Într-o scrisoare adresată Comisiei parlamentare pentru sănătate, ministrului sănătății, Fondului de asigurări de sănătate, ministrului finanțelor și Consiliului de experți în pediatrie, Organizația Națională a Pacienților a solicitat ca toți nou-născuții să fie supuși unui test genetic pentru fibroza chistică.

pacienților

Una dintre marile probleme în acest moment în Bulgaria este că, în mod sistematic, copiii și pacienții tineri cu fibroză chistică mor. În prezent, se știe că peste 1.600 de mutații diferite în gena CFTR cauzează boala, iar statisticile arată că fiecare 33 de bulgar este purtătorul uneia dintre ele.

Scrisoarea menționează că este îngrijorător faptul că există încă o lipsă de voință politică în Bulgaria de a avea în cele din urmă o terapie modernă pentru fibroza chistică, care poate fi furnizată pe baza modificărilor prevăzute în Ordonanța № 10 privind reglementarea utilizării compasive a droguri.

Un fapt alarmant care nu poate fi ascuns este că în ultimele șapte luni au fost urmăriți trei pacienți în Spitalul Universitar „St. Marina ”, a doua clinică pentru copii, a fost adusă la o formă severă de cașexie în două dintre ele ducând la moarte. Familiile acestor pacienți au avertizat în repetate rânduri că medicii le explică să nu devină dependenți de oxigenoterapie, deoarece nu este util. Este un fapt bine cunoscut, totuși, că fiecare pacient cu insuficiență respiratorie are nevoie de doi concentratori de oxigen - unul portabil și unul staționar. „Cerem ca această problemă să fie rezolvată și să înceapă rambursarea 100% a oxigenoterapiei, complet gratuit pentru fiecare persoană asigurată de sănătate, în special în cazul copiilor”, se spunea în scrisoare.

„De aceea insistăm ca resursele financiare necesare să fie prevăzute în bugetul 2020 și ca toți nou-născuții să fie supuși unui test genetic obligatoriu pentru fibroza chistică. În acest fel, va fi posibil să se creeze un registru oficial de lucru efectiv, care să ofere resurse financiare previzibile pentru a asigura terapia adecvată necesară, reabilitarea obligatorie, dieta specială și va fi clar câți pacienți vor avea nevoie de transplant pulmonar în viitor ". a spus.încă în scrisoare.