Katya Dimitrova 26 octombrie 2015 | 0

vladislava

Sursa: Arhiva personală

Vladislav Tsolov este avocat și economist. El este inițiatorul și fondatorul Fundației Step for the Invisible Children of Bulgaria și unul dintre oamenii din țara noastră care au fost primii care au vorbit deschis despre autism. Angajamentul public legat de cauză și crearea unei calități a vieții pentru persoanele cu tulburări ale spectrului autist și pentru familiile lor din Bulgaria, în domeniul educației, sănătății și politicii sociale.

Ideea ei este modificarea Legii educației publice în 2013, când Adunarea Națională a votat „Formă combinată de educație pentru copiii cu nevoi speciale”, creșterea numărului de logopezi în Centrul de Stat Logoped și crearea în 2012 al unei specialități în „Practici terapeutice impuse pentru lucrul cu copiii cu autism” la Universitatea din Sofia „St. Kliment Ohridski ”.

În 2014, Vladislava Tsolova și Mina Lambovski, în parteneriat cu Asociația Națională a Profesorilor Resurse din Bulgaria și cu sprijinul Ministerului Educației, au reușit să realizeze un vis de lungă durată și, după 4 luni de pregătire intensivă, primii 13 terapeuți senzoriali în Bulgaria - în Sofia, Stara Zagora, Burgas, Veliko Tarnovo, Dobrich și Smolyan.

Misiunea crește în „Autism Today”, care primește încrederea municipiului Sofia și motivează cu puterea și puritatea cauzei sale mulți donatori - companii, persoane fizice și instituții care susțin construcția primului centru de analiză a comportamentului aplicat din țară ABA (Applied Analiza comportamentală).). Analiza comportamentală aplicată are cea mai serioasă valoare la nivel mondial în modificarea comportamentului copiilor cu tulburare autistă la acceptabil din punct de vedere social, pe baza sprijinului său cu stimuli, comportament. Centrul a fost deschis oficial la sfârșitul lunii septembrie a acestui an.

- Dnă Tsolova, cum s-a întâmplat înființarea primului centru de analiză comportamentală aplicată pentru copiii cu autism? De ce este important să îl avem în țara noastră?

Înființarea centrului a fost vitală pentru țara noastră și aceasta este una dintre cauzele noastre comune cu Veneta Dimitrova, Mina Lambovski și Irena Sokolova timp de cel puțin 5 ani. Adunarea specialiștilor competenți într-un singur loc permite un răspuns relativ rapid, deoarece cu cât terapia începe mai devreme, cu atât va avea rezultate mai bune.

Echipa specializată de specialiști va acoperi aproximativ 40 de copii cu vârste cuprinse între 7 și 12 ani într-unul dintre cele mai bune programe create în Statele Unite - ABA (Apply Behavior Analysis), care se aplică pentru prima dată în țara lor natală.

Știința care va fi creată în centrul analiza comportamentală aplicată, este știința comportamentului uman. În ultimii 40 de ani, mii de studii publicate au documentat eficiența metodei în rândul diferitelor populații, intervenții, medii și comportamente. Construiește și îmbunătățește comportamente semnificative social prin aplicarea sistematică a intervențiilor bazate pe principiile teoriei învățării comportamentale.

Metodele bazate pe analiza comportamentală aplicată sunt considerate cele mai avansate intervenții terapeutice și educaționale pentru copiii cu autism și tulburări de dezvoltare. Este, de asemenea, utilizat în alte scopuri, cum ar fi antrenamentul de întărire a stimulului și retragerea stimulului în caz de efecte secundare.

Directorul centrului este Veneta Dimitrova, care este prima bulgară - terapeut certificat în analize comportamentale aplicate. De asemenea, are un centru în Germania, unde, spre deosebire de Bulgaria, terapia este acoperită de asigurarea de sănătate a părinților. Așa este și în Statele Unite.

- Care sunt avantajele față de metodele de tratament aplicate în alte instituții pentru copiii cu autism din Bulgaria?

Ceea ce este nou la noi este că introducem standarde și cerințe de calitate. Până de curând, autismul era un subiect tabu. Se vorbește deja, se organizează campanii, dar specialiștii încă lipsesc, iar dependența se bazează în principal pe logopezi și psihologi, care, din păcate, nu pot acoperi toate nevoile.

Specialiștii care lucrează în centru sunt primii tehnologi comportamentali înregistrați în Bulgaria care lucrează cu copii cu autism. Acestea sunt acreditate de către Comitetul de certificare american pentru terapeuți comportamentali și efectuează analize comportamentale aplicate, ceea ce creează motivație pentru a modifica comportamentul în social acceptabil.

Anul trecut, organizațiile noastre Step for the Invisible Children of Bulgaria, Asociația Tacitus și Asociația Națională a Profesorilor Resurse au invitat doyenul integrării senzoriale în Europa, dr. Christiana Coulou de la Universitatea din München, care a pregătit primii 13 terapeuți senzoriali în un curs intensiv de patru luni. Ministerul Educației a ajutat foarte mult în acest sens, iar Ministerul Sănătății a fost parțial implicat. Există deja astfel de specialiști în orașele Sofia, Veliko Tarnovo, Dobrich, Smolyan și Stara Zagora. Vineri am deschis oficial camera senzorilor din centrul nostru.

Am invitat și alți specialiști din țara noastră, precum dr. Diane Fraser, fondatoarea școlii franceze, care a organizat și câteva zile de instruire în 2012.

Apropo, ea l-a văzut pe fiul meu, care are 15 ani într-o clasă de engleză-spaniolă, și familiarizându-se cu intelectul său, a fost convinsă că, având grijă în timp util de la o vârstă fragedă, el nu va avea aceste probleme de comportament, care sunt uneori foarte sever. Când există o persoană autistă în familie, aceasta schimbă viața tuturor și o face extrem de dificilă, deoarece copilul necesită o secundă și îngrijire adecvată. Nu este social și, în ciuda talentelor sale mentale, nu știe să se stăpânească. Dacă nu se află într-o seră, pur și simplu nu poate funcționa.

- Doar în Sofia se poate obține o îngrijire adecvată?

În majoritatea instituțiilor, copiii sunt în case copii cu dizabilitati și tuturor li se acordă aceeași grijă, ceea ce nu este de folos nimănui. Acestea sunt locuri în care părintele poate lăsa copilul în timp ce lucrează.

Singurele locuri din afara Sofiei unde există centre de lucru cu copiii cu autism sunt Gabrovo și Stara Zagora. Sunt create și de părinți. Cu toate acestea, nu există specialiști certificați și ei învață doar din practică.

- Ce sunt tulburările din spectrul autist?

Tulburarea autistă este asociată cu comunicare și socializare. Omul este încă un animal social, fără contact cu lumea din jurul nostru, viața este imposibilă. Acesta este scopul, de a face prieteni, familii, de a lăsa urme în urmă.

O caracteristică cheie a tulburărilor din spectrul autist este „inacceptabil ”comportament social. Cei afectați au dificultăți enorme de comunicare legate de întreaga lor viață de zi cu zi în toate domeniile. Spectrul autismului este de fapt foarte larg. Copiii sunt non-verbali și funcționează mai puțin și sunt inadecvate criteriilor de mediu. Unora dintre ei le este greu să facă vreo legătură cu lumea, iar majoritatea sunt foarte inteligenți, dar și închiși.

Fiul meu, de exemplu, este la o clasă engleză-spaniolă și se descurcă foarte bine în studiile sale. El poate număra un număr mare în mintea sa, dar dacă intră într-un magazin, să zicem, devine complet inaplicabil - nu poate decide cât îl va costa și dacă îl poate plăti. El doar ia tot ce are nevoie, chiar dacă are două levuri în el. Adică intelectul nu-l ajută să facă față vieții de afară.

Din păcate, despre autism în țara noastră s-a vorbit relativ recent, deși nu este nimic nou pentru Bulgaria sau pentru lume. Doar că toți oamenii au fost închiși în instituții și nu i-am văzut atât de mult.

În general, această boală este veriga lipsă dintre individ și lume. În timp ce o persoană învață cele mai simple lucruri de la o vârstă fragedă, cum ar fi salutarea oamenilor și ce comportament în societate ar trebui să fie, nu este necesar pentru ei. De aceea oamenii nu-i înțeleg și uneori spun că sunt nebun. Acest lucru este tipic pentru noi - respingem tot ceea ce este diferit și nu putem înțelege. Mai ales atunci când vedem pe cineva cu un comportament atipic - să se întoarcă în cerc sau să facă alte mișcări și ticuri intruzive sau să nu-i întâmpine pe alții. Pentru persoanele cu autism, chiar și un salut poate să nu aibă valoare, nu are sens. În ceea ce ne privește, este inutil să studiem geometria, de exemplu.

- Cât de comun este autismul în Bulgaria?

Nu există date oficiale pentru Bulgaria, dar conform statisticilor mondiale, una din 68 de persoane suferă de autism în diferite grade de severitate. Aceasta înseamnă că în Bulgaria nu mai puțin de 80.000 de oameni au o astfel de problemă.

Cea mai severă manifestare este lipsa totală de comunicare cu lumea exterioară - refuză să iasă, stă într-un colț și face tot ceea ce ar putea fi considerat ieșit din comun. Manifestările ușoare sunt la persoanele cu inteligență păstrată sau înaltă, care au și probleme de comportament și acest lucru duce la respingerea lor în societate.

Interesant este că un an mai devreme statisticile arătau 1 din 88, iar în 2009 era 1 din 500. Creșterea frecvenței nu poate fi explicată fără ambiguități, deoarece până în prezent nu este clar exact cum declanșează autismul. Factorii sunt probabil mulți - mediul poluat, viața de familie nesănătoasă, stresul, genele. Autismul nu este moștenit, părinții copilului pot fi puțin mai emoționanți și nesiguri, dar acestea sunt mai degrabă presupuneri bazate pe experiență.

Pe de altă parte, și spectrul diagnostice este mai largă, deoarece știința este încă în evoluție și unii pacienți pot fi diagnosticați cu alte boli.

Se crede că mulți dintre marii oameni de știință și artiști au suferit de autism - Einstein, Mozart, Beethoven, Steve Jobs. Lista este lungă. Probabil că au avut sindromul Asperger, cunoscut sub numele de „sindromul micului profesor” - minți mari și creative, care au probleme serioase cu implementarea în mediu. Au un procent ridicat din așa-numitele „Fixare” care îi ajută să se concentreze asupra minții și a creației, pe care oamenii „normali” o realizează mai greu din cauza nevoilor lor sociale - nu se pot adânci în ceva, lucrând 70-80 de ore fără pauză, în timp ce personalitatea autistă poate sa.

- Există multe zvonuri despre legătura dintre autism și vaccinuri. Care este opinia ta?

Nu există dovezi științifice în acest sens. Eu personal nu cred în teoria conspirației conform căreia companiile farmaceutice vor să fim bolnavi. Și chiar și așa, prefer să accept ca adevăr doar fapte dovedite și susținute științific.

Apropo, avem o mamă cu trei copii în centru, dintre care unul are o tulburare autistă. Nu a fost vaccinat, spre deosebire de ceilalți doi copii, care nu au această problemă.

Cred că de-a lungul timpului această teorie „expiră” în totalitate.

- Ce simptome ar trebui să aibă grijă părinții?

Primii markeri la copii pe care părinții îi pot recunoaște și și GPS, pentru că mai întâi au această atingere, sunt practic lipsa concentraţie. De obicei, un copil cu autism nu se uită în ochi și nu ascultă cu atenție persoana împotriva sa. De foarte multe ori nu se joacă corect cu jucăriile. Fiecare copil, fără a fi nevoie să se arate, știe cum să mute camionul sau să se joace cu păpușa, în timp ce în tulburare autistă face lucruri complet diferite.

Toți au tulburări senzoriale. Aceasta înseamnă probleme cu procesarea auzului sau ticuri legate de vedere și miros pentru a percepe un obiect sau o persoană.

- Care este terapia pentru tulburarea autistă?

Nu există un remediu pentru autism, putem efectua doar diferite tipuri de terapii.

De fapt, oricât de avansată credem că este medicina, nu are leac pentru cele mai cumplite boli moderne - cancer, SIDA, diabet. Există doar tratament de susținere pentru ei. La fel este și cu autismul.

Socializarea individului trece mai întâi prin școli, dar pentru persoanele cu autism este un iad. Iadul este pentru profesorii lor și pentru alți oameni din jurul lor. De-a lungul anilor, am văzut tot felul de încercări de respingere, cum ar fi semnături de la părinți și copii pentru a îndepărta un elev cu un comportament mai atipic care nu se încadrează în normele sociale, nimic care să câștige olimpiadele și competițiile, de exemplu.

- Care sunt problemele acestor copii și ai familiilor lor?

Problemele familiilor sunt cu adevărat imense, nici măcar nu ar putea fi descrise. Dacă agresiunea împotriva unui bebeluș de către o moașă este scuzată de sindromul burnout, părinții unui copil cu tulburare autistă nu au dreptul să facă greșeli. Recent, mama unui copil din centrul nostru a scris un articol despre o știre în presa din Burgas, în care se raporta modul în care Serviciul de Urgență a salvat un copil cu autism de „teroarea” mamei sale. Ea întreabă ce știe societatea și ce știe mass-media - nu trăiesc cu ea și nu o înțeleg. Și cine va salva mama de teroarea vieții de zi cu zi?

Părinții nu primesc sprijin din partea societății. I-am auzit spunând: „Acesta este un copil răsfățat, plesnește-l!” Atunci se tem de ei, trag. Nu întâmplător majoritatea părinților nu îndrăznesc să iasă cu copilul, deoarece este dificil să-l protejezi, să le explici altora când este necesar.

Vă rog, când aflați că copilul rudei, colegului sau prietenului dvs. are o astfel de problemă, arătați-i că nu ați scăpat, că sunteți aici și puteți ajuta chiar și cu doar un zâmbet și câteva cuvinte.

În țările dezvoltate, programul de asistență personală este în plină desfășurare și ajută foarte mult. Aici părinții trebuie să lucreze și să își îndeplinească celelalte îndatoriri fără a pierde din vedere copilul, pentru că nu au cui să-i încredințeze. Mi-am vândut apartamentul acum 11 ani, când fiul meu a fost diagnosticat, astfel încât să pot renunța la slujbă și să am grijă de el. Și nu sunt doar eu - părintele dă totul pentru sănătate și speranță. Cu toate acestea, știm că aceste probleme nu sunt experimentate, nu se topesc în timp. De aceea cea mai mare teamă a mea este ce se va întâmpla cu copilul meu când voi pleca.

- Există o politică adecvată la nivel național pentru îngrijirea copiilor cu autism și ce altceva ar trebui să facă cei de la putere?

Autismul este una dintre tulburările pe care Fondul Național de Asigurări de Sănătate nu le acoperă. De ani de zile luptăm pentru ca statul să înceapă să plătească o parte minim terapeutic garantat. Sperăm că la un moment dat terapia va fi inclusă în Lista pozitivă, dar aceasta va dura mult timp.

Îndemnăm medicii de familie să fie instruiți în recunoașterea primelor simptome, deoarece intervenția timpurie este de cea mai mare importanță pentru viitorul copilului. În prezent, diagnosticul se efectuează numai în Clinica de Psihiatrie a Copilului și Adolescenților „Sf. Nikola ”la Spitalul Universitar„ Alexandrovska ”și în alte două sau trei locuri din țară.

- De ce în Bulgaria autismul este egal cu întârzierea mintală? Cum putem depăși stigmatul asupra acestui grup de pacienți?

Toate societățile sunt imature, deoarece sunt mai mult sau mai puțin adaptate pentru a cere validitate universală de la oameni, vor să fim egali.

Stigmatul cade cu serviciile comunitare și multe campanii pe acest subiect. În fiecare an, pe 2 aprilie, sărbătorim Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului cu diverse inițiative în care suntem susținuți de numeroase personalități publice. La această dată pictăm cu lumină albastră și o clădire iconică din capitală. Pentru anul viitor, pe lângă colorat și concertul tradițional, planificăm o campanie cu tricouri „Am autism”.

Ideea a venit de la designerul american Kenneth Cole, care face politica prin cauze și este implicat într-o serie de inițiative de sănătate. La 1 decembrie 2005, a organizat o campanie de tricouri „Am SIDA”, care a implicat mii de voluntari din întreaga lume, astfel încât cei cu adevărat bolnavi să nu fie diferiți de cei sănătoși. Ideea sa vine dintr-un caz din timpul celui de-al doilea război mondial - Hitler a ordonat tuturor evreilor să poarte stele pentru a se identifica, dar regele olandez a ordonat oamenilor săi să poarte și stele și astfel a reușit să salveze sute de oameni.

Nimic nu se întâmplă cu o baghetă magică, este nevoie de mult timp și efort, dar realizăm din ce în ce mai mult. Nu că vom eradica complet stigmatul, deoarece căutarea asemănărilor și îngrijorarea cu privire la diferit este încorporată în fiecare dintre noi.

- Care credeți că sunt cele mai importante linii directoare pentru a ajuta persoanele cu autism și familiile lor să își rezolve problemele în mod eficient?

Ceea ce pot sfătui părinților este să nu-și ascundă niciodată copilul și problema lui. Am trecut prin asta și știu că este tentant să spun „e hiperactiv” sau „e în minte”, dar asta nu ajută pe nimeni. Împărtășiți și căutați ajutor - de la angajatori, de la prieteni. Nu vă va afecta demnitatea.

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.