Sufer de hidradenită purulentă, pe corp apare constant furuncule mari, mari - durerea este severă

descoperit

Daniela Kehayova

Prof. Evgenia Hristakieva

Yordan Tsonev

Doar aproximativ 100 de bulgari au fost diagnosticați cu boală rară de hidadenită purulentă, dar numărul probabil afectat de această boală severă, cronică și dureroasă este mult mai mare, deoarece, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aproximativ 1% din populația adultă suferă de aceasta. În același timp, Fondul de asigurări de sănătate nu acoperă în niciun fel tratamentul acestor pacienți.

Aceste date au fost prezentate de noua Asociație „Deschisă rănilor”, care, cu parteneriatul Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare, a lansat o amplă campanie de informare, al cărei scop principal este de a familiariza publicul cu boala. Hidadenita purulentă se caracterizează prin apariția furunculelor inflamate, localizate de obicei în axile și inghină, ceea ce duce la dureri constante și afectează foarte mult calitatea vieții pacientului.

Iată poveștile a doi tineri bulgari care suferă de această boală de ani de zile - Daniela Kehayova și Yordan Tsonev.

- Domnișoară Kehayova, spune-ne când a apărut boala la tine?
- Sunt din Dobrich, am 26 de ani, boala are 12 ani, dar a fost diagnosticată acum un an. Timp de 10 ani am fost tratat pentru diferite boli. Unul dintre tratamentele pe care mi le prescrisese un dermatolog era să merg în kilograme și așa aș fi bine. Am fost să văd mulți medici renumiți în spitale mari, m-au tratat pentru infecție cu stafilococ, m-au trimis la un laborator pentru vaccinuri. După fiecare tratament m-am înrăutățit. Aveam 20 de ani când aveam un clocot în formă de ou, care creștea în fiecare zi, abia ajungeam la spital. Chirurgul l-a tăiat, am fost tratat o săptămână, am avut febră.

Tot timpul nu mi-am putut efectua acțiunile zilnice, nici măcar așezat nu am putut sta din cauza rănilor oriunde sunteți apăsat, întins, durerea este severă. Furunculele noi și noi apar până când acoperă întregul pli inghinal. Unii se vindecă, alții se redeschid. Rănile sunt multe, legate între ele, sunt mai mari decât o fierbere obișnuită și sunt într-un astfel de loc încât limitează posibilitatea oricărei mișcări. Trebuie să faceți bandaje speciale în fiecare zi, curge puroi. Cicatricile mari rămân acolo unde sunt coșurile. Nu aveam nici o dorință de a ieși, începusem să studiez la facultate, m-am oprit, m-am închis acasă. Boala duce mai devreme sau mai târziu la depresie.

- Ce mai faci în acest moment?
- Mama a decis să scrie tuturor șefilor clinicilor de dermatologie din spitalele din țară. I-am contactat pe internet, unii dintre ei mi-au spus să merg la un examen. Doar prof. Hristakieva mi-a răspuns cu mare atenție și chiar pe baza fotografiilor pe care i le-am trimis, ea mi-a dat acest diagnostic. Așa că m-am dus la spitalul din Stara Zagora, am fost examinat timp de o săptămână, am fost diagnosticat cu acest lucru și după un curs de 3 luni de tratament cu antibiotice nu am mai avut coșuri noi de câteva luni. Mă simt mai bine, poate nici nu voi avea nevoie de o intervenție chirurgicală. Tratamentul este scump - cu bandaje și consumabile costă aproximativ 150 BGN pe lună. Și odată ce mișcările tale sunt limitate, nu te duci la serviciu și astfel te învârți într-un cerc vicios.

Ne este rușine să vorbim despre această boală, dar atunci când există mai multe informații despre aceasta, oamenii pot ajunge mai ușor la un specialist. Și sunt mulți pacienți, dar nu sunt tratați.

Yordan Tsonev:
Am 5 operații în Germania - sunt deja sănătos

„Sunt din satul Vinarsko, regiunea Burgas. Mă lupt cu această boală de 8 ani, primesc furuncule în pliurile inghinale, sub brațe. Primul an nu m-am dus la medic pentru că mi-a fost rușine de locul în care ies coșurile. Apoi am avut un clocot sub braț, l-au tăiat în operație și apoi au început să iasă altele noi. Deci 7 ani - doare foarte mult, nu te poți mișca, soția mea a făcut totul acasă. Părinții mei lucrează în Italia pentru a-mi plăti tratamentul. În ultimul an am avut 5 operații în Germania, dar sunt deja sănătos. Fiecare călătorie acolo, sejur, terapie mă costă cel puțin 2000 de euro.

Prof. Kohl lucrează la Berlin, grație asistenței prof. Hristakieva ne tratează cea mai mică rată posibilă. Există mulți medici buni acolo, ajută, ne oferă bandaje speciale pentru tratarea rănilor și acasă, pentru că sunt foarte scumpe - un pachet costă 200 BGN. Operațiile sunt în 5 locuri diferite, îndepărtează pielea și carnea și vindecă pe cont propriu. Glandele sudoripare sunt, de asemenea, îndepărtate pentru a preveni noi infecții. Îi sunt foarte recunoscătoare prof. Evgenia Hristakieva, nu este doar un medic perfect, ci și o persoană foarte bună, este întotdeauna alături de noi, ne ajută. Am fost tratat și în Grecia în acești 7-8 ani. Acolo m-au încurcat, au spus că este un chist, mi-au dat niște medicamente care făceau furunculele să fie și mai mari - unul era mare ca un ou. Am fost și la medicii din Italia și mi-au spus că nu există nici un remediu pentru această boală. Dar aici avem un medic care este conștient de boală și chiar îi ajută pe oameni ", a spus tânărul.

Prof. Evgenia Hristakieva:
Țara noastră este datoră acestor oameni și trebuie să le ofere tratament

Infecțiile persistente ale pielii prezintă riscuri grave pentru sănătatea celor afectați. Principalii factori de risc pentru boală sunt fumatul și obezitatea, iar la 30% dintre pacienți există o predispoziție ereditară.

„Nu avem o cale clinică pentru diagnosticul și tratamentul acestor persoane și suferă foarte mult și deseori dezvoltă depresie, ceea ce îi face să se izoleze și să se închidă. Țara noastră este datoră acestor oameni și trebuie să le ofere tratament. Le tratăm în clinica noastră luându-le cu un diagnostic diferit, deoarece nu există o cale clinică pentru hidadenita purulentă. Când pacienții sunt tratați în străinătate, aceștia își plătesc terapia și operațiile, ceea ce nu este nicidecum normal și normal ", a declarat dermatologul prof. Evgenia Hristakieva, șeful Clinicii de boli ale pielii și venerice din spital" Prof. Dr. Stoyan Kirkovich ”- Stara Zagora.

Forma severă a bolii este foarte neplăcută și gravă. Boala în sine este caracteristică oamenilor și raselor mai întunecate. Durerea este foarte traumatică pentru oameni. În afară de faptul că se știe puțin despre boală în lume, aceasta începe la tineri. Vârsta medie a celor afectați este de 22 de ani și este mai frecventă la femei decât la bărbați. Medicii cred că sunt afectate alte organe, nu doar pielea, iar boala este combinată cu diabetul și sindromul metabolic. Aceasta duce la depunerea de anemie și țesut la rinichi și ficat.

„Am încercat anul trecut. pentru a include boala în Ordonanța nr. 38, dar pacienții devin din ce în ce mai greu de accesat de către pacienți. Ordonanța este concepută astfel încât, dacă doriți să includeți boala în acest moment pentru a oferi tratament în cadrul Fondului, acest lucru se poate întâmpla cel mai devreme după 2 ani și jumătate. De aceea, mulți oameni nu așteaptă tratamentul lor. Trimitem în judecată Comisia pentru discriminare, poate acest lucru va accelera procesul de includere a acestei boli pentru tratament în cadrul NHIF. Altfel vom mai aștepta încă cel puțin 2 ani ", a adăugat Vladimir Tomov, președintele Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare.

Hidadenita purulentă sau Hidradenita supurativă (HS), numită uneori acnee inversată de dermatologi (acnee inversă), este o afecțiune cronică, inflamatorie, dureroasă, conform unor rapoarte medicale - boală imunomediată (mecanismul său de apariție și dezvoltare este asociat cu o imunitate modificată patologic răspunsul organismului). Cel mai adesea apare după pubertate, dar există cazuri de pacienți diagnosticați în vârstă de 11-12 ani. Durerea este un simptom principal al hidradenitei purulente. Boala este de lungă durată, cu faze ale activității bolii alternând cu remisii pe termen scurt. Pacienții suferă de obicei de-a lungul vieții, ceea ce le împiedică mult activitatea socială și le înrăutățește calitatea vieții.


Margarita Blagoeva