Atrofia musculară a coloanei vertebrale este o boală moștenită severă și care pune viața în pericol. Aceasta duce la pierderea funcției motorii și la insuficiența respiratorie.

rambursează

Deși este o boală rară, SMA este principala cauză genetică a mortalității infantile, majoritatea copiilor mor din cauza sufocării. Pe măsură ce boala progresează, mușchii lor eșuează unul câte unul și, în cele din urmă, și mușchii toracici încetează să mai funcționeze, plămânii se umple de lichid și apare o moarte dureroasă și lentă. Înainte de aceasta, copiii își pierd progresiv capacitatea de a se mișca, de a sta în picioare și de a sta.

Boala nu afectează creierul și pacienții au păstrat activitatea mentală și inteligența. Aceasta înseamnă că ei sunt pe deplin conștienți de ceea ce li se întâmplă și de ceea ce se află în viitor.

Experiența cu tratamentul cu acest medicament în alte țări arată că pacienții își îmbunătățesc semnificativ starea, unii putând să stea în picioare și chiar să înoate. În unele dintre ele, tratamentul a îmbunătățit indicatorii motori într-un grad similar cu dezvoltarea normală, a anunțat Asociația într-o scrisoare către mass-media.

În prezent, oportunitățile existente de acces la tratament în țara noastră sunt împiedicate de o serie de obstacole procedurale și de reglementare.

Încă din 27 ianuarie 2016, Comisia pentru Boli Rare de la Ministerul Sănătății a adoptat o recomandare pentru adăugarea SMA tip 1, 2 și 3 pe Lista Bolilor Rare.

Până în prezent, această recomandare nu a fost acceptată și semnată de ministrul sănătății.

După eforturi îndelungate, insistența asupra întâlnirilor și corespondenței active cu Ministerul Sănătății, în cele din urmă, la sfârșitul lunii noiembrie 2018, produsul pentru tratamentul SMA nusinersen, cu denumirea comercială Spinraza, a fost inclus în lista de la art. 266a, alin. 2 din Legea cu privire la produsele medicamentoase din medicina umană.

Cu toate acestea, acest lucru nu rezolvă problema niciunui pacient care suferă de această boală, deoarece produsele incluse în lista de la art. 266a, alin. 2 nu sunt plătiți cu fonduri publice și, prin urmare, niciun spital nu și-ar putea permite să aloce bani din bugetul său pentru a oferi tratament chiar și unui singur pacient. În prezent, singurul mecanism prin care poate fi finanțat tratamentul pacienților care suferă de această boală este Centrul „Fondul de tratament pentru copii” (CFLD).

Cu toate acestea, nu există nicio garanție că CFLD are capacitatea și resursele necesare pentru a asigura finanțarea pentru tratamentul pacienților cu SMA.

Pentru pacienții cu vârsta peste 18 ani, nici această posibilitate ipotetică nu este disponibilă.

Procedura în sine este lungă, NHIF nici măcar nu este pregătit să răspundă solicitărilor trimise până acum. În fiecare zi pierdută, privează pacienții de oportunitatea de a fi tratați, iar majoritatea sunt copii! Mai mult, dată fiind natura bolii, aceasta îi privește de dreptul la viață ...

Din iulie 2018, Austria, Belgia, Croația, Cipru, Republica Cehă, Danemarca, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Israel, Italia, Lituania, Luxemburg, Țările de Jos, Norvegia, România au oferit tratament nusinersen pentru rezidenții lor asigurați de sănătate Scoția, Serbia, Slovenia, Slovacia, Spania, Suedia, Elveția și Turcia.

Medicamentul este utilizat și în Statele Unite, Canada, Brazilia, Japonia, Australia și multe alte țări. Se așteaptă ca Macedonia să înceapă tratarea cetățenilor săi afectați de SMA în orice moment.

Asociația amintește că fiecare zi pierdută din cauza tăcerii și neglijării problemei de către Ministerul Sănătății și Fondul Național de Asigurări de Sănătate reduce șansele pacienților de a trăi.

Unde merg pacienții spitalizați de la rude?

Până de curând, la intrarea Spitalului Universitar Sf. Gheorghe din Plovdiv exista o inscripție în urmă cu mai bine de 30 de ani, care cita Constituțiile.