petya

Dr. Petya Stratieva este imunolog, președintele organizației de pacienți „Retina Bulgaria” și șef al departamentului „Dezvoltarea Europei Centrale și de Est” la organizația internațională „Retina International”.

Dr. Stratieva a fost diagnosticată clinic cu boala rară a retinitei pigmentare.

Cu ocazia zilei de 10 octombrie - Ziua Internațională a Vederii, Spitalul Universitar „Alexandrovska”, în parteneriat cu Asociația „Retina Bulgaria” și Portalul Pacientului, organizează o campanie de informare cu screening ocular gratuit pentru retinopatie diabetică și degenerescență maculară intitulată „VEZI VIZIUNEA - DE VEZI! ”

Examinările vor fi efectuate în sala de consultanță a Clinicii de boli ale ochilor (etajul 4) în perioada 7-11 octombrie 2019. de la 13.30 la 17.00 Înregistrare prin telefon: 02/9230 295. Trimiterile în cadrul NHIF nu sunt necesare. La cererea pacienților, aceștia vor fi informați în continuare cu privire la bolile oftalmogenetice, la clarificarea lor diagnostică (cercetare genetică și consultare), precum și cu privire la terapiile disponibile și terapiile în curs de dezvoltare (studii clinice în curs), în care ar putea fi incluse.

Dr. Stratieva, care este boala retiniană?

Sunt diagnosticat clinic cu boala rara retinita pigmentara. Dar în aceste boli, diagnosticul este confirmat de testarea genetică. În ultimii 20 de ani, s-a descoperit că peste 260 de gene cauzează diferite boli genetice ale retinei. Fiecare dintre aceste grupuri este foarte dificil de diagnosticat. Boala mea este una dintre ele.

Care sunt consecințele pentru vedere de la retinita pigmentară și alte boli ale retinei?

Aceste condiții determină pierderea progresivă a vederii. Nu pun viața în pericol, dar schimbă drastic modul de viață. Majoritatea pacienților afectați sunt absolvenți universitari educați care, din cauza pierderii vederii, sunt obligați să dobândească abilități de adaptare pentru a face față vieții lor de zi cu zi. Din cauza acestor boli devine practic orbire în vârstă de 40 - 50 de ani.

Când și de ce ați creat organizația pentru pacienți „Retina Bulgaria”?

Cele mai importante două nevoi ale pacientului sunt diagnosticarea precoce și, dacă nu este disponibil un tratament, accesul în timp util la reabilitare. Și reabilitarea este achiziționarea de abilități digitale și alte abilități adaptive care vor permite unei persoane să fie activă social și să ducă o viață personală normală.

Retina Bulgaria ajută doar pacienții cu boli rare?

Nu. Printre noi sunt și persoanele cu boli retiniene legate de vârstă, care nu sunt deloc boli rare. Acest grup de pacienți este foarte mare. Printre acestea se numără persoanele cu retinopatie diabetică, precum și persoanele cu degenerescență maculară legată de vârstă. Se presupune că în Bulgaria numărul lor este aproximativ 450.000 de oameni. Și, deși numărul lor este extrem de mare, nu au, de asemenea, informații disponibile despre ceea ce pot face pentru ei înșiși atunci când încep să-și piardă vederea. Vestea bună este că există deja un remediu pentru unele forme de degenerescență maculară. Problema este că este plătită doar parțial de către Fondul de asigurări de sănătate. Astfel, tratamentul pentru un pensionar se dovedește a fi devastator. Pe de altă parte, acești oameni vor să ducă o viață activă, dar nu știu la cine să apeleze pentru a învăța cum să trăiască în condiții de pierdere progresivă a vederii sau orbire practică - atunci când vedeți doar siluete. În principiu, este posibil ca aceștia să dobândească abilități digitale pentru accesul la informații, deoarece utilizăm cu toții dispozitive mobile digitale cu capacități încorporate pentru a fi utilizate de persoanele nevăzătoare. Dar nu este nimeni care să-i învețe cum să folosească cititoarele de ecran.

Poate organizația dvs. să facă astfel de instruiri?

Discutăm cum le putem face. În prezent, astfel de instruiri sunt organizate doar de Uniunea Orbilor. Există lacune și o lipsă de colaborare între autoritățile sociale și de sănătate în ceea ce privește problema reabilitării.

Vrem să abordăm toate aceste probleme de Ziua Mondială a Retinei. Scopul nostru este ca autoritățile sociale și de sănătate să își coordoneze acțiunile și să aibă o abordare canalizată: să facă un diagnostic și pașii necesari după aceea - terapie și reabilitare. De asemenea, lucrăm la înființarea unui centru expert pentru tratamentul bolilor oculare rare, legat de Rețeaua europeană de referință pentru bolile rare. O astfel de invitație ne-a fost trimisă deja de către Comisia Europeană. Acum este rândul specialiștilor și al Ministerului Sănătății să creeze centrul și să-și reglementeze funcționarea. În plus, organizația noastră este membră a Asociației Europene pentru Boli Rare, care are peste 800 de membri.

Noi, oamenii din Retina Bulgaria, ne concentrăm pe promovarea politicilor care ne afectează în mod direct. Pacientul este întotdeauna un factor interesat în aceste politici și un participant foarte activ la formularea politicilor de sănătate.

Retina Bulgaria este membră a organizației internaționale Retina International”, Care există de mai bine de 40 de ani și ghidează dialogul și schimbul de informații între specialiști, autorități sanitare, mediul academic și pacienți. Retina International ne ajută în procesul de elaborare a politicilor la nivel național, pentru crearea și implementarea unui program național de screening precoce al degenerescenței maculare și al retinopatiei diabetice.