ivanova

Katerina Ivanova este coordonatorul Fundației pentru endometrioză și sănătate a reproducerii. Ne-am întâlnit de-a lungul acestei povești și un an mai târziu lucrăm deja împreună!

Această poveste face parte dintr-o serie Povești Endo. Puteți vedea lista completă a poveștilor aici.

Săptămâna trecută, după articolul despre adenomioză, am primit un mesaj de la o femeie căreia i-am mai scris. El m-a întrebat dacă am pierdut accidental povestea ei sau dacă mi s-a părut nepotrivită. Și eu, desigur, uitasem complet. Când citești prea multe mesaje și conversații, uiți adesea pe cineva. Am avut o discuție extraordinară în timpul zilei și am devenit rapid convins că am întâlnit pe cineva care mi-a împărtășit toate opiniile despre boală, nevoia de informații și ceea ce este important pentru sănătate. Și mi-a părut foarte rău că am ratat chiar această poveste.

Nu am putut citi dosarul până seara târziu, când am ajuns acasă și am avut timp liber. Textul m-a apucat cu primul paragraf și cu povestea trenului - versiunea mea personală este din tramvaiele Sofia, dar nu este diferită:), dar mai ales cu această putere și conștientizare, care este evidentă în tot textul și claritate despre ce ne așteaptă, ce a făcut și cât de încrezătoare este că se va ocupa de tot ce ne așteaptă. Doresc cu siguranță ca toată lumea să aibă o astfel de atitudine față de viață și provocările pe care ni le prezintă! Și sunt oarecum bucuros că am uitat să public această poveste în martie, pentru că așa îi vom acorda mai multă atenție 🙂 Și ar trebui să limităm aceste povești la o lună pe an?

Povestea Katerinei Ivanova

Merg cu trenul aglomerat drept. Simt dureri severe în abdomen, de parcă cineva mi-a apucat ovarul stâng cu forceps și ar încerca să-l scoată din locul său. Un spațiu se face chiar lângă mine. În momentul în care mă așez, aud un domn în vârstă adresându-se unei femei de vârstă mijlocie: „Ah, doamnă, ar fi trebuit să te așezi! Se pare că astăzi tinerii sunt mai obosiți decât noi - bătrânii! ” - Vreau să țip ca întregul tren să mă audă: „Nu este nimic rușinos în cineva care suferă foarte mult să se așeze! Dar bineînțeles că nu arăt bolnav, nu-i așa, sunt încă tânăr! Probabil că nici nu ai auzit de boala de care sufăr! În schimb, mă ridic și îmi îngrop privirea în cartea mea electronică, ignorând lumea din jurul meu.

Endometrioza este o afecțiune în care țesuturi similare endometrului (stratul interior al mucoasei uterului) se găsesc în afara uterului, cel mai adesea în alte organe pelvine, care pot duce la o varietate de simptome, dintre care cele mai grave sunt durere severă și infertilitate. Această afecțiune este cunoscută în medicină de mai bine de 150 de ani și ca un set de simptome de peste 2.500 de ani. De-a lungul anilor, posibilele tratamente au inclus: jachete de forță, lipitori, sângerări, cădere cu capul în jos, sarcini medicale, intervenții chirurgicale și multe altele. Vestea bună este că medicii nu folosesc astăzi majoritatea acestor metode. Vestea proastă este că nu s-a găsit încă un remediu pentru endometrioză - poate fi tratat, dar nu complet vindecat.

Pentru mine, diagnosticul a venit acum 5 ani. Un control de rutină la un ginecolog a găsit un chist pe unul dintre ovarele mele. După câteva luni de tratament cu contraceptive hormonale, chistul nu a dispărut. Medicul de la un cunoscut spital pentru probleme de reproducere a recomandat eliminarea chistului prin intervenție chirurgicală laparoscopică.

Când aveam doar 21 de ani, nici nu mi-am dat seama de impactul pe care boala îl va avea asupra vieții mele în viitor. Habar nu aveam că simptomele ar fi putut fi prezente de cel puțin câțiva ani înainte de diagnostic. Eram obișnuit să suprim durerea. De la vârsta de 5 ani am fost implicat în baletul clasic și modern și trebuia să dansez deseori, chiar dacă nu mă simțeam bine.

Am acceptat operația cu un calm surprinzător. Mi-am asigurat chiar și cei dragi, îngrijorați, că totul va fi bine.

După aceea, medicul mi-a prezentat diferitele opțiuni de tratament, dintre care niciuna nu ar duce la recuperarea mea completă.

Prima opțiune a fost sarcina, care în acest stadiu părea de neconceput. Eram încă student la universitate și am vrut să-mi trăiesc viața ca atare, să mă distrez și să mă bucur de ea, pentru că aceștia trebuiau să fie cei mai buni ani ai unei persoane. În acest moment al vieții mele, am avut o relație cu cineva care mi-a subestimat starea. Nu voi uita niciodată cât de des mi-a spus: „Ei bine, nu este atât de grav - există fete care nu se pot ridica din pat când sunt într-un ciclu. Ai doar un prag de toleranță la durere scăzut. ” Așa că am învățat că nu ar trebui să las pe nimeni să determine ce simt și că ar trebui să ascult mai mult semnalele mele și ale corpului meu. Și, de asemenea, că nu trebuie să fiu cu cineva care nu înțelege ce simt.

Respingând prima opțiune, m-am confruntat cu următoarea - să încep terapia cu injecții care mă vor pune artificial în menopauză și vor opri acțiunea hormonilor care hrănesc boala. La rândul său, această terapie ascunde multe riscuri și efecte secundare, care, de asemenea, nu se încadrau în modul în care mi-am imaginat anii de student.

A treia opțiune care mi s-a oferit a implicat participarea la un studiu clinic al unui medicament nou. Noul medicament a trebuit să funcționeze în mod similar, dar în loc de injecții, să fie luat în tablete. Spre deosebire de vechiul, noul medicament, potrivit medicului, a fost „mai purificat” și nu a provocat efecte secundare.

Am ales a treia opțiune, dar nu am ajuns niciodată să iau medicamentul. Înainte de asta, a trebuit să trec printr-o perioadă de curățare a corpului de contraceptive. Timp de aproximativ 3 luni am completat un jurnal electronic în fiecare zi, indicând durerea pe care am experimentat-o ​​în timpul zilei, evaluând puterea lor de la 1 la 10. În această perioadă am experimentat dureri semnificativ severe, dar am atribuit-o faptului că era prea la scurt timp după operație. Am fost convins că participarea la procesul noului medicament ne-a ajutat nu numai pe mine, ci și pe medicamente, să găsim un leac mai bun pentru noi toți cei care suferim de această afecțiune.

Trei luni mai târziu, am fost informat că am abandonat programul. Doctorul mi-a explicat doar că ciclul menstrual era prea scurt (doar 24 de zile). Explicația ei laconică m-a lăsat nedumerit și șocat.

Acest lucru a necesitat trecerea la cea de-a doua opțiune - tratamentul cu un medicament numit „Lukrin depot”, care se injectează o dată pe lună și acționează prin introducerea artificială a pacientului în menopauză (cu toate efectele secundare rezultate).

După șocul renunțării la noul program de droguri, m-am confruntat cu durerea și am parcurs toate etapele. Deși am fost de acord să încep terapia cu Lucrin, am negat necesitatea acesteia. Au urmat furia, depresia, negocierea și în cele din urmă acceptarea. În ultima etapă, cel mai important rol l-a avut întâlnirea cu bărbatul pe care acum îl numesc soțul meu. El este întotdeauna alături de mine și, în toate, este interesat și arată înțelegere pentru starea mea. Împreună privim într-o singură direcție, împărtășim aspirații și vise comune.

Mi-am schimbat stilul de viață, începând cu mâncarea. Am început să fac sport activ, chiar și atunci când mă simțeam greu și duream. Am făcut un efort pentru a scăpa de toate influențele nocive. Mi-am schimbat cercurile de prieteni și m-am înconjurat de oameni care mă prețuiau pentru cine eram și nu mă foloseau pentru a-mi atinge propriile obiective. Am muncit din greu pentru a-mi redefini propriile obiective și a mă motiva să le ating. Mi-am dat seama că atunci când vreau ceva foarte rău, puține lucruri mă pot opri și boala nu este una dintre ele. Nu m-a putut împiedica să-mi termin educația, să lucrez în profesia pe care o iubesc, să mă bucur de vremurile bune, să călătoresc - chiar să vizitez Kenya!

Acum sunt mai puternic ca niciodată și sunt pregătit pentru o nouă bătălie - să devin mamă. Sunt mai puternic pentru că am acceptat că boala mea face parte din viața mea - un obstacol pe care trebuie să-l lupt în fiecare zi. La fel ca Sisif, care rulează piatra în vârful muntelui în fiecare zi și trebuie să o ia de la capăt în fiecare zi.

Ceea ce îmi oferă puterea de a continua este speranța. Poate că, în acest moment, undeva, un grup de oameni de știință efectuează un studiu care va ajuta la înțelegerea mai bună a endometriozei. Poate că undeva chirurgii operează folosind noi metode și tehnici. Undeva, în prezent se desfășoară o procesiune de femei cu endometrioză pentru a sensibiliza publicul cu privire la această problemă. Lumina speranței strălucește la capătul tunelului durerii, singurătății și neînțelegerii.

Pentru a afla mai multe despre oamenii din spatele fundației, citiți povestea Mariei Georgieva, precum și povestea mea Cum endometrioza a devenit o cauză atât de importantă pentru mine. Puteți găsi mai multe despre echipă pe site-ul fundației.