Viața unei persoane anulată de Fondul de asigurări de sănătate și medicamente cu o propoziție de „scleroză multiplă”

kolev

DEYAN KOLEV A TRĂIT DEJA CU DIAGNOSTICUL SCLEROZEI MULTIPLE DE APROAPE 15 ANI - o boală autoimună care afectează teaca de mielină grasă a fibrelor nervoase ale mușchilor. Acest lucru reflectă capacitatea celulelor nervoase din creier și măduva spinării de a comunica între ele. Nu există nici un remediu pentru boală, există doar terapie de întreținere, pe care Fondul de asigurări de sănătate o plătește până la un anumit moment. Acest moment este limita după care bolnavii cad într-un cerc vicios și dacă nu au rude, se predă. Conform statisticilor, pe care Deyan le cunoaște deja bine,

20% DIN Cei diagnosticați cu suicid de scleroză multiplă

„Starea noastră este determinată de o scară Kurtke, acesta este descoperitorul bolii. Această scală este de la 1 la 10. Fondul de asigurări de sănătate plătește pentru medicamentele noastre în timp ce noi suntem între 1 și 4. Dacă ajungem la 4, fondul de asigurări de sănătate încetează să mai plătească, iar medicamentele pe lună sunt cuprinse între 2.000 și 4.000 BGN. ne înrăutățim. Acesta este momentul în care stai într-un scaun cu rotile și totul se termină ", a spus Deyan Kolev, fondator și lider al celui mai mare ONG de romi din Bulgaria -" Amalipe ". El și soția sa, Teodora Krumova, fac turnee în țară de ani de zile pentru a combate prejudecățile romilor, dar și pentru a încerca să schimbe atitudinea romilor înșiși.

Undeva, în 2003-2004, DEYAN a început să simtă primele simptome ale bolii. Mișcările sale au devenit mai lente, mersul i s-a schimbat, a început să obosească repede. Pe atunci era profesor la Școala Profesională de Turism din Veliko Tarnovo, extrem de activ, mergând pe jos kilometri pe zi, așa că a observat imediat restricțiile pe care i le impunea corpul său.

Câteva luni mai târziu s-a dus la spitalul Alexandrovska pentru a face testele Teodorei și acolo, pe coridorul instituției medicale, a fost întâmpinat de doctorul Ivaylo Tarnev. Cei doi s-au cunoscut, au încetat să mai vorbească și, când fiecare și-a început treaba, medicul a observat anomalii în mersul lui Deyan și l-a târât imediat la cabinetul său. „Mi-a verificat reflexele, apoi m-a trimis pentru un RMN, au făcut o puncție lombară și a venit diagnosticul”, a spus Deyan, recunoscând că primul șoc a fost sever. Trece când înțelegi,

ACEASCĂ SCLEROZĂ MULTIPLĂ NU AFECTEZĂ MEMORIA ȘI NU VĂ omoară INTELECTUAL

Până în 2014, Deyan se descurca bine. Dar a fost și anul în care s-a împăcat cu ideea că are nevoie de o cârjă. Anul următor, cârjele au devenit două, iar în 2016 a stat pe un scaun cu rotile. Până acum, Fondul de asigurări de sănătate acoperise medicamentele, deși nici el, nici Theodora nu văzuseră niciodată banii. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Cât de real este, cât de mult nu este, nu există nici o modalitate de a ști. Facem sondaje doar la fiecare șase luni. Această cercetare este unul dintre cercurile în care te încadrezi și nu există nicio cale de ieșire. Astfel, protocoalele pentru medicamente sunt reînnoite și, dacă indicatorii sunt reali, dacă raportează o deteriorare, ceea ce îi trimite pe scara Kurtke, Fondul de asigurări de sănătate încetează să mai plătească. De aceea, până la un moment dat medicii nu scriu indicatorii reali ", se alătură conversației Theodora, care în acești 15 ani a fost inseparabilă de Deyan ei.

Betaferonul, pe care l-a injectat în timpul zilei, a oprit dezvoltarea bolii. Dar apoi medicamentul a încetat să funcționeze și medicii l-au înlocuit cu gelenia - pastile, de două ori mai scumpe și de multe ori mai puternice decât injecțiile. Dar, după o anumită perioadă de timp, aceștia nu mai funcționează și, între timp, deteriorează grav rinichii. Astfel, în 2015, cercetările lui Deyan au arătat că enzimele sale hepatice ALT și AST sunt de 10 ori peste normal. Medicii au oprit branhiile și Dido a început să se deterioreze rapid. Fondul de asigurări de sănătate l-a abandonat și acum se bazează pe diete și relaxante musculare.

CÂND ÎNREGISTRAREA ÎNREGISTRATORULUI DE VEZI, VĂ VAȚI ÎN AJUTORUL UNUI PRIETEN

PÂNĂ LA CÂTEVA LUNI DEYAN A TRECUT PENTRU PRIMA OARĂ PE TELK. El și Theodora au luat această decizie, deoarece atitudinea persoanelor cu scaune cu rotile din Bulgaria este dezgustătoare și adesea călătoresc și trebuie să parcheze, să caute hoteluri care să aibă un mediu accesibil ... Dar pentru asta puțin mai târziu. Mai întâi povestea TELK.

„Medicul nostru a lipsit, așa că am mers la un neurolog aleatoriu care, văzându-ne, a spus:„ Ce a fost scleroza multiplă? Ah, boala aceea în care cei dragi te abandonează. De cât timp ați fost diagnosticat? Din 2005? Și soția ta nu te-a părăsit încă? Ce ai terminat? Filozofie! Oh, minunat - privește lucrurile filozofic! Îți transmit doar cuvintele ei, pentru că amândoi am rămas fără cuvinte de surpriză. Nu că ni s-a întâmplat pentru prima dată. Când l-au diagnosticat, primul lucru pe care i l-au spus a fost să mă pregătească să-l părăsesc ", spune Theodora.

Apoi, cei doi cu un mare simț al umorului descriu situația absurdă în care s-au găsit atunci când au solicitat un asistent social și au fost nevoiți să completeze un chestionar ridicol.

Și din nou, cu un mare simț al umorului, Theodora și Deyan spun cum este să fii dezactivat într-un scaun cu rotile în Bulgaria. Cum este imposibil să ajungi de la Consiliul de Miniștri la Președinție, care se află la 100 de metri distanță. Pentru lifturile din diferite ministere în care scaunele cu rotile nu intră, pentru un hotel din Ungaria, unde li s-a spus că nu există nicio problemă în acceptarea unei persoane cu dizabilități, iar apoi erau gata să spargă cadrul ușii pentru a intra în scaunul cu rotile al lui Deyan. „În fiecare an mergem la fiica mea în Marea Britanie. Aceasta este o țară în care a fi dezactivat nu este nimic, îți trăiești viața ca toți ceilalți. Vă părăsiți casa și nu vă gândiți cum veți ajunge de la punctul A la punctul B, deoarece nu există nicio problemă. Chiar nu există. Am urcat la Stonehenge cu această căruță și aici, zilele trecute, Theodora s-a certat cu un idiot de pe Facebook care scrisese că nu era loc pentru căruțe în patiseria sa. Și a fost vorba despre cărucioare, vă puteți imagina ce șoc aș fi pentru el ", spune Deyan. El și Theodora recunosc apoi cu tristețe că ideea de a merge să trăiască într-o țară adevărată este în mintea lor.

„V-am spus că nu există nici un remediu pentru scleroza multiplă, dar există un medicament care oprește cu succes dezvoltarea sau cel puțin încetinește procesul atât de drastic încât este posibil să nu ajungeți pe scaunul cu rotile.

ACEASTA MEDICINĂ ESTE FĂCUTĂ PE BAZA MARIJUANEI MEDICALE, CARE ESTE LICENȚATĂ ÎN 21 DE ȚĂRI EUROPENE, DAR NU ÎN BULGARIA

În Italia, există un medic bulgar care trăiește cu un diagnostic de scleroză multiplă de 20 de ani și nu a stat încă pe un scaun cu rotile ", spune Deyan și explică că acest medicament este potrivit pentru el, deoarece este simptomatic și relaxează mușchii .

„Boala mea m-a împiedicat să fac prostii, cum ar fi să iau sufletele oamenilor din jurul meu cu multă muncă. Boala m-a făcut curajos, am încetat să mormăiesc, am început să văd lumea altfel. Mi-am dat seama că mă descurc cu atâtea lucruri ”, spune Deyan când vine vorba despre modul în care a găsit focul inspirației în sine. „Înainte de diagnostic am lucrat amândoi din greu, am lucrat ca nebuni, de parcă întreaga lume ar depinde de activitatea noastră. Timpul pe care l-am petrecut împreună a fost neglijabil. Nu lucrăm atât de mult acum și Teddy este mereu alături de mine. Suntem în permanență împreună. Poate că acest clișeu este adevărat, că există întotdeauna bine în rău. Nu mă pot opri din a pune întrebarea „De ce eu?”, Conștient pe deplin că nu există niciun răspuns. Dar undeva în căutarea acestui răspuns mi-am găsit misiunea - să lucrez pentru integrarea romilor și să specific exact în ce să mă arunc din toată inima ", recunoaște Deyan.