• începând
  • forum
  • Intrare
  • Tinerii se ridică
    • Prezentarea proiectului TINERI AVOCAT
    • Despre proiectul nostru în limba engleză/Prezentarea proiectului în limba engleză
    • Despre pașii schimbării echipei Partea 3: Cine vine cu noi?
    • Despre pașii schimbării echipei Partea 2: Pași independenți în izolare
    • Despre pașii schimbării în echipă Partea 1: Start puternic și primii pași încrezători
    • Echipa WEST
    • Schimbarea echipei
    • Echipa curajoasă
    • Instruire în sprijinul activității civice a tinerilor 01-05.11.2019
    • Partenerul nostru: Asociația Norvegiană pentru Spina Bifida și Hidrocefalie
    • Echipa de instruire
    • Canalul YouTube al tinerilor se suprapune
    • Despre pașii echipei West Partea 1: Calea este ușoară atunci când inima conduce
    • Despre pașii echipei West Partea 2: Să arătăm cum să o facem
    • Despre pașii Curajosului Partea 1: cu pași mici înainte
    • Despre pașii Curajosului Partea 2: Calea mea personală

  • Despre noi
    • SBHB
    • Știri
  • Fapte de bază
    • Acid folic
    • Bifida s-a întors
    • Hidrocefalie
    • Rezervoare pelvine
    • Fizioterapie și reabilitare
  • Proiecte
    • Atelier de ajutor reciproc 2014-2015
    • Acțiuni caritabile: ajutoare din Austria
    • Tabere de vară și întâlniri
    • Proiectul SPORTUL MEU 2016
  • Sfaturi și asistență reciprocă
    • Viață cu spina bifida și hidrocefalie
    • Părinți noi
    • Drepturile noastre
    • Povești personale

Creșterea la copii și adulți cu spina bifidă și hidrocefalie

bifida

Măsurarea regulată a înălțimii și înregistrarea greutății corporale sunt printre principalele monitorizări la copii și adolescenți cu spina bifida și hidrocefalie.

Măsurarea regulată și curba raportului de creștere/greutate oferă informații extrem de importante despre:

Procesul de creștere. Curba detectează creșterea peste sau sub valorile medii pentru creștere.În cele mai frecvente cazuri la copiii cu spina bifidă și hidrocefalie există valori sub media.

Dezvoltarea greutății corporale. Curba permite monitorizarea obiectivă a greutății și, mai presus de toate, susține detectarea timpurie a supraponderalității cu risc ridicat, care poate fi esențială pentru sănătatea copilului.

Controlul sistemului (lichidelor) cefalorahidian și al atriului drept (lichidul cefalorahidian ventriculo-atrial).

Diagramele de creștere ale Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) pot fi descărcate de pe linkurile de la sfârșitul textului.

Citind percentilele

Liniile (percentile) au fost determinate statistic prin măsurarea înălțimii și greutății copiilor și adolescenților de aceeași vârstă. Dacă luăm, de exemplu, înălțimea a 100 de copii de aceeași vârstă, un număr mare de copii măsurați sunt de aceeași înălțime, dar unii se abat de la standard: există copii mai înalți și mai mici. Dacă toți copiii sunt aranjați pe rând în înălțime, începând de la cel mai mic, atunci în prima poziție este cel mai mic dintre cei o sută de copii și se poate spune că: 1 la sută = 1 percentilă (procent = procent)); copiii cu înălțime medie stau pe poziția 50, adică marchează percentila 50, cei mai înalți copii stau între poziția 90 și 100 și marchează percentila 90 până la 100.

Dezvoltarea creșterii

Măsurarea regulată a creșterii copiilor și adolescenților și analiza prin intermediul graficelor pentru dezvoltarea creșterii oferă informații utile atât asupra stării actuale, cât și a dinamicii.

Un punct important este măsurarea în sine. Urmați pașii următori pentru măsurarea corectă:

Măsurați-vă întotdeauna copilul întins pe o suprafață dreaptă și dură (nu în pat).

Fixați punctul de măsurare superior în partea de sus a capului cu o tablă sau o carte așezată vertical.

Trageți într-o direcție dreaptă către călcâi (tocuri) cu o astfel de forță încât copilul/adolescentul să nu alunece pe suprafață.

Remediați punctul de măsurare inferior (cu o carte sau un obiect similar pe care îl așezați lângă pași).

Măsurați distanța dintre obiectele care marchează partea de sus și partea de jos.

Pentru diferite lungimi ale piciorului (de exemplu cauzate de luxația șoldului sau din cauza infecției poliomielitei sau a atrofiei musculare), lungimea măsurată pe piciorul mai lung este considerată valabilă.

Anomalii mai pronunțate, de ex. a coloanei vertebrale sau a șoldurilor, resp. articulațiile genunchiului pot afecta semnificativ rezultatele măsurătorilor. În acest caz, trebuie aleasă o altă metodă de măsurare care să ia în considerare anomaliile pentru a obține rezultate din măsurători care pot fi comparate.

Creșterea indusă genetic poate fi redusă prin paralizie largă și prin modificări (încă necunoscute) ale creierului mediu. Astfel, creșterea pacienților cu spina bifida este adesea mai mică decât s-ar fi așteptat din dotările genetice. În plus, măsurarea înălțimii poate fi în mod semnificativ împiedicată de curburile coloanei vertebrale și contracțiile incontrolabile ale mușchilor și tendonilor (contracturi) și acest lucru poate duce la rezultate de măsurare dificil de reprodus. Din acest motiv, distanța dintre vârfurile degetelor mijlocii cu brațele întinse așezate pe o suprafață dreaptă este utilizată ca dimensiune obligatorie pentru a determina înălțimea unui copil cu spina bifida. Această distanță corespunde în mare măsură înălțimii.

Creșterea este în mare măsură determinată genetic de creșterea părinților. Creșterea între percentilele 3 și 97 este definită ca „normală”. Înălțimea peste percentila 97 este definită ca „creștere excesivă”, sub percentila a 3-a - ca „subdezvoltare”. Atunci când punctele de măsurare din măsurătorile de creștere sunt conectate, se obține o linie de creștere, din care creșterea dinamicii poate fi analizată și abaterile pot determina creșterea accelerată sau retardată.

Creșterea accelerată se poate spune atunci când sunt înregistrate abateri crescânde ale liniei de creștere în direcția percentilei 97. Acest lucru se observă cel mai adesea după ce copilul merge singur sau cu ajutoare și la începutul pubertății, inclusiv pubertatea timpurie (prematură), în timpul așa-numitei creșteri în pubertate. Odată cu apariția apariției creșterii, examinările neurologice ar trebui efectuate mai frecvent pentru a nu rata efectele neurologice ale aderenței măduvei spinării cu cicatrice postoperatorie din tratamentul primar al coloanei vertebrale (așa-numitul cordon legat). Cu toate acestea, la începutul pubertății trebuie luate măsuri în ceea ce privește creșterea în înălțime preconizată.

O mișcare constantă a curbei de creștere către percentila a 3-a este definită ca o creștere lentă și poate fi un indiciu al unei tulburări hormonale care poate fi exclusă prin studii de hormoni de creștere sau o expresie a unei anomalii cromozomiale care ar trebui determinată utilizând analiza cromozomială. Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor, acestea sunt variații ale creșterii fără o boală concomitentă demonstrabilă.

În cursul liniei de creștere, se poate observa un punct de intersecție la care lungimea cateterului de drenaj la drenarea lichidului cefalorahidian în poziție culcat (șunt) este prea mică - fapt care trebuie discutat cu neurochirurgul de monitorizare și medic pediatru.

Înălțimea și greutatea corporală

Organizația Mondială a Sănătății publică, de asemenea, diagrame pentru dezvoltarea greutății în funcție de vârstă, dar informațiile din diagramele citate nu sunt deosebit de utile pentru fiecare caz în parte. Înălțimea și greutatea corporală sunt într-un raport determinat statistic între ele, care poate fi determinat din datele individuale despre înălțime și greutate și care este prezentat în graficele care arată raportul înălțime/greutate.

Dacă intersecția este în zona percentilei 97 sau mai sus, există o supraponderalitate care trebuie tratată. Motivele pentru acest lucru pot fi diferite, dar în majoritatea cazurilor există o lipsă de echilibru între nutriție și cheltuielile cu energia. În acest caz, supraponderalitatea prezintă un risc pentru mobilitate și reabilitare ortopedică. Prin controlul regulat al greutății, utilizând curba de greutate a sugarului, și de la vârsta de 10 ani prin BMI (Indicele masei corporale), debutul supraponderalității poate fi detectat în timp util și - cu cât mai devreme, cu atât este mai eficient - să fie influențat terapeutic prin alimentație consultare. Odată ce excesul de greutate a fost permis, succesul terapeutic trebuie obținut cu mult mai mult efort.

Subponderalitatea este mai puțin frecventă la copiii cu spina bifidă și hidrocefalie și este o manifestare a bolilor concomitente (de exemplu, procese inflamatorii cronice, diaree recurentă, pubertate: anorexie etc.), care trebuie tratate complet și permanent.

ACESTE INFORMAȚII NU REPREZENTĂ SFATURI MEDICALE! Deoarece unele cazuri pot diferi de informațiile generale prezentate aici, vă sfătuim să consultați individual un medic calificat. UBA nu este responsabilă pentru informațiile furnizate!

Unele dintre materialele pe tema „Living with spina bifida and hydrocephalus” au folosit informații de pe site-urile asociațiilor pentru spina bifida și hidrocefalie din Irlanda, Scoția, Austria și Germania, precum și de pe site-ul Organizației Mondiale a Sănătății.