Cu toate acestea, ca rezultat al „tratamentului”, Lyubcho încă nu poate vorbi

medicii

Cu toate acestea, ca rezultat al „tratamentului”, Lyubcho încă nu poate vorbi

Suspiciuni de neglijență medicală - un copil de 4 ani nu se poate mișca și vorbi după ce a fost diagnosticat cu sindromul West. Părinții dau vina pe medici. La 10 luni, micul Lubomir din Teteven este ca toți ceilalți copii de vârsta lui - încearcă să meargă și să vorbească. Până când într-o zi primește o criză. Copilul a fost examinat de consultantul național în neurologie pediatrică. Prof. Veneta Bozhinova l-a diagnosticat cu sindromul West.

„Aceasta este cea mai severă formă de epilepsie, care este în general incurabilă și oferă un prognostic nefavorabil pentru aceasta, deoarece copiii nu trăiesc mult cu acest diagnostic. Copilul lua cinci medicamente la un moment dat, extrem de puternic, în doze maxime, și era complet inadecvat. Era ca o păpușă ”, a explicat mama Marinela Raykova ziarului„ Doctor ”.

În câteva luni, viața lui Lubomir s-a schimbat. Nu mai vorbește și nu merge. Trei ani mai târziu a fost închis într-un scaun cu rotile.
„A uitat să stea, capul era relaxat, a uitat să întindă mâna, să-și folosească mâinile. Am crezut că acest tratament, care are loc aici, nu este obiectiv. Am vrut ca copilul să se îmbunătățească și se înrăutățea ", a spus mama luptătoare. Și părinții încep să caute tratament pentru copilul lor în străinătate, pentru început, pentru a confirma sau a nega diagnosticul. „Și au respins-o după un test genetic, ceea ce nu mă bucură, dar cel puțin un pic mai liniștit, că încet, dar sigur copilul se va recupera”, a spus mama.

- Probabil știți că dieta ketogenică este o „sabie cu două tăișuri”?!
- Da, știu, la fel și injecțiile. Au avut, de asemenea, un risc ridicat de complicații - cea mai mare preocupare a fost să nu creșteți tensiunea arterială foarte mare datorită dozei mari de proteine ​​din ele. La un moment dat a fost puțin neliniștit, probabil pentru că injecțiile i-au funcționat pe tot corpul. Faptul este, totuși, că la copiii mai mici au existat într-adevăr complicații, ne-am simțit dorul unul de celălalt.

Medicul său ne-a explicat despre dieta ketogenică, ne-a dat să citim diverse broșuri. Singurul lucru care mă îngrijorează este dacă există deja nutriționiști în Bulgaria care lucrează cu această dietă. Pentru că la început va fi dificil să o faci singur. Am o cunoștință cu un copil a cărui epilepsie nu răspunde la medicamente.

Au început dieta

iar copilul lor se simte destul de bine.

- Știu medicii de la Pediatrie care este starea lui Lyubcho?
- Mergem la pediatrie este despre obținerea protocoalelor de medicamente. Am încercat de mai multe ori să îl contactăm pe prof. Litvinenko și să-i explicăm situația, dar nu a funcționat. Când am văzut că copilul se descurcă prost, avea 40 de crize pe zi, am căutat ajutor la clinica turcească. Primim tratament acolo de aproximativ un an. Nu neglijez munca medicilor care lucrează și tratează copiii noștri aici, dar se pare că nu au reușit să lovească medicamentul cu noi, nu i-au făcut teste metabolice și cred că ar fi trebuit să se întâmple mai întâi. Și la clinica turcească, au făcut trei teste genetice pentru a exclude orice mutație dacă avea ceva congenital ca boală.


- Ați vorbit cu prof. Bozhinova? Ea neagă că a făcut un diagnostic greșit.
- Dacă trebuie să fiu extrem de sincer, am început mai întâi tratamentul cu prof. Bozhinova la kilometrul 4. Am fost îngrijorați de atitudinea pe care a avut-o față de pacienți, de modul în care i-a tratat. Cred, cel puțin, că părinții nu sunt vinovați de faptul că copilul lor s-a îmbolnăvit. Primul lucru pe care îl face,

este să-i faci să se simtă vinovați

pentru că aproape își pot proteja copilul. De câte ori am încercat să întreb ce se întâmplă, nu știam absolut nimic despre boală, nu am primit nicio informație. Mi-au spus doar: nimic nu va ieși din acest copil. Pregătește-te pentru cel mai rău. Atunci eu și tatăl său am decis că nu acesta era locul și că acesta nu era tratamentul pentru copilul nostru.

- Ai fost atunci la Pediatrie?
- Da, apoi ne-am dus la prof. Litvinenko, care a negat imediat că este vorba de sindromul West, dar a continuat să-l trateze cu aceleași medicamente prescrise de prof. Bozhinova. Atacurile, în loc să scadă, au crescut, la un moment dat au fost neîntrerupte. În acest moment, dacă există, acestea sunt foarte rare și într-o stare latentă. Mă voi repeta din nou, dar am văzut că, în loc să se îmbunătățească, copilul se înrăutățește. Și de la părinți cunoscuți care au mers la clinica turcească, am mers și noi. Prof. Bozhinova, consultantul național în neurologie pediatrică, l-a diagnosticat cu sindromul West, dar renumitul neurolog prof. Sinan din Istanbul a respins categoric teribilul diagnostic. Nici o examinare de specialitate a profesorului turc nu include acest sindrom.

De aceea credem că a greșit

La sfârșitul lunii iulie trebuie să îl ducem din nou pe Lubomir la Istanbul, tratamentul său va costa 6 000 BGN. Cu toate acestea, familia noastră nu are atât de mulți bani, dar cred cu tărie că vor fi găsiți.

- Care sunt așteptările tale?
- Sunt conștient că lucrurile nu vor funcționa 100%. Nu știu cum în timp și de câte ori va trebui să mergem la clinică. Este necesară reabilitarea încăpățânată, pentru care alocăm toate finanțele disponibile. Dar cu un singur salariu de profesor și pensia de invaliditate a lui Lyubcho, este foarte dificil pentru noi. Din cauza unei creșteri a venitului de 20 BGN, mi s-a refuzat dreptul de a rămâne asistentul personal al copilului începând din acest an. Vizită un logoped, un psiholog și reabilitare timp de o oră, dar nu există echipament bun aici. S-a întors un drum lung în dezvoltarea sa, la un moment dat a dormit toată ziua consumând medicamente, a uitat să vâslească, să meargă, să-și întindă brațele. Începem să-l învățăm toate acestea și peste o săptămână Lyubcho va împlini 4 ani.

- Ești supărat pe medici?
- Am trecut prin tot felul de emoții. La un moment dat, m-am forțat să nu mă gândesc la nimic altceva decât la tratamentul copilului. Nu vreau să mă întorc, nu vreau să mă mai întreb de ce s-a întâmplat, cine este de vină, mi-am reproșat. Lyubcho s-a născut un copil sănătos, a crescut ca colegii săi în 10 luni și nu a existat nimic care să sugereze că vom cădea în acest cerc vicios. Nu sunt supărat, sunt doar dezamăgit!