Fata de 5 ani din Lovech suferă de boala metabolică rară acidurie propionică
Se deschide ușa casei familiei Vezievi de pe strada principală din Lovech și o fată fermecătoare se uită curios în spatele ei.
Ochii îi străluceau veseli și se grăbi să arate păpușile de pe masa de toaletă din hol, pe care le șterguse cu atenție cu șervețele umede. Michaela, în vârstă de 5 ani, strălucește cu entuziasmul copilăriei - este de necrezut că suferă de o boală metabolică rară. Este al doilea caz din Bulgaria diagnosticat cu acidurie propionică. Ceea ce o face să fie unul dintre copiii „Crăciunului bulgar”.
„Avea 2 ani și jumătate în 2014 când am aflat că are boala. A avut o criză precedată de acidoză și a căzut de două ori în comă, ceea ce a fost un semnal clar că ceva nu era în regulă ", spune mama Krassimira.
Femeia se ocupă cu ușurință de termenii medicali care au devenit parte a vieții de familie.
De fapt, mult râvnitul copil, care a apărut la 16 ani după fiul său Peter, avea doar un an și 4 luni când au apărut primele simptome ale bolii. Câteva secunde și-a dat drumul la cap și tot nu a putut merge.
După câteva luni de cercetări, consultări cu medici, profesori asociați și profesori
căzând în comă
„Pentru a o salva, am călătorit cu ambulanța la secția de terapie intensivă a spitalului pentru copii” Prof. Ivan Mitev ”în Sofia. Acestea sunt cele mai coșmaruri luni din viața noastră ", spune Krassimira.
El adaugă cât de recunoscători sunt medicii de la acest spital pentru readucerea copilului la viață.
Clinica de genetică din aceeași unitate de sănătate a diagnosticat acidurie propionică extrem de rară. Boala se exprimă prin faptul că organismul nu poate descompune și absorbi 4 aminoacizi esențiali - valină, izoleucină, metionină și treonină, care fac parte din proteinele din alimente.
Nu este vindecabil și este necesară o dietă vegetariană strictă pentru a menține funcțiile vitale și a construi corpul copilului.
Michaela mănâncă doar lapte dietetic, mai multe fructe, legume, linte, fasole, orez și alte astfel de alimente. Fata iubește cel mai mult cartofii prăjiți și sunt adesea prezenți în meniul său, care exclude complet carnea și toate produsele de patiserie și ciocolata preferate pentru copii.
„A fost îngrozitor să aflăm că fata noastră suferea de o boală incurabilă și a trebuit să urmeze o dietă cât era în viață. Dar a trebuit să ne comportăm pentru a avea grijă de el ”, își continuă mama povestea.
S-a dedicat în totalitate creșterii celui de-al doilea copil
către Departamentul Educație din municipiu. Ea este asistată de fiul ei cel mare Peter, care este student cu jumătate de normă.
Michaela se învârte constant în jurul unchiului ei, iar din ochii băiatului tăcut curge o adevărată dragoste pentru sora ei.
Și se pare că nu este suficient să lupți împotriva unei boli, așa că au apărut diagnostice concomitente. S-a dovedit că corpul fragil al Michaelei conținea hiperamonemie, deficit de vitamina B12 și deficit de hormon de creștere.
Ca urmare a tuturor acestor lucruri acum 3 ani, copilul avea așa-numitul mers de rață. Abia acum, după ce a luat multe medicamente speciale pentru a începe să umple aceste deficite, starea sa s-a îmbunătățit. Pe lângă faptul că nu se oprește din mișcare, Misha tweetează vesel în limbajul său ușor de neînțeles. Până nu demult, acest lucru era imposibil.
Primul cuvânt pe care l-a spus a fost „mamă”. Este imposibil să descriu ceea ce am trăit ”, a strigat Krassimira.
Din vară, Misha repetă cuvinte auzite, încercând să pună fraze laolaltă. Urmează o grădiniță specializată, unde lucrează cu un logoped, psiholog, pedagog. Mama a adăugat că, printre ceilalți copii, copilul ei a prins rapid viața - socializat cu succes.
Progresul este vizibil. Deoarece boala de bază este foarte rară, nu este inclusă în listele NHIF pentru tratament și asistență gratuite. De aceea, familia folosește finanțare din Fondul pentru tratament pentru copii pentru un preparat american scump - admiterea sa pe un an costă 560.000 BGN. Afectează cu succes hiperamonemia și deficiențele din organism. Și NHIF oferă supliment energetic și făină fără proteine.
„Am cumpărat o mașină de panificație și am folosit-o pentru a face pâine pentru Michaela cu această făină”, explică mama.
de hormon de creștere. Și acest lucru se face cu ajutorul „Crăciunului bulgar”.
Suplimentele zilnice de L-carnitină, vitamina B12, complexul B, biotină, metronidazol, multivitamine, oligoelemente și alimente cu conținut scăzut de proteine pe care le oferă familia. Suplimentele scumpe, dar vitale, sunt cumpărate mai ales cu salariul tatălui Kalin, care lucrează în pompieri.
Acum că copilul se îmbunătățește și se află la grădiniță, viața merge mai bine. Cel puțin părinții și bunicii știu că eforturile lor nu sunt în zadar.
Tatăl Kalin Veziev a notat meticulos datele și anii în care au apărut bolile la fiică. Ar fi corect ca acest tip de calendar al durerii pentru întreaga familie să se încheie cu datele la care Michaela vorbește deja liber și crește normal.
Acest lucru ar trebui să se întâmple până anul viitor. Acesta este singurul cadou de sub pomul de Crăciun pe care toată lumea îl dorește.
Зiar în anul 15 „Crăciunul bulgar” dă o mână copiilor care au nevoie. De această dată, inițiativa sub patronajul președintelui Rumen Radev va ajuta copiii care au nevoie de tratament și reabilitare pe termen lung.
Noile metode de diagnostic permit detectarea în timp util a bolilor și a tratamentului. Viața unui copil salvat are nevoie de îngrijire pe termen lung pentru a preveni posibilele boli cronice și complicații. Menținerea sănătății copiilor salvați necesită efort pe o perioadă lungă de timp și, uneori, pe tot parcursul vieții. Aceasta este adesea o provocare serioasă atât pentru medici, cât și pentru familiile lor.
În mod tradițional, pe 25 decembrie va avea loc un concert caritabil, care reunește în fiecare an vedetele bulgare preferate. Apoi este vârful campaniei „Crăciunul bulgar”, dar oricine dorește să doneze poate face acest lucru pe tot parcursul anului. Campania de anul trecut, dedicată copiilor cu boli cronice severe, a reușit să strângă 2.650.000 BGN, ceea ce a ajutat la tratamentul a 474 de copii și a donat echipament medical pentru 30 de spitale din toată țara.
24 Chasa a fost partener media al Crăciunului bulgar de la înființarea sa în 2003.
Alții din Bulgaria
Pericol de avalanșe în zilele următoare
Experții în sporturi montane îi avertizează pe iubitorii de munte de riscurile grave care pot apărea în legătură cu ninsoarea așteptată și vânturile puternice
1561,57 BGN a fost salariul mediu brut al specialiștilor pedagogici
În termen de două luni, salariul mediu brut/SBRZ/în învățământ va fi cunoscut, iar pentru 2020 a fost de 1.561,57 BGN pentru specialiștii pedagogici.
Extern, cu informații din care țări este interzisă intrarea în Statele Unite
Interzicerea intrării în Statele Unite a cetățenilor străini în tranzit sau reședință în ultimele 14 zile în Regatul Unit (cu excepția teritoriilor sale de peste mări), Irlanda, Brazilia rămâne în vigoare
Dr. Mindov: Pentru a reduce sarcina administrativă a vaccinării împotriva COVID
Reduceți sarcina administrativă a vaccinurilor împotriva coronavirusului. De aceea, dr. Georgi Mindov a sunat la „Hello, Bulgaria” la Nova TV
Emil Dimitrov: Există apă în toate barajele de cel puțin 1 an.
. În primul rând, au existat depozite de deșeuri locale, pentru care statul și Europa au dat bani pentru a le închide. 6 dintre ele nu sunt închise, pentru care vom primi sancțiuni uriașe. 106 primari au făcut față, alți 6 au încetinit
- 10 idei de cadouri de fitness pentru Christmas BB-Team
- FungloLock vă ajută cu recenziile și rezultatele Fungus
- 100 de mici victorii Căutarea perfecțiunii o ajută pe Roberta să avanseze
- Elevii vor avea 12 zile de Crăciun și 8 zile în primăvară în noul an școlar
- BGNES Parașutiștii militari din armata bulgară își vor sărbători sărbătoarea