publicat pe 21.08.2015 de Roditel.BG

care

Autismul a fost considerat odată ca fiind o tulburare „incurabilă”, dar această viziune se prăbușește în fața cunoașterii și înțelegerii, care devine din ce în ce mai răspândită chiar și atunci când citiți acest articol. În fiecare zi, persoanele cu autism ne arată că pot depăși, compensa sau altfel gestiona multe dintre cele mai severe și provocatoare caracteristici ale autismului. Dacă oamenii din jurul copiilor noștri au cea mai simplă înțelegere a autismului, ar putea avea un impact uriaș asupra capacității lor de a deveni adulți productivi și independenți.

Autismul este o tulburare extrem de complexă, dar în sensul acestui articol îi putem reduce nenumăratele caracteristici la patru domenii principale: probleme cu procesarea senzorială/percepția senzorială /, întârzieri și tulburări în dezvoltarea vorbirii și a limbajului, dificultăți în abilitățile de comunicare socială și probleme cu stima de sine a copilului.

Iată zece lucruri pe care orice copil cu autism ar dori să le cunoască:

Sunt în primul rând un copil. Am autism. Nu sunt doar „autist”. Autismul meu este doar un aspect al caracterului meu. El nu mă definește ca persoană. Ești o persoană cu gânduri, sentimente și talente sau ești doar gras (supraponderal), miop (purtând ochelari) sau neîndemânatic și neîndemânatic? Acestea pot fi lucruri pe care le văd prima dată când te întâlnesc, dar nu sunt neapărat esența ta. Și dacă simt că nu crezi că „mă descurc”, răspunsul meu natural va fi: Ce rost are să încerc?

Percepțiile mele senzoriale sunt tulburate. Integrarea senzorială poate fi cel mai dificil de înțeles al autismului, dar este probabil cea mai importantă parte. Aceasta înseamnă că priveliștile simple, sunetele, mirosurile, gusturile și atingerile vieții de zi cu zi pe care poate nici nu le observați pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Însăși mediul în care trebuie să trăiesc pare adesea ostil. S-ar putea să vă par îndepărtat sau ostil, dar chiar încerc să mă apăr. De aceea, o călătorie „simplă” la magazin alimentar poate fi un adevărat iad pentru mine.

Vă rugăm să asigurați-vă că faceți distincția între nu vreau (aleg să nu ...) și nu pot (nu pot ...). Vorbirea și vocabularul receptiv și expresiv pot fi o provocare majoră pentru mine. Aceasta nu înseamnă că nu ascult instrucțiunile. Nu te pot intelege. Când mă suni de peste cameră, aud asta: „* & ^% $ # @, Billy. # $% ^ * & ^% $ & * ……… ”. În schimb, vino și vorbește-mi direct, cu cuvinte simple: „Te rog, pune manualul în biroul tău, Billy. E timpul să mergem la prânz ". Îmi spune ce vrei să fac și ce se întâmplă în continuare. Acum îmi este mult mai ușor să mă conformez.

Cred în mod specific. Aceasta înseamnă că interpretez limbajul foarte literal. Este foarte confuz pentru mine să spun „Îmblânzește calul, cowboy!” Când vrei să spui este „Te rog, nu mai fugi!” Nu-mi spuneți că ceva este o „treabă de fasole” atunci când nu există fasole în jur și ceea ce doriți să spuneți este „Vă va fi foarte ușor să faceți asta”. Când spui „Jimmy tocmai a dat foc pistei”, mă gândesc la un copil care se joacă cu chibrituri. Vă rugăm să spuneți „Jimmy aleargă foarte repede”. Moduri de expresie, jocuri de cuvinte, nuanțe de limbaj, expresii ambigue, lucruri despre care se presupune că sunt „luate de la sine înțeles”, metafore, aluzii și sarcasme îmi sunt de neînțeles.

Vă rog să înțelegeți slabul meu vocabular! Mi-e greu să-ți spun de ce am nevoie când nu știu ce cuvinte să folosesc pentru a-mi descrie sentimentele. S-ar putea să-mi fie foame, supărat, speriat sau confuz, dar acum aceste cuvinte depășesc capacitatea mea de a exprima. Fii vigilent și urmărește-mi limbajul corpului ca retragere, iritare sau alte semnale că ceva nu este în regulă. Și există un dezavantaj în acest sens: pot suna ca un „mic profesor” sau o stea de film, trăgând cuvinte sau versuri întregi care depășesc cu mult vârsta mea. Acestea sunt mesaje pe care le-am memorat din lumea din jurul meu pentru a compensa deficiențele mele lingvistice, deoarece înțeleg că sunt de așteptat să răspund când cineva se întoarce spre mine. Aceste citate pot fi din cărți, televiziune sau cuvintele altcuiva. Acest mod de a vorbi se numește „echolalia” și nu înțeleg întotdeauna semnificația terminologiei pe care o folosesc. Știu doar că acest lucru mă scutește de situația dificilă de a afla ce să spun.

Deoarece limbajul este atât de dificil pentru mine, mă orientez mai ales vizual. Vă rog să-mi arătați cum să fac ceva în loc să mi-l explicați. Și te rog să fii pregătit să-mi arăți de multe ori. Multe repetări consecutive mă ajută să învăț. Programul vizual este foarte valoros pentru mine pentru a face față îndatoririlor mele zilnice. La fel ca și calendarul tău de făcut, mă scutește de stresul de a-mi aminti ce urmează, mă ajută să mă mișc fără probleme între activități, să îmi organizez timpul și să îmi îndeplinesc așteptările. Nu voi pierde nevoia unui program vizualizat pe măsură ce îmbătrânesc, dar „nivelul meu de performanță” se poate schimba. Înainte să pot citi, am nevoie de un program format din poze sau fotografii simple. Când crești, programul poate fi alcătuit dintr-o combinație de cuvinte și imagini, și mai târziu chiar și doar cuvinte.

Vă rog să vă concentrați și să construiți pe ceea ce pot face în loc de ceea ce nu pot. La fel ca orice altă ființă umană, nu pot studia într-un mediu care mă face să simt în mod constant că nu sunt suficient de bun și că trebuie „corectat”. Aș evita să încerc să fac ceva nou atunci când sunt aproape sigur că va fi întâmpinat cu critici, chiar dacă este „constructiv”. Căutați punctele mele forte și le veți găsi. Există mai multe modalități „corecte” de a face majoritatea lucrurilor.

Vă rog să mă ajutați cu interacțiunea socială. Poate părea că nu vreau să mă joc cu ceilalți copii de pe terenul de joacă, dar uneori nu știu cum să încep o conversație sau să intru în joc. Dacă îi poți încuraja pe alți copii să mă invite să lovesc o minge împreună sau să trag un cerc de baschet, pot fi fericit să mă implic. Fac cel mai bine în jocurile structurate care au un început și un sfârșit clare. Nu știu cum să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoțiile altora, așa că aș fi recunoscător dacă mi-ați putea arăta cum să răspund corect în diferite situații. De exemplu, dacă râzi când Emily cade de pe tobogan, nu este pentru că mi se pare amuzant. Pur și simplu nu știu care este reacția potrivită. Învață-mă să întreb: „Ești bine?”

Încercați să înțelegeți ce îmi declanșează crizele. Crizele, izbucnirile, prăbușirile sau orice le numești sunt mult mai înfricoșătoare pentru mine decât pentru tine. Ele apar pentru că unul sau mai multe dintre simțurile mele sunt supraîncărcate. Dacă puteți afla de ce apar aceste crize, acestea pot fi prevenite. Notează-l, notând timpul, atmosfera, oamenii, activitățile. Poate exista o tendință în repetări. Amintiți-vă că fiecare comportament este o formă de comunicare. Vă spune, când cuvintele nu pot, cum percep ceva ce s-a întâmplat în mediul meu. Părinți, rețineți că un comportament obsesiv-compulsiv poate fi cauzat de probleme medicale ascunse. Alergiile alimentare, intoleranțele alimentare, problemele de somn și de stomac pot avea un efect grav asupra comportamentului.

Iubește-mă necondiționat. Răspândi gânduri precum „Dacă doar el este” și „De ce nu poate ea ...”. Tu însuți nu ai îndeplinit toate așteptările și speranțele pe care părinții tăi le aveau pentru tine și nu te vei simți bine dacă ți se reamintesc în mod constant acest lucru. Nu am ales să am autism. Dar nu uitați, asta mi se întâmplă mie, nu vouă. Fără sprijinul dvs., șansele mele de a crește ca un adult independent și de succes sunt minime. Cu sprijinul și îndrumarea dvs., oportunitățile se extind mai mult decât vă puteți imagina. Îți promit că eforturile tale vor fi răsplătite.

Și, în sfârșit, nu uitați trei cuvinte: Răbdare, Răbdare, Răbdare. Încearcă să privești autismul meu ca pe o altă abilitate, mai degrabă decât ca pe o dizabilitate. Treceți cu vederea deficiențele pe care le observați și vedeți cadourile pe care mi le oferă autismul. Poate fi adevărat că am probleme cu contactul vizual sau conversația, dar ai observat că nu mint, nu trișez în jocuri, nu bârfesc enervant colegii mei și nu îi judec pe alții? Este adevărat că probabil nu voi fi următorul Michael Jordan. Dar cu o atenție deosebită la detalii și abilitatea mea de a mă concentra extrem pe un anumit subiect sau problemă, aș putea fi următorul Einstein. Sau Mozart. Sau Van Gogh. Au avut și autism. Descoperirea unui remediu pentru boala Alzheimer, rezolvarea misterului vieții extraterestre - care sunt realizările viitoare ale copiilor de astăzi cu autism? Tot ce aș putea fi nu ar fi posibil fără ca tu să pui bazele. Sprijină-mă și fii prietenul meu și împreună vom vedea cât de departe pot merge.

Autor: Ellen Notbom

Ellen Notbomb este mama copiilor cu autism și și-a dedicat o mare parte din viață pentru a ajuta oamenii să înțeleagă starea cărții sale. „Zece lucruri pe care ar dori să le știe fiecare copil cu autism”