O mamă așteaptă să adoarmă copiii seara și în loc să se întindă lângă ei, începe să facă cărți. Frumos, original, inventat de ea însăși ca design. Nu. Nu va face afaceri cu carduri. El va încerca să schimbe cu ei sănătatea copilului său și să stea cu îndrăzneală împotriva soartei. Exact acest destin, pe care la sorți a ales să-l intre în casa ei fără să bată măcar la ușă și să-și dea viața normală peste cap.

viața

O familie normală cu un băiat de 6 ani și o fată de 9 luni. Tatăl la serviciu, mama are grijă de copii, seara toată lumea iese la plimbare, gânguritul bebelușului este amestecat cu strigăte entuziaste în fața computerului, după ce a câștigat un joc. Îl sună pe Zlatin, care a învins monstrul și așteaptă ca mama și tata să-l laude. O adevărată idilă. Dali?

Toți copiii ies în mod normal din anestezie, chiar și unii merg acasă, dar Zlatin își închide ochii albaștri frumoși și nu-i poate deschide. Îl duc urgent la secția de terapie intensivă, abia reușesc să-l readucă la viață. Doctorii sunt nedumeriți. Nu este un șoc alergic la anestezie, nu este o criză bruscă. Atunci ce? Și în loc să plece ca toți ceilalți copii, cel mic rămâne la cercetare. Medicii sunt grăbiți, de data aceasta sunt exacți. Primele lor cuvinte adresate părinților lor sunt „Fii puternic”. Se pare că nici măcar nu bănuiesc că copilul lor are distrofie musculară progresivă. De tipul cel mai rău - cel al lui Duchenne. La început, ca toți ceilalți, părinții nu cred. Adevărul este atât de șocant încât cum pot să creadă? Se duc la Sofia, schimbă medicii și spitalele, dar toți spun același lucru.

Distrofia musculară cauzată de o genă mutantă.

Ceva care i se poate întâmpla oricui, atâta timp cât el scoate bastonul scurt de pe roata norocului. Nimic care să depindă de părinții înșiși și de propriile gene. Un joc al naturii pe care doar ea știe de ce se joacă. La Sofia se mai spune „Fii puternic”. Si asta e. Nu există nici un remediu pentru această boală. Există reabilitare, întreținere, gimnastică, încercări de a amâna deteriorarea organismului în timp, mișcare. Previziunile? Sigur doriți să le citiți?

Aceasta este o statistică medicală uscată. Nu vom adăuga nimic. Deocamdată, Zlatin nu știe că este diferit de ceilalți copii. Că unele mutații microscopice îl condamnaseră la suferință și la deznădejde. Era un pic mai bolnav decât ceilalți, susceptibil la adevăruri, avea deseori viruși, dar nimic grav. Deocamdata. Pentru că sistemul său imunitar s-a prăbușit deja și este ca o floare fragilă care tremură și dă din cap la cea mai mică rafală de vânt. Când nu este infectat de un virus, se joacă cu copiii, merge la grădiniță. În acest moment nu poate alerga și alerga cu colegii săi, nu poate urca scările. Dar părinții lui explică că, dacă înoată, dacă se antrenează, va fi bine. Ce îi spui de fapt unui copil de 6 ani? El ia sarcina de a deveni mai puternic în serios și în fiecare zi mama lui îl ia înot și yoga de două ori pe săptămână. Folosesc un program de reabilitare, dar statul preia o foarte mică parte din acesta. Poate merge la un sanatoriu o dată pe an. Cu toate acestea, TEMC a uitat să scrie că copilul are nevoie de o escortă și că acest lucru nu a fost cazul, deoarece doar escortă costă 500 BGN. Așa că micuțul merge să înoate în Burgas, iar în restul timpului se joacă pe computer.

Nu mă voi resemna, voi lupta până la capăt, mama Louisa este categorică

Ce tratament? Ei bine, din nou experimental. O clinică din Israel și-a exprimat dorința de a prelua cazul. Nu pentru a vindeca copilul. Și pur și simplu efectuați o serie de proceduri care vor încetini deteriorarea stării sale și degradarea musculară. Vor încerca să o remedieze în câțiva ani, cel puțin pentru ca schimbarea descrisă de medicină, care îl așteaptă, să nu fie atât de agresivă și de rapidă. Cu toate acestea, experimentul costă 10.000 de euro pe sesiune, iar sesiunile sunt de trei ori pe an, un număr total de 6, iar apoi se poate aștepta la un rezultat pozitiv.

De asemenea, Institutul de Genetică Cuantică din Moscova a fost de acord să încerce. Tratamentul genetic este experimentat acolo. Prețul este puțin mai mic decât cel al clinicii israeliene. Chiar dacă lipeste și face cărți non-stop, Louisa nu va putea colecta acești bani. Fondul pentru tratamentul copiilor din străinătate nu o va acorda deoarece nu există un tratament oficial pentru distrofia musculară Duchenne. Apoi? Ar trebui să lăsăm indiferent un copil să se imobilizeze încet dar sigur într-un scaun cu rotile peste câțiva ani? Și după câteva dispozitive pentru a respira? Sau încă o dată să încercăm să ajutăm, indiferent ce ne costă.

Iar Zlatin ne trimite cu un zâmbet și ne arată computerul. Uite, l-am ucis pe cel rău. Va putea face față bolii în același mod? Nu îndrăznim să prezicem și să nu spunem nici da, nici nu. Dar chiar vrem să răspundem DA!

Dacă vrei să vorbești direct cu Louisa, iată numărul ei de telefon:

IBAN BG92 CECB 9790 2017 5443 04 - în BGN

titular - Louisa Hristova Zlatanova
banca - CENTRAL COOPERATIVE BANK PLC
BIC: CECBBGSF