Eileen Davidson, în vârstă de 33 de ani, știe că nu este ușor pentru alții să înțeleagă cum este să trăiești cu artrita reumatoidă (RA). Iată cum încearcă să o descrie.

este

„Cu siguranță este artrită”.

Nu voi uita niciodată acele cuvinte rostite de un reumatolog, o mamă a doi copii care a absolvit Harvard cu onoruri.

Restul examinării mele a mers ca o ceață.

Problema este că nu aș fi fost la curent cu artrita reumatoidă. El a fost întotdeauna în fața ochilor mei. El a fost motivul pentru care mătușa mea era rareori fără scaun cu rotile. Dar, deși știam că mătușa mea avea artrită reumatoidă, nu știam cu adevărat ce este. Am crezut că este doar durere articulară la persoanele în vârstă și supraponderale.

Eram foarte, foarte iluzionat.

Femeia frumoasă pe care am dispărut-o săptămâna în care am fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă seropozitivă. Era iluminarea de care nu știam că am nevoie.

A trebuit să învăț totul despre artrita reumatoidă, o boală autoimună care afectează un procent din populația lumii. Știam despre boli autoimune, cum ar fi diabetul de tip 1 sau scleroza multiplă. Nu știam că artrita are și o formă autoimună. Nu știam prea multe despre reumatologie și ce impact mare ar avea asupra vieții mele.

Artrita reumatoidă probabil nu este ceea ce credeți

Persoanele cu RA nu se plimbă în jurul valorii de puncte roșii strălucitoare pentru a indica articulațiile și organele afectate de artrită. Nu veți vedea norul negru al epuizării atârnând deasupra noastră, decât dacă observați semne slabe. Mulți dintre noi suferim în tăcere și invizibil. Pot trece ani înainte să fim diagnosticați din cauza concepțiilor greșite despre artrită - de exemplu, mitul că nu afectează tinerii sau pentru că durerea cronică nu este luată în serios. Puteți trece printr-o mulțime de medici, teste de laborator, scanere înainte de a afla despre ce este vorba.

Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu RA, am fost chinuit în tăcere, refuzând să cred și rușinat. Habar n-aveam cum să comunic ceea ce am trăit oamenilor din jurul meu. Arătam perfect sănătos. Aveam doar 29 de ani și recent am născut. Astfel de gânduri îmi treceau prin cap și mi-am imaginat că alți oameni vor gândi la fel.

Probabil că doar hormonii și emoțiile mele se dezlănțuie.

Am nevoie de mai multă cafea, mișcare sau somn.

Trebuie să slăbesc.

De ce nu pot depăși durerea și oboseala?

Este doar artrită.

Sunt prea tânăr ca să fiu serios.

Arăt perfect

Dar, în realitate, trăiam acum cu o boală autoimună care „funcționa” din interior și îmi provoca lucruri pe care nu le puteam ignora. Am decis să lupt cu noul meu dușman. Am avut nevoie de ajutorul unui specialist, de o terapie care a afectat boala și de mai multe informații.

Una dintre cele mai bune arme în această luptă este educația. Să mă educ, să educ oamenii care mă înconjoară.

După ce am citit tot ce am putut găsi pe internet, am lucrat cu ONG-urile din Canada unde locuiesc, după ce am dezgropat tot ce am putut învăța de la medicul meu, am început să explic calm și fără ezitare altora ce este RA. Iată cum o fac.

RA este o boală autoimună

Un sistem imunitar sănătos protejează corpul luptând împotriva invadatorilor străini, cum ar fi virușii și bacteriile. Într-o boală autoimună, sistemul imunitar își atacă în mod eronat propriile țesuturi, recunoscându-le ca invadatori străini. În cazul artritei reumatoide, acestea sunt țesuturile din jurul articulațiilor. Apare un proces inflamator care cauzează simptomele artritei, cum ar fi umflarea și durerea. Deoarece RA este o boală sistemică, această inflamație poate afecta întregul corp: pielea, ochii, plămânii, inima, rinichii, glandele salivare, sistemul nervos, măduva osoasă și vasele de sânge.

Simptomele nu sunt doar dureri articulare

Durerea, umflarea, oboseala, starea de rău, febra, disfuncția cognitivă, problemele de memorie, pierderea în greutate și depresia sunt simptome ne-articulare frecvente sau efecte secundare ale artritei reumatoide. De asemenea, avem de-a face cu comorbidități (cum ar fi bolile cardiace sau pulmonare) care ne exacerbează simptomele.

Durerea nu este întotdeauna cel mai persistent sau deranjant simptom - poate fi oboseală.

Artrita reumatoidă este diferită de osteoartrita

Deși există multe asemănări între osteoartrita (OA) și artrita reumatoidă (RA), acestea sunt boli diferite. Osteoartrita este forma mai frecventă și mai cunoscută. În OA, există o pierdere de cartilaj între articulații din cauza îmbătrânirii, uzurii sau rănirii. Acest lucru poate provoca dureri și dizabilități semnificative, motiv pentru care nu subestimez această boală în niciun fel. Dar OA nu este o boală autoimună. Deci, tratamentul și evoluția bolii sunt destul de diferite de cele ale RA. Pacienții cu cancer spun ce tip de cancer sunt afectați - sânul, prostata sau sângele. Același lucru este valabil și pentru artrită. De fapt, există mai mult de 100 de tipuri diferite de artrită. Și rețineți că nu toate formele de artrită au cuvântul artrită în numele lor, cum ar fi spondilita anchilozantă (boala Bechterew) sau guta. Artrita este un nume care înseamnă inflamație dureroasă și rigiditate la nivelul articulațiilor. La fel ca cancerul, acest termen colectiv este folosit pentru multe condiții diferite. Și la fel ca cancerul, fiecare caz de artrită este diferit pentru fiecare persoană care trăiește cu el.

Tratamentul este complex

Înainte de a fi diagnosticat cu poliartrită reumatoidă, nu știam că „chimioterapia” ar putea vindeca alte boli în afară de cancer. Apoi, medicul meu mi-a prescris Metotrexat, care este primul și cel mai frecvent medicament prescris utilizat pentru tratarea artritei reumatoide. Medicamentele moderne pentru RA tratează nu numai durerea și umflarea. Acestea modifică sistemul imunitar pentru a ajuta la oprirea inflamației. Sunt clasificate și numite medicamente antireumatice modificatoare de boală (DMARD). Metotrexatul a fost utilizat inițial ca tip de chimioterapie. Cercetătorii au descoperit apoi că, în doze mult mai mici, ar putea fi utilizat și pentru tratarea anumitor tipuri de artrită inflamatorie. Metotrexatul utilizat pentru tratamentul RA nu provoacă același grad de efecte secundare ca dozele de chimioterapie, dar poate avea efecte secundare, inclusiv greață, probleme gastro-intestinale, subțierea sau căderea părului. A trebuit să fac analize hepatice în fiecare lună, nu mai puteam bea alcool în timp ce luam Metotrexat.

Este rar ca un pacient cu RA să nu treacă printr-o experiență de încercare și eroare până când nu se găsește medicamentul potrivit sau combinația de medicamente. Am schimbat 18 medicamente diferite (până acum), inclusiv trei substanțe biologice (care sunt o categorie mai nouă de medicamente antireumatice). Cu toate acestea, trebuie să mă străduiesc să urmez un stil de viață sănătos pentru a minimiza impactul artritei în viața mea.

Riscul de a dezvolta alte boli

Artrita reumatoidă în sine, pe de o parte și, pe de altă parte, în combinație cu unele medicamente utilizate pentru tratarea acesteia, poate crește riscul de osteoporoză și poate slăbi sistemul imunitar, ducând la o mai mare susceptibilitate la infecții. Artrita reumatoidă poate crește riscul de îngroșare, întărire și blocare a arterelor, precum și de inflamație a pericardului. Pacienții cu RA au, de asemenea, un risc crescut de pneumonie. Avem un risc crescut de cancer de sânge, diabet, boli de inimă, obezitate și boli pulmonare. Și aceasta este doar o parte din lista comorbidităților.

Încerc să nu mă gândesc prea mult la consecințele pe termen lung ale RA. În cele din urmă am fost diagnosticat la vârsta de 29 de ani, ceea ce înseamnă decenii, decenii, decenii de viață cu inflamație cronică care îmi va afecta corpul din cap până în picioare. Majoritatea oamenilor care nu au RA nu își pot imagina cât de înfricoșător poate arăta asta dacă te gândești cu adevărat la asta. .

Cum să sprijiniți persoanele cu RA

Tratează-ne cu bunătate și compasiune. Înțelegeți limitările noastre. Nu suntem bizari și ciudați; mai degrabă, boala noastră ne poate face așa atunci când nu ne simțim bine. Uneori avem nevoie doar de un prieten. Uneori avem nevoie de ajutor fizic sau emoțional. Un pic de sprijin poate face pentru noi ceea ce medicamentele sau profesioniștii din domeniul medical nu pot face.

Traducere din engleză de Hristina Bankova