„Am avut această boală de când eram adolescentă. Aceasta nu este o problemă cosmetică, durerea este de nedescris, de parcă ar fi un incendiu pe pielea mea. Bău analgezice înainte să mă culc, pentru că altfel nu pot să dorm. Așa descrie Nikolai din Sofia diagnosticul cu care trăiește de ani de zile. Hidadenita purulentă este o boală inflamatorie cronică imunomediatizată caracterizată prin leziuni, furuncule și abcese care provoacă dureri extrem de severe. Inflamația apare în zone ale corpului cu multe glande sebacee și sudoripare, cum ar fi axile și inghinele, pe fese și coapse interne și organele genitale, și la femeile de sub sâni. Boala afectează în totalitate tinerii (primele sale manifestări sunt de obicei la vârsta de 20 de ani)

purulentă

și duce la invaliditate permanentă.

Atunci când nu este tratată corespunzător, boala îi împiedică pe tineri să lucreze și să ducă vieți sociale și sexuale. „Hidadenita purulentă la mine s-a manifestat și în probleme pur ginecologice - inflamația trompelor uterine. S-a dovedit că trebuiau îndepărtați. Când problema ginecologică a fost înlăturată, am fost concediat pentru că eram în spital de prea mult timp ”, adaugă Penka de la Sofia. Pacienții suferă de obicei de-a lungul vieții, ceea ce le împiedică foarte mult activitatea socială și înrăutățește calitatea vieții și cel mai adesea

o afecțiune concomitentă este depresia.

Pentru a evita condițiile extreme, NHIF trebuie să aibă grijă de acești pacienți, oferindu-le posibilitatea de intervenții chirurgicale de către un dermatolog, precum și consumabilele necesare, cum ar fi soluții antiseptice, bandaje speciale și antibiotice, care se ridică la sute de leve în fiecare lună.notate de Organizația Națională a Pacienților. Potrivit dermatologilor bulgari, aproximativ 40 de pacienți au nevoie și de terapie biologică. În schimb, pacienții caută „mântuire” și tratament în Germania, iar costurile, inclusiv transportul și cazarea, rămân în întregime pe cheltuiala lor. Comisia pentru Protecția împotriva Discriminării a decis recent că netratarea acestor pacienți în Bulgaria este

discriminare împotriva lor.

Această opinie a fost confirmată de Curtea Administrativă Supremă la începutul anului 2018, amintită de ONG-uri.
Cauza apariției hidradenitei purulente nu este încă cunoscută. Există dovezi că boala este imunomediatizată, ceea ce înseamnă că oricine s-ar putea îmbolnăvi. Cu toate acestea, hidradenita purulentă nu este contagioasă. Se estimează că va afecta aproximativ 1% din populația lumii. Nu există date cu privire la numărul de pacienți din Bulgaria, dar se estimează că există aproximativ 100 de persoane.

Cum să diagnosticați?

Acești pacienți trebuie îngrijiți de dermatologi. Pentru a face un diagnostic precis, ei fac un set de examinări și teste. Din păcate, în țara noastră pacienții vin cel mai adesea la un chirurg care recurge la operație. După un tratament chirurgical nereușit, pacientul continuă să rătăcească la diferiți medici și între diferite diagnostice. În multe cazuri, hidadenita purulentă rămâne nediagnosticată de ani de zile sau este diagnosticată greșit ca furuncule, furuncule, corbuncle sau pur și simplu o infecție a pielii. Diagnosticul precoce și precis este esențial pentru a menține calitatea vieții pacientului și pentru a evita complicațiile care duc la dizabilități.

Care este situația din țara noastră?

În țara noastră, boala hidradenitei purulente rămâne slab cunoscută nu numai în rândul populației generale, ci și în rândul instituțiilor, medicilor generaliști, chirurgilor, ginecologilor și dermatologilor nespecializați. Prevalența scăzută, combinată cu o cunoaștere slabă a bolii, duce la diagnosticarea greșită. Din acest motiv, este dificil să se determine numărul de pacienți din țara noastră. Diagnosticul greșit duce, de asemenea, la strategii terapeutice greșite. Pacienții sunt tratați cu diferite tipuri de antibiotice, care deseori provoacă efecte secundare, și sunt operați de chirurgii generali. Cu toate acestea, practica mondială arată că îngrijirea acestor pacienți, incl. iar operațiile necesare trebuie asigurate de dermatologi.

Intervențiile chirurgicale dureroase repetate agravează durerea și depresia pacienților.

Ce plătește NHIF?

NHIF plătește pentru operația pacienților cu un chirurg. Din păcate, chirurgii bulgari nu au experiență în tratamentul acestei boli, motiv pentru care fac diagnostice greșite și, prin urmare, adoptă o abordare greșită atunci când efectuează intervenții. NHIF nu plătește pentru operațiile acestor pacienți cu dermatologi care cunosc boala și știu cum să o trateze.

NHIF, de asemenea, nu plătește pentru consumabilele însoțitoare, cum ar fi soluțiile antiseptice, bandaje speciale și antibiotice, care se ridică la sute de leve și pe care pacienții le plătesc pentru ei în fiecare lună. Pentru aproximativ 40 de pacienți care se află într-o stare gravă, este necesară o terapie biologică, pentru care NHIF nu plătește.

Care sunt consecințele?

În primul rând, consecințele neacordării bolii sau a tratamentului greșit al acesteia sunt:

  • Handicap. Deoarece boala apare la tineri, înseamnă că acești oameni nu vor întemeia niciodată o familie, nu vor avea copii. De asemenea, nu vor putea lucra și nu vor contribui la dezvoltarea economiei.
  • Costuri indirecte. În plus, Bulgaria suferă de costurile indirecte asociate cu absența de la muncă a rudelor și prietenilor care au grijă de persoanele cu dizabilități permanente și aflate în depresie constantă.
  • Datorii către fonduri străine. Unii pacienți reușesc să colecteze sumele necesare și să meargă la tratament în Germania și în alte țări ale UE.

Există posibilitatea ca cetățenii bulgari asigurați de sănătate să solicite Fondului Național de Asigurări de Sănătate să le ramburseze cheltuielile către fonduri străine, dar, din păcate, nu există o reglementare clară cu privire la durata de rambursare.

De ce există o săptămână de conștientizare mondială?

Inițiativa are ca scop creșterea gradului de conștientizare a bolii și sprijinirea bolnavilor. Săptămâna este o ocazie pentru a reaminti pacienților că nu sunt singuri. Sunt zile în care îi putem susține în lupta lor pentru o viață demnă.