Acest site folosește cookie-uri. Utilizarea acestui site web înseamnă că sunteți de acord cu aceasta. Puteți afla mai multe despre cookie-uri

BG/ESB/O217/OOO3; 2O17 FEBRUARIE

despre

Fibroza pulmonară idiopatică (sau IBD) este o boală rară, gravă, care afectează țesutul fin al plămânilor. 1

Țesutul pulmonar normal și sănătos este moale și flexibil, permițând respirația ușoară.

În IBF, țesutul pulmonar este deteriorat, ceea ce duce în timp la modificări distructive. Acest proces se numește fibroză. 2.3

Pe măsură ce IBD progresează, modificările distructive se răspândesc în plămâni, făcând respirația mai dificilă. 3
Odată ce țesutul pulmonar este deteriorat de modificări distructive progresive, nu poate fi reparat, din păcate. 3

  1. Nalysnyk L și colab. Eur Respir Rev 2O12; 21 (126); 355–361.
  2. Fibroza pulmonară idiopatică. Informații NICE pentru public. CG163 2O13 iunie.
    Disponibil la https://www.nice.org.uk/guidance/cg163/resources/idiopathic-pulmonary-fibrosis-246349233349. Accesat la 21.O7.16
  3. Costabel U. Eur Respir Rev 2O15; 24 (135): 65-8.
  4. Russell A și colab. BMC Medicină pulmonară 2O16; 16: 1O


Aceasta este o prezentare schematică care nu urmărește să acopere pe deplin diferitele opțiuni pentru progresia IBF.

CONTROL IBF:

Fibroza pulmonară idiopatică (sau FIB) este o boală gravă care provoacă modificări distructive în plămâni și face dificilă respirația. Este o boală progresivă, ceea ce înseamnă că se agravează în timp. Odată ce IBD provoacă modificări distructive în plămâni, procesul este ireversibil. Prin urmare, este important să înțelegeți opțiunile de tratament pentru IBD și să discutați cu un specialist în plămâni cât mai curând posibil despre controlul bolii.

Pentru a vă ajuta să discutați despre boala dvs., puteți consulta ghidul de consultare aici.

TIPURI DE TRATAMENT CARE AJUTĂ LA CONTROLUL PROGRESULUI BOLII:

Transplantul pulmonar

Transplantul pulmonar este singurul tratament definitiv pentru IBD în prezent, dar doar un număr mic de pacienți sunt eligibili pentru tratament. Aceasta este o procedură complexă care implică riscuri, iar pacienții trebuie să fie în stare suficient de bună pentru a fi supuși unei intervenții chirurgicale majore și anesteziei. Este important să alegeți donatorul potrivit pentru dvs., care poate dura mult timp. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta explicând modul în care funcționează procesul de donație.

Medicamente antifibrotice

În ultimii ani, medicamentele au fost dezvoltate pentru a trata IBD. Deși nu pot vindeca boala, s-a dovedit că încetinesc dezvoltarea IBD. Toate medicamentele pot provoca reacții adverse, dar medicul dumneavoastră vă poate ajuta să le controlați.

OPORTUNITĂȚI DE CONTROL AL SIMPTOMELOR IBD:

Reabilitare pulmonară

Reabilitarea pulmonară este un program care include exerciții, discuții și sfaturi cu privire la sănătatea plămânilor. Este conceput pentru a ajuta persoanele cu IBD să își folosească pe deplin plămânii și să controleze simptomele bolii. Un curs de reabilitare pulmonară durează de obicei 6-8 săptămâni, cu una sau două ședințe pe săptămână, de obicei într-un grup. Scopul este de a ajuta la îmbunătățirea forței musculare, astfel încât oxigenul să fie absorbit mai complet de corp, precum și de a îmbunătăți forma fizică generală și activitatea pacienților.

Supresante pentru tuse

De obicei, persoanele cu IBD au o tuse uscată fără spută sau mucus, care poate fi obositoare sau dificil de controlat. Dacă aveți tuse, există o serie de medicamente pe care vi le poate prescrie medicul dumneavoastră, numite „supresoare ale tusei”. Ele pot ajuta la reducerea frecvenței tusei.

Medicamente antiacide

Antiacidele sunt prescrise persoanelor cu IBD care suferă de arsuri la stomac și stomac deranjat. În funcție de frecvența lor, medicii pot prescrie mai multe opțiuni de tratament pentru aceste simptome. Aceste tratamente pot fi utilizate și la pacienții asimptomatici pentru a preveni leziunile pulmonare cauzate de refluxul acid.

Terapia cu oxigen

Terapia cu oxigen poate ajuta la scurtarea respirației, deoarece corpul primește mai mult oxigen. Acest lucru se face adesea printr-un cilindru de oxigen, care vă poate restrânge libertatea de mișcare. Pe măsură ce IBD progresează, terapia cu oxigen pe termen lung va fi necesară în aproape toate cazurile.

Fibroza pulmonară idiopatică (sau IBD) este o boală gravă care afectează țesutul fin al plămânilor. De obicei, acest țesut este moale și flexibil, ceea ce permite o respirație ușoară. În IBF, țesutul pulmonar este deteriorat, ducând la modificări distructive. Acest proces se numește fibroză. Din păcate, odată ce țesutul pulmonar este deteriorat în acest fel, nu se mai poate recupera.

IBD face dificilă respirația. Odată cu răspândirea modificărilor distructive în plămâni, respirația devine din ce în ce mai dificilă. De asemenea, este posibil să tușiți des și să obosiți ușor. În viața de zi cu zi, s-ar putea să fie mai dificil să faci lucruri care nu necesitau efort înainte.

Tratamentul și asistența unui specialist în plămâni și a unei echipe de asistență medicală pot ajuta persoanele cu IBD să obțină tot ce este mai bun din viață.

Nu știm sigur ce cauzează IBD. Cuvântul „idiopatic” înseamnă „dintr-un motiv necunoscut”.

IBD este o boală rară și mulți oameni nu au auzit de ea. Cu toate acestea, persoanele cu IBD nu sunt singure; aproximativ 1000 de persoane din Bulgaria trăiesc cu IBF și peste un milion în întreaga lume.

Transplantul pulmonar este singurul tratament definitiv pentru IBD în acest moment, dar nu este posibil să îl aplicăm tuturor. Aceasta este o procedură complexă care implică riscuri, iar pacienții trebuie să fie în stare suficient de bună pentru a fi supuși unei intervenții chirurgicale. Este important să selectați un donator adecvat, care poate dura mult timp. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta explicând cum funcționează procesul.

Există o serie de opțiuni de tratament care, deși nu pot vindeca boala, pot ajuta la ameliorarea simptomelor, iar altele ar putea încetini progresia bolii.

Toată lumea are o experiență diferită și nu este posibil să se prevadă modul în care boala se va dezvolta în fiecare caz. Uneori, IBD se dezvoltă lent și treptat și, uneori, se agravează mai repede.

La diagnostic, prevalența modificărilor distructive la plămâni variază de la pacient la pacient și depinde de cât de mult a progresat boala înainte de diagnostic. Boala se manifestă diferit la diferite persoane, astfel încât speranța de viață a persoanelor cu IBD variază. Unele persoane pot avea simptome minore de ani de zile, în timp ce altele se pot agrava rapid. Cu toate acestea, supraviețuirea medie după diagnostic este de trei până la cinci ani.

Există o serie de opțiuni de tratament; unele pot ajuta la ameliorarea simptomelor, altele pot încetini progresia bolii. Trebuie să aflați care este abordarea de control potrivită pentru dvs., discutând opțiunile disponibile cu un specialist în plămâni.

Transplantul pulmonar este singurul tratament definitiv pentru IBD în prezent, dar doar un număr mic de pacienți sunt eligibili pentru acest tratament. Aceasta este o procedură complexă care implică riscuri și trebuie să fiți în stare suficient de bună pentru a fi supus acestei intervenții chirurgicale grave și anesteziei. Este important să alegeți donatorul potrivit pentru dvs., care poate dura mult timp. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta explicând modul în care funcționează procesul de donație.

În ultimii ani, medicamentele antifibrotice au fost dezvoltate pentru a trata IBD. Deși nu pot vindeca boala, s-a demonstrat că pot încetini dezvoltarea acesteia. Toate medicamentele pot provoca reacții adverse, dar medicul dumneavoastră vă poate ajuta să le controlați.

Reabilitarea pulmonară este un program de exerciții și antrenament conceput pentru a utiliza mai bine plămânii. În timp, exercițiile fizice și tehnicile vă vor ajuta să controlați simptomele zilnice ale IBD și să mențineți cea mai mare activitate posibilă.

Supresivele pentru tuse pot ajuta la reducerea frecvenței tusei - o problemă obișnuită la persoanele cu IBD, care se manifestă adesea sub forma unei tuse uscate fără spută sau mucus. Tusea poate fi debilitantă și dificil de controlat, dar există o serie de opțiuni de tratament pe care medicul dumneavoastră le poate oferi pentru a ajuta la ameliorarea acestui simptom.

Antiacidele sunt prescrise persoanelor cu IBD care suferă de arsuri la stomac și stomac deranjat. În funcție de frecvența acestor simptome, medicii pot prescrie mai multe opțiuni de tratament. Aceste medicamente pot fi utilizate și la pacienții asimptomatici pentru a ajuta la prevenirea leziunilor pulmonare cauzate de refluxul acid.

Terapia cu oxigen poate ajuta la scurtarea respirației, oferind mai mult oxigen corpului dumneavoastră. Cu toate acestea, acest lucru se face adesea printr-o sticlă de oxigen, care vă poate restrânge libertatea de mișcare. Pe măsură ce IBD progresează, terapia cu oxigen pe termen lung va fi necesară în aproape toate cazurile.

Cel mai important lucru este să purtați o conversație deschisă și sinceră cu un specialist în plămâni. Dacă este posibil, este bine să fiți însoțiți de cineva în care aveți încredere, cum ar fi un soț sau partener, un membru al familiei sau un prieten. Vorbește despre obiectivele tale sau despre ceea ce este important pentru tine. Adunați informații despre boală, opțiunile de tratament și aflați ce ajutor vi se poate oferi. Situația ideală este de a primi îngrijiri medicale de la o echipă de medici, asistenți medicali și alți specialiști dintr-un centru specializat care înțeleg pe deplin FIB și care lucrează cu dvs. pentru a vă asigura că primiți abordarea corectă a controlului.

Dacă fumați, este important să încetați fumatul, așa că discutați cu medicul dumneavoastră pentru a obține sprijinul potrivit pentru dumneavoastră. Poate fi dificil să renunți la fumat, dar cu ajutorul potrivit îl poți face. Atingerea acestui obiectiv va avea un efect extrem de benefic asupra stării dumneavoastră.

O dietă sănătoasă este, de asemenea, cheia; dacă nu aveți un apetit bun sau dacă pierdeți în greutate, medicul dumneavoastră vă poate da sfaturi utile cu privire la nutriție. De asemenea, este bine să faci mișcare în mod regulat, să încerci să îți stabilești obiective realizabile, astfel încât să rămâi motivat. De asemenea, puteți obține sfaturi profesionale cu privire la cele mai bune modalități de a vă exercita printr-un program de reabilitare pulmonară.

Deficitul de respirație este unul dintre principalele simptome ale IBD și poate fi înspăimântător și stresant. Dar există modalități prin care puteți face față acestuia. Încetinirea poate ajuta: poate dura mai mult pentru a face lucrurile pe care trebuie să le faceți, dar încetinirea este uneori răspunsul. Dacă o activitate devine prea dificilă pentru tine, gândește-te la o modalitate diferită și mai ușoară de a o face. Un fizioterapeut sau un terapeut ocupațional vă poate ajuta cu soluții practice. Unii oameni cred că o fereastră deschisă sau un ventilator aprins poate ajuta la dificultăți de respirație.

Emoțiile pot afecta și respirația. Căutați modalități de a obține liniște și relaxare, cum ar fi citirea unei cărți sau ascultarea de muzică. Există, de asemenea, tehnici de respirație care vă pot ajuta să vă simțiți mai bine.

Dacă cineva apropiat suferă de IBD, sprijinul dvs. este foarte important pentru starea lor. Aflați cât de mult puteți despre boală și încurajați-o pe persoana iubită să consulte medicul despre ce se poate face.

Pe lângă ajutorul medical, persoana iubită poate primi și sprijin emoțional, precum și sprijin cu exerciții fizice, tehnici de respirație și alegeri de stil de viață. În stadiile incipiente ale bolii, unii oameni își pot controla diferite aspecte ale vieții de zi cu zi. Pe de altă parte, persoanele cu simptome mai debilitante pot avea nevoie de ajutor în aproape toate activitățile zilnice. Oricare ar fi nevoile practice ale persoanei dragi, în acest moment sentimentul că îți pasă și că ești acolo pentru a ajuta va avea un efect extrem de benefic.

Nu uitați să aveți grijă și de voi. Păstrați legătura cu prietenii dvs. și continuați cu hobby-urile și interesele cât puteți. Dacă ți se pare greu să dormi suficient, fă din somn prioritatea ta și încearcă să creezi condiții practice care să te ajute în acest scop. Obținerea de ajutor acasă vă poate oferi o pauză. Grupurile de sprijin pot fi o sursă importantă de asistență externă și înțelegere. Uneori toată lumea are nevoie de ajutor și sprijin, așa că, dacă începeți să aveți probleme cu lucrurile pe care le faceți, nu vă fie teamă și nu ezitați să cereți ajutor medicului dumneavoastră.

Organizațiile de pacienți oferă informații și sprijin persoanelor cu IBD și familiilor și prietenilor lor. Pentru a afla mai multe, consultați secțiunea de legături cheie a site-ului web, pe care o puteți găsi mai jos.