Gabriela Zlatarova, președintele Asociației pentru boala celiacă în primul său interviu cu Zdravnița despre problemele bolnavilor de boală celiacă.

noastră

- Doamnă Zlatarova, cum trăiesc pacienții cu boală celiacă în țara noastră?

- Greu, dar cel puțin sănătos. Dar este nevoie de timp și efort pentru a diagnostica boala. Toate testele sunt plătite. Alimentele fără gluten sunt o necesitate costisitoare - unele săruri sunt între BGN 3-6 și făina este între BGN 8-10. Mamele lor forțate sunt gazde excelente. Încă produsele fără gluten sunt mai disponibile în magazinele de specialitate decât în ​​lanțurile de retail. Oamenilor le este greu să aleagă mâncarea datorită faptului că nu sunt etichetate conform standardelor europene, adică este declarată prezența glutenului. Controlul este foarte scăzut și foarte puține companii o fac.

- Câți oameni din țara noastră suferă de această boală?

- Răspândirea bolii este de aproximativ 1% din populația totală conform datelor oficiale, dar majoritatea cazurilor nu sunt diagnosticate. Nimeni nu păstrează astfel de statistici la noi. Anul trecut am apelat la Centrul Național de Sănătate Publică și Analiză și am obținut statistici ridicole de acolo. Grupul nostru de pe rețeaua socială este deja de 260 de persoane. Asociația noastră a luat inițiativa de a-și organiza propriul studiu al numărului de persoane afectate. Este necesar să se facă statistici din diferite motive - sex, vârstă, locul nașterii. Medicii spun că numărul pacienților crește. Nu mai este considerată o boală rară, așa cum era acum 5-6 ani.

- Ce sarcini stabiliți ca asociație, ați existat din 2007?
Care vor fi cererile dvs. către Ministerul Sănătății, Fondul Național de Asigurări de Sănătate, instituțiile ...

- La ultima ședință a asociației, care a avut loc acum o lună, am discutat despre practica discriminatorie a Fondului de asigurări de sănătate de a furniza făină fără gluten doar persoanelor cu vârsta sub 18 ani. Este inacceptabil. Majorarea în vârstă este o pastilă magică care face ca boala să dispară? În luna mai, am primit o scrisoare de la fostul ministru adjunct al sănătății Miroslav Nenkov, în care ne asigura că în actuala ordonanță за 38 pentru determinarea alimentelor și medicamentelor pentru tratamentul la domiciliu nu există o limită legală de vârstă. Dar conform Listei NHIF cu alimente dietetice în scopuri medicale specializate, există o limită. adică, după cum se spune, „Regele dă și regele nu dă”. Avem probleme cu TEMC și NEMC. Incompetența și neglijența în aceste comisii îi obligă pe părinți să „restituie” literalmente boala copiilor lor pentru a dovedi că au o problemă de sănătate. Vom dori, de asemenea, ca testul EMA să fie preluat de box-office, deoarece este cel mai scump.

- Spuneți bunele practici din Europa în ceea ce privește dieta fără gluten?

- În Europa, persoanele cu boli rare sunt cu adevărat îngrijite. Din păcate, nu pot spune același lucru despre Bulgaria. În grupul nostru de pe rețeaua socială schimbăm în mod constant informații cu oameni din alte țări, nu numai din Europa. De exemplu. în Italia fac un test obligatoriu de screening pentru intoleranță la gluten la copii când împlinesc 6 ani. Acest lucru este foarte util deoarece această boală este insidioasă. Uneori este asimptomatic sau reclamațiile coincid cu alte boli și, în consecință, diagnosticul este greșit. Este nevoie de ani de stabilire, timp în care diferite organe pot fi deteriorate ireversibil. În Spania, TVA pentru pâinea fără gluten a fost redusă, unde Asociația face tabere cu o dietă fără gluten și sprijină serviciile de catering în grădinițe. Dar Asociația lor este din 1997 și tocmai am mers pe jos. Sper să lucrăm împreună pentru a atenua copiii și adulții cu această boală.


- Când este posibil ca lucrurile să înceapă să se întâmple și în țara noastră?

- Când oamenii se trezesc din „coma treaz”. Acest lucru se aplică tuturor domeniilor vieții noastre sociale. Nu poți „trăi” și cărămizile zboară în jurul tău și nu te poți proteja decât pe tine. Trebuie să vedem cine aruncă cărămizile și să-l tragem la răspundere. Doar o poziție civilă activă ar face lucrurile să se întâmple.

- Când ți-a fost diagnosticată boala? Cât durează de la manifestare până la diagnostic este o mare problemă în țara noastră?

- Pentru mine, lucrurile au 40 de ani, dar sunt un exemplu tipic de cât de insidioasă este această boală. Aveam 3 ani și mult timp nu au putut diagnostica boala. Consiliul a decis că este boala celiacă. Mamei mele i s-a recomandat să urmeze o dietă fără gluten timp de 2 ani, după care am trecut la o dietă obișnuită și de atunci trăiesc cu hemoglobină scăzută, pentru care medicii nu au avut explicații până recent. Acum 2 ani am avut o criză și boala a revenit cu o explozie, am slăbit mai mult de 8 kilograme, am avut diaree prelungită, ceea ce m-a stricat. Mi-au luat 6 luni să găsesc boala și mulți bani, pentru că toate testele pentru această boală au fost plătite. Chiar și pentru copii este așa. Sunt recunoscător că nu am răni grave pentru moment. Am urmat o dietă fără gluten de doi ani și mă simt bine.

- Cine suferă mai mult de boală - femei sau bărbați?

- Nu există astfel de statistici. Părerea mea personală este că femeile sunt mai afectate, dar acest lucru se poate datora și faptului că suntem mai responsabili pentru sănătatea noastră decât bărbații. Pe măsură ce facem cercetarea, voi putea vorbi mai mult. Este mai important să știm că boala celiacă sau enteropatia glutenului sunt boli insidioase pentru care nu există niciun remediu. Dieta fără gluten pe viață - acesta este tratamentul.

Un interviu cu Svetlana ZHELEVA