Ni s-a spus că, dacă nu i-o dăm acasă, ea va fi o povară pentru noi

vasileva

Ni s-a spus că, dacă nu-i dăm acasă, ea va fi o povară pentru noi

„Nu ne place să fim în centrul atenției. Trăim modest și normal și prietenii noștri ne tratează de parcă nu am avea această problemă cu fiica noastră Aliana. Nu ne place să ne compătimim și să ne plângem - ne tratăm fetița cu fonduri proprii, dar venim și în Bulgaria pentru că sunt mulți specialiști buni aici. ” Emilia Vasileva, care locuiește cu familia ei în Spania, a declarat unui reporter pentru ziarul Doctor. Fiica lor are un tip de paralizie cerebrală care a fost declanșată de o eroare medicală. Despre boală, despre viața de zi cu zi, despre metodele de tratament din Bulgaria și Spania - iată ce ne-a mai spus Emilia Vasileva.

cel mai coșmar Crăciun din viața noastră. Nu știam dacă va prinde viață sau ...

- Cum tratezi copilul acum?
- Cu multă răbdare, cu metode noi - copilul meu are paralizie cerebrală din cauza unei erori medicale de neiertat. Și în Bulgaria, toți copiii cu paralizie sunt după o eroare medicală, dar spre deosebire de alte țări și sisteme de sănătate europene, aceștia sunt abandonați de stat pentru a face față bolii singuri, pentru a căuta specialiști, pentru a se ruga pentru fonduri de reabilitare. Și ceea ce știu de la prieteni și cunoscuți, unul dintre părinți încetează neapărat să lucreze pentru a avea grijă de copil. După părerea mea, se poate spune cu tărie, încetează să mai trăiască.
Când Aliana a apărut, au trebuit să afle, chiar de la naștere, că are acest tip de sânge rar și i-au transfuzat sângele, așa cum este prescris de rețetele medicale. Acest lucru pentru grupul de sânge este teribil de dor de pediatrul din maternitate, dar, din păcate, ni s-a întâmplat.

- Cum a decurs viața ta după acel Crăciun de coșmar?
- La început - confuz. După ce a fost salvată la spitalul universitar din zona noastră,

nu ni s-a spus că era deja avariată

și că după un icter atât de sever a dezvoltat kernicteros, o formă de paralizie cerebrală datorată bilirubinei de lungă durată în sânge. Apoi am decis să venim prematur în Bulgaria pentru a afla că copilul are paralizie cerebrală.

- Te-au diagnosticat aici?
- Da, la spital la kilometrul 4. A fost admisă imediat la „St. Naum ”din Sofia, în clinica doctorului Bozhinova, și acolo a fost diagnosticată. Îmi este foarte greu, chiar și acum, când vorbesc, gândul meu zboară și revine la aceste vremuri dificile. La Ruse, conf. Univ. Aleksieva a confirmat, de asemenea, acest diagnostic.

Ne-am întors în Spania și soțul meu tocmai l-a forțat pe medicul de familie să ia o întâlnire cu un neuropediatru. După alte 7 luni - avea deja 1 an și 3 luni - am primit diagnosticul spaniol de pareză.

- Cum v-a ajutat sistemul de sănătate în Spania?
- Nu ne-au oferit nimic, a trebuit să-l cerem noi înșine. Am insistat asupra fizioterapiei, asistenții sociali s-au relaxat 3 zile pe săptămână timp de 40 de minute. Și asta nu este nimic pentru o stare atât de gravă. Am început să mergem la toate terapiile în privat, timp de doi ani


ne-am cheltuit toate economiile, dar nu am renunțat!

Cel mai dureros lucru pentru mine și familia mea a fost că, după ce au pus diagnosticul spaniol, ne-au recomandat să-l dăm acasă, ne-au spus că va fi o povară pentru noi.

Când copilul avea doi ani și jumătate, un asistent social a venit acasă și a primit acest handicap de 33%, deoarece era încă mică și se putea recupera în timp. Ne-am întors în Bulgaria, unde TEMC a condus-o cu dizabilitate de 100%, ceea ce corespundea stării copilului. Acum are un handicap de 79%, dar încă nu primim prestații sociale - scuza lor oficială este că există o criză. Dar ne continuăm lupta!

- Aproape nu există școli sau centre pentru copii cu paralizie în țara noastră. În Spania, cum stau lucrurile?
- Singurul lucru bun la ei este că au multe școli și centre pentru astfel de copii și acest lucru este convenabil pentru părinți - pentru a putea lucra. Aliana se află într-una dintre cele mai bune școli din zona noastră și pentru aceasta ni se acordă asistență de 80% din suma care trebuie plătită - plătim doar 20% din bani, ceea ce reprezintă o taxă pentru îngrijire și hrană. În principiu, ea va primi o pensie din Spania, dar când va împlini 18 ani. Până atunci, trebuie să ne descurcăm singuri!

Știm că în Bulgaria, aceste școli, unde există mai multe, sunt foarte scumpe și nu există ajutoare de stat pentru părinți - trebuie să plătească ei înșiși totul.

- Continui cu fizioterapia.
- Acesta este tratamentul principal - suntem foarte mulțumiți de kinetoterapeuții bulgari. Învățăm multe lucruri utile de la ei și apoi îl exersăm acasă. 80% din dezvoltarea copilului nostru se datorează faptului că soțul meu și cu mine ne ocupăm 100%.

Chiar și acum încercăm o nouă terapie -

observăm o îmbunătățire incredibilă, dar vom aștepta să vedem rezultatul complet.

Este dificil în Bulgaria, am citit pe Internet despre probleme, împărtășesc cu prietenii, cunoscuții și străinii, dar aici, în Spania, nu este roz. Mulți oameni cred că atunci când suntem în străinătate, totul este în regulă. Dar nu este așa. Cu ani în urmă au avut mult ajutor pentru acești copii, dar acum multe dintre aceste lucruri s-au oprit - și justificarea lor este că lumea este în criză.

- Îmi puteți spune care este noua terapie?

- Acesta este un dispozitiv SCENAR, am urmat un curs de formare inițială în vară, acum am primul nivel - așa că pot lucra cu el. Cred că este foarte bine, dar multe mame sunt sceptice cu privire la această terapie.

- De ce mamele nu cred în noua terapie?

- Am decis să împărtășesc ceea ce facem acasă ca reabilitare, iar mamele mele m-au „tăiat” destul de rău. Potrivit unora, noi, care trăim și muncim în afara Bulgariei, aproape că nu avem toate facilitățile, ca și când altcineva ar avea grijă de copiii noștri bolnavi. Nu știu și nu înțeleg de ce există atât de mulți oameni negativi în Bulgaria. Nu cred că sunt hotărâți și doar se plâng, ceea ce sunt sigur că îi va înfuria din nou.

Încercăm totul, selectăm ce este bine și ce nu, așa că găsim tratamentul potrivit pentru copil. În fotografii puteți vedea cât de mult s-a schimbat Aliana. Fizioterapeutul care lucrează cu ea la școală este uimit de rezultat și este constant interesat și întreabă și întreabă ce și cum lucrăm cu ea.

- Știu că sunteți entuziasmați de proiectul suspendat din Centrul pentru copii cu dizabilități din Burgas.
- Nu vă întoarceți spatele favoritului dvs. - copiii Bulgariei! Da, sunt șocat de ceea ce se întâmplă în țara noastră. Un proiect a fost oprit, atât de vital nu numai pentru copii, ci și pentru părinții din Burgas - vorbesc despre centrul pentru copii cu dizabilități. Se pare că statul bulgar nu numai că nu ajută această societate, ci și oprește în mod deliberat tot ceea ce îi va ajuta.
În Spania, nu numai fiecare oraș are un astfel de centru, ci fiecare așezare. Nimeni nu construiește mai întâi autostrăzi și metrou, ci centre pentru copii. Se alocă bani pentru tot felul de tratamente și se cumpără echipament pentru spitale.