comportam, nu știu cum. Stăteam pe bancheta din spate, ținându-mă pe copil, îmbrățișându-l și gândindu-mă la ceea ce nu aș experimenta.
Cum să nu văd prima zi de școală, cum să nu văd un bal de bal, cum să nu-l trimit la universitate, cum să nu văd o nuntă și nici să mă îngrijesc de nepoți ... În treizeci de minute copilul meu a fost scris departe de lumea oamenilor normali. Am urlat și lacrimile i-au picurat pe umeri în timp ce el bătea din brațe. Parcă tot ce simțeam era dintr-o lume îndepărtată, străină de privirea lui.
Ne-am dus acasă și a fost înfricoșător acolo. Nu-mi amintesc prea multe, pentru că atunci nu eram pe cont propriu, dar în noaptea aceea soțul meu și cu mine am băut tot alcoolul pe care îl aveam acasă. Vin, whisky, coniac - de toate. Îmi amintesc că i-am spus la un moment dat că trebuie să-mi fi înlocuit copilul cu altcineva, că copilul nostru este sănătos, că totul este în regulă și că este un coșmar.
Apoi ne-am certat, cred că chiar l-am lovit, nu-mi amintesc. Dar a doua zi totul a fost diferit.
Dieta fără gluten și fără cazeină imediat. Psiholog și reabilitator imediat. În doar câteva săptămâni am avut deja rezultate pozitive.
Acum, la aproape 1 an de la diagnosticul-propoziție, încercăm să ducem o viață „normală”. În iunie i-am scos scutecul, în august - suzete, a învățat să mestece și să arate când merge la toaletă. Fiul meu merge într-o grădină de masă, uneori îl duc la prânz atunci când se află în terapie, dar acum le permite doamnelor să-l hrănească.
De ceva timp folosește ajutorul unui profesor de resurse, psiholog și logoped. Învață lucruri noi în fiecare zi. Încă nu avem cuvânt. Dar asta nu mă descurajează deloc.
Nu știu, încă nu știu de ce scriu această poveste. Nu voi spune nimic nou mamelor care se confruntă cu această problemă. Și poate povestea mea nu se referă atât la cei care au experimentat deja această problemă, cât la cei care încă se confruntă cu aceasta.
Cu toate acestea, vreau să spun doar un singur lucru tuturor: Nu supraîncredeți. Pentru a verifica cu atenție specialiștii care vizitează, deoarece, pe lângă un diagnostic urât, se dovedește și această afecțiune un imens aparat de bani de tot felul de șarlatani.
Aditivii, esențele magice, amestecurile magice, picăturile divine, medicamentele universale care „vor fixa copilul” sunt publicitate în mod constant. Și toți se bazează pe un singur lucru - disperarea.
De asemenea, nu știu ce să-mi spun, în afară de ofițerul de serviciu "Nu este înfricoșător, vom fi mai bine cumva.
Există un exercițiu pe care îl fac în fiecare zi - mă uit în oglindă, apoi mă uit la fiul meu. Și în câteva secunde răspund la întrebarea „L-aș fi iubit mai puțin dacă nu ar fi avut autism, tulburări de vorbire expresivă, hiperactivitate, deficit de atenție etc.?” (Am auzit cel puțin 7 diagnostice).
Iar răspunsul îmi dă puterea de a continua ziua, de a-l duce în grădini, terapii, săruri, sărate și așa mai departe până seara. Iar a doua zi toate acestea să fie repetate. Și următorul. Și următorul. Catre infinit.
Pentru alții care nu au nicio idee despre această afecțiune, voi spune că acești copii nu au nevoie de regret, nici de lumini și panglici albastre în „ziua lumii” lor.
Au nevoie de atenție, dragoste și grijă la fel de mult, la fel de mult ca orice alt copil. Nici mai mult nici mai puțin.
Nu contează dacă copilul este nepot, naț sau nepot - gândiți-vă doar dacă vreți să faceți parte din viața acelui copil. Pentru că nu toată lumea vrea să fie.
Doar nu o anulați.
—————————————–
* Un test special numit după dr. Americană Virginia Apgar, medic pediatru din New York, care l-a dezvoltat în 1952 pentru a evalua starea de sănătate a nou-născutului de la 1 la 20 de minute după naștere.
Scorul maxim este 10, dar este destul de rar - de obicei nou-născuții sănătoși ajung de la 7 în sus și cel mai adesea - 9. De la 4 la 6 este considerat destul de scăzut, de la 3 în jos - un scor critic scăzut. Abrevierea testului provine de la prenumele doctorului Apgar și fiecare literă a acestuia este utilizată pentru diferiți indicatori:
A (A) - aspect - culoarea pielii
- Noii părinți ai animalelor de companie - Mama dragă!
- Cele mai tari comentarii din Mama Mila! săptămâna aceasta - Mama dragă!
- Ceva a fost cu adevărat în neregulă după ce am născut - Mama dragă!
- Poate un copil să învețe codul Morse cât este încă în pântece?!
- Angioedem ereditar Ce trebuie să știm despre această boală rară