• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Chestionar pentru verificarea simptomelor artritei psoriazice

pentru

Completați scurtul chestionar de mai jos pentru a afla dacă aveți sau ați avut vreodată simptome legate de artrita psoriazică.

Avertisment: Acest chestionar nu este destinat diagnosticării bolii. În cazul în care ceva din rezultate vă îngrijorează, asigurați-vă că consultați medicul personal.

CHESTIONARUL DE PROIECTARE A DĂUNĂTORILOR *:

1) Ați avut vreodată zone înroșite, solzoase ale pielii sau ați fost diagnosticat vreodată cu psoriazis?
Da nu

2) Ați avut vreodată umflarea unei articulații (articulații)?
Da nu

3) Ați fost diagnosticat cu artrită?
Da nu

3) Aveți găuri mici sau lovituri pe unghiile mâinilor sau picioarelor?
Da nu

4) Ați avut dureri de călcâi?
Da nu

5) Ați experimentat vreodată dureri la nivelul degetelor sau de la picioare fără niciun motiv aparent? Da nu

Dacă ați răspuns NU la toate întrebările:

Răspunsurile dvs. arată că nu aveți simptomele caracteristice artritei psoriazice. Cu toate acestea, este întotdeauna important să discutați cu medicul dumneavoastră orice îngrijorare cu privire la sănătatea dumneavoastră.

În cazul unuia sau mai multor răspunsuri pozitive:

Răspunsurile dvs. indică faptul că aveți sau ați avut unul sau mai multe dintre simptomele caracteristice artritei psoriazice. Acest lucru nu înseamnă că sunteți bolnav, dar este recomandabil să vă consultați medicul. El vă poate îndruma la un reumatolog. Diagnosticul corect și în timp util este o parte importantă a tratamentului oricărei boli.

* Această listă de verificare a simptomelor se bazează pe un instrument validat de experți numit Psoriasis Epidemiology Screening Tool (PEST).

Hidadenita purulentă ne strică atât fizic, cât și social

P.Y. are 35 de ani, locuiește împreună cu soțul ei la Sofia și se luptă cu hidadenita purulentă a bolii rare. Iată ce a spus ea despre problemele cu care se confruntă în viața ei din cauza bolii.

Între timp, Curtea Supremă de Casație a confirmat hotărârea din 2016 a Curții administrative potrivit căreia pacienții cu hidradenită purulentă au fost discriminați de Ministerul Sănătății din cauza lipsei unei căi clinice pentru tratamentul spitalicesc și a lipsei tratamentului complet sau parțial gratuit la domiciliu.

Când au început primele manifestări ale hidradenitei purulente și când ați fost diagnosticat?

Am fost într-o stare foarte gravă de ani de zile înainte de a întâlni un chirurg care m-a diagnosticat. Totul a început în 2010, când soțul meu a observat că am literalmente răni înflorite pe piept. De atunci am mers la medici. Toată lumea m-a diagnosticat cu acnee, de la mastopatie cutanată până la cancer. Medicul de familie m-a confuz la început. Ar fi putut fi mult mai ușor. Aveam aproape un proces inflamator pe pielea sânului, iar jeepul mi-a explicat că sunt grasă și că mă tăiasem de mic. Apoi abia m-au fixat în „Pirogov”, pentru că sepsisul începuse deja.

Din cauza rănilor am fost în spitalul Alexandrovska, în Pirogov, în Oncologie (SBALO), în spitalul raional (Sf. Anna) și peste tot am fost îndrumat către un chirurg. Mă învârteam într-un cerc vicios. Mi s-au prescris în mod constant antibiotice și medicamente care suprimă formarea puroiului, am fost trimis să fiu testat pentru stafilococ în Centrul Național pentru Boli Infecțioase și Parazitare, deoarece aveam o infecție cu stafilococ în zona plăgii.

Cum ai fost tratat?

În realitate, atunci când apare un abces mai mare, mă pot ajuta într-o oarecare măsură doar în „Pirogov”, deoarece doar acolo au o intervenție chirurgicală purulentă-septică. Deschid abcesul, îl scurg pentru a scurge orice are, îndepărtează țesutul mort, mă împing cu patru tipuri de antibiotice și trei zile mai târziu m-au lăsat să plec acasă, deoarece calea clinică s-a terminat. Dar, în realitate, abcesul nu este tratat în acest fel. Ultima oară am fost în spitalul Alexandrovska, unde, spre bucuria mea, l-am întâlnit pe conf. Prof. Grisha Mateev. Mi-a explicat că abcesele din hidadenita purulentă sunt litera C, răsturnată, cu două capete. Prin deschiderea și ștergerea abcesului, chirurgii nu o îndepărtează. Mamografia a relevat că aveam peste 30 de abcese reziduale în pielea sânilor. La un moment dat se vor excita din nou, vor fi din nou plini de puroi, vor începe din nou să lucreze. Un chirurg mi-a sugerat să scoată 2 cm de piele din pieptul meu în fiecare săptămână, peeling literalmente ca o portocală pentru a elimina abcesele rămase. Mi s-a părut destul de înfricoșător și am refuzat. Așa că, la un moment dat, am încetat să mai cer ajutor de la chirurgi. Eu și soțul nostru avem de-a face cu acasă. Împărțim abcesele singuri, le deschidem, le ungem și le ardem cu tot felul de medicamente - de la alcool pur la iod.

Nu este posibil să fii tratat în mod adecvat pentru hidadenita purulentă?

Din păcate, nu există o cale clinică pentru hidradenita purulentă în Bulgaria. Au pus-o sub masca unor boli care pun viața în pericol. Având în vedere că atât de puțini oameni au această boală, toată lumea ridică din umeri. Am fost la fondul de asigurări de sănătate în urmă cu doi ani și jumătate. De acolo și-au luat angajamentul de a face ceva pentru tratamentul nostru ... Această promisiune a rămas așa. Acum este cu totul alt manager al NHIF. Înseamnă asta că de fiecare dată când schimb directorul trebuie să mă agăț de treptele Fondului de asigurări de sănătate și să mă rog următorului șef!?

Ce îți ia această boală?

Această boală îmi elimină contactele sociale. Boala duce la depresie dezgustătoare și izolare absolută. În timpul unuia dintre episoadele mai puternice de exacerbare, mă izolasem acasă, luasem o vacanță, literalmente nu voiam să văd pe nimeni pentru că trăiam, dar carnea mea se descompunea. Am simțit decăderea absolută a corpului meu. Durerea este cu adevărat insuportabilă. La un moment dat am fost atât de chinuit și șocat de toate durerile, febra și căderile, încât am simțit că sparg în interior și boala mă mănâncă. Hidadenita purulentă este mai mult decât o boală dezgustătoare.

Mi-am pierdut slujba din cauza concediului medical. De obicei într-un moment foarte dificil, când sunt pe antibiotice mai mult de 10 zile și nu mă simt normal din punct de vedere fizic, strâng din dinți și mă rog să nu-mi dea concediu medical pentru a merge la serviciu. Altfel aș putea fi concediat.

Această hărțuire a corpului prin hidradenită purulentă la mine s-a manifestat în probleme pur ginecologice - inflamația trompelor uterine. S-a dovedit că ar trebui eliminate. Da, hidradenita purulentă este o boală a pielii, dar atunci când îți otrăvești corpul ani de zile cu chimie pentru a-ți ameliora suferința, nu există nicio modalitate prin care procesele purulente din corp să nu lovească în altă parte. Pacienții cu această boală deblochează mulți alții. Așadar, când s-a remediat problema ginecologică, am fost concediat pentru că eram în spital de prea mult timp. Și nu este prima dată. M-am întors la muncă cu o notă bolnavă care spunea infecția cu stafilococ, abces. Și angajatorul fuge la doi metri distanță de mine pentru că nu există o cultură a sănătății. Majoritatea oamenilor sunt așa. Ei nu pot înțelege că nu îi pot infecta, că stafilococul mă atacă doar pe mine.

Această boală ne strică nu numai fizic, ci și emoțional și social. Sunt deja atât de dezamăgit de întregul sistem din Bulgaria.

Există medicamente în Bulgaria care sunt specific pentru hidadenita purulentă?

Există o terapie biologică care trebuie tratată timp de cel puțin 2-3 ani pentru a suprima formarea abceselor interne în piele și apoi pentru a opera și curăța pielea infectată. Aceste operațiuni sunt efectuate în Germania. În Bulgaria, numai prof. Hristakieva din Stara Zagora are succes în tratament. Ea își tratează pacienții până la remisie. Apoi i-a trimis în Germania pentru operație.

Problema este conștientizarea insuficientă a medicilor bulgari cu privire la hidradenita purulentă. Există și o lipsă de informații în țara noastră, pacienții. Am rătăcit personal cel puțin cinci ani între diferite spitale, unde fiecare medic îl diagnostichează, iar rezultatul final este unul - să mă trimită la un chirurg pentru a-mi ameliora starea.

Cu toate acestea, nu vă vine în minte să mergeți în Germania pentru tratament?

Atunci nebunii cheltuind bani și pierzându-ți slujba cum să faci asta? Eu și soțul meu am colectat chitanțele de antibiotice timp de cinci ani, iar suma a depășit 4.000 BGN. Marele nostru vis este să avem copii, iar trompele mele uterine au fost îndepărtate și nu pot rămâne însărcinată decât in vitro. Acest lucru implică, de asemenea, o mulțime de bani. Din acest motiv, avem două credite și două cărți de credit complet goale. Ne este greu să ne permitem să existe normal. La un moment dat l-am întrebat pe soțul meu dacă are ideea să mă părăsească din cauza tuturor acestor probleme. El a răspuns: „Nu, este absurd. Vom parcurge împreună toate cercurile Iadului. Fiind alături de mine, sprijinul lui m-a împiedicat întotdeauna să mă prăbușesc emoțional.

Boryana Boteva, președintele OPRZB: statul oferă doar o mică parte din reabilitarea necesară pacienților cu boli reumatice

Între 14 și 20 mai 2018 în Bulgaria a avut loc deja tradiționala săptămână pentru informații despre bolile reumatice. Organizatorul inițiativei pentru al patrulea an consecutiv a fost Organizația pacienților cu boli reumatologice din Bulgaria (OPRZB). Cu această ocazie, discutăm cu Boryana Boteva, care, pe lângă președința OPRZB, a fost diagnosticată și cu boala Bechterew.

- Care a fost accentul Săptămânii bolilor reumatice din acest an?

Anul acesta am decis să ne concentrăm asupra importanței activității fizice, reabilitării și fizioterapiei ca adjuvant al tratamentului standard pentru bolile reumatice.

- Există suficiente fizioterapeuți și fizioterapeuți chinezi instruiți în Bulgaria pentru a oferi o terapie adecvată pacienților cu boli reumatice?

Bulgaria este bogată în locuri cu apă minerală și climat adecvat, unde se poate efectua reabilitarea cu succes a bolilor reumatice. Cred că avem destui specialiști bine pregătiți, dar din păcate salariile lor sunt prea mici și este de înțeles că sunt direcționați către alte domenii de activitate sau de muncă în afara Bulgariei.

- Câți oameni suferă de boli reumatice în țara noastră?

Nu există statistici oficiale privind numărul persoanelor care suferă de boli reumatice. Conform datelor neoficiale, se estimează că există mai mult de 100 de mii de oameni. Aproximativ 30.000 dintre ei au boala Bechterew și aproape 70.000 sunt diagnosticați cu poliartrită reumatoidă.

- De când este sărbătorită Săptămâna bolilor reumatice în Bulgaria și putem vorbi deja despre rezultatele obținute?

Săptămâna conștientizării reumatismului este o inițiativă pe termen lung a Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria. Începutul a fost stabilit în 2015. Am împrumutat ideea pentru o astfel de inițiativă de la colegii noștri din Cipru. Am ales luna mai ca lună pentru desfășurarea săptămânii informaționale, pentru că atunci majoritatea zilelor lumii sunt dedicate bolilor reumatice specifice. Încercăm să informăm publicul despre simptomele acestor boli și provocările pe care le trăiesc oamenii cu ele, organizând diferite evenimente. Atelierele, care fac parte din săptămâna informațională, ajută la gestionarea durerii, stresului și incertitudinii care fac parte din viața de zi cu zi a persoanelor cu boli reumatice. În acest sens, cred că putem vorbi deja despre unele rezultate obținute - tot mai mulți oameni învață despre aceste boli, iar cei deja diagnosticați, datorită campaniei, au acces mai bun la informații verificate despre boala lor.

- Care sunt principalele provocări cu care se confruntă persoanele cu boli reumatice din Bulgaria?

- Cum sunt rezolvate aceste probleme în alte țări europene?

În alte țări europene, precum și în Bulgaria, există domenii în îngrijirea sănătății care sunt bine reglementate și cele care nu. Există, de asemenea, probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat. Nu întâmplător principala campanie de informare a Ligii Europene pentru Reumatism (EULAR), a cărei OPRZB este membru cu drepturi depline, vizează diagnosticarea precoce a bolilor reumatice și este intitulată „Nu întârziați, conectați-vă astăzi” astăzi ”). Principala diferență dintre Bulgaria și alte țări europene este că acolo monitorizarea stării pacienților care au fost deja diagnosticați este organizată și bine structurată. Din păcate, acest lucru nu este cazul la noi. În celelalte țări ale Uniunii Europene, accesul la terapia biologică modernă este facilitat, în comparație cu procedura administrativă dificilă din Bulgaria. Sper și cred că bunele practici din țările mai dezvoltate vor fi aplicate în curând și în țara noastră.