Este marea noastră bucurie, dar și durerea noastră nemăsurată, împărtășește cu greu mama suferindă

kostova

Este marea noastră bucurie, dar și durerea noastră nemăsurată, împărtășește cu greu mama suferindă

Nikol Severinova are 5 ani. Locuiește în satul Vidin din Antimovo. S-a născut pe 21 martie 2006. O fată frumoasă și sănătoasă. Îngrijorările pentru rudele sale vin după primii pași ai copilului - merge greu la vârsta de un an și jumătate, vrea să fie ținută de mână. Cei câțiva pași făcuți cu un efort neobișnuit pentru vârsta ei nu sunt lungi.

În 2009 a venit prima criză epileptică și acest lucru i-a îngrijorat foarte mult pe părinți: au început mișcări non-standard, mersul ei a fost instabil, au devenit din ce în ce mai dificili. Rudele ei observă și tulburări de vorbire.

Povestea lui Nicole a fost spusă și transmisă de la persoană la persoană pe rețelele sociale de luni de zile, dar inițiativa pe internet nu este suficientă. Rudele familiei lui Nicole, prietenii lor și cei implicați în suferința fetei sună: Să revenim micuței Nicole la copilăria ei normală, astfel încât să poată merge și să vorbească din nou, pentru a ne întoarce la prietenii ei, de care îi este atât de dor.!

- Doamnă Kostova, ce copil era Nicole când s-a născut?
- Fată frumoasă, sănătoasă. Totul a fost așa cum ar trebui, cu excepția faptului că a trecut mai târziu - un an și jumătate. Spunea silabe, cuvinte elementare, se juca cu jucării. În jurul vârstei de 2 ani a început să facă mișcări stereotipe cu mâinile, mai târziu a început să scrâșnească din dinți, mersul său a devenit mai întins.

- Ce sarcină ai avut?
- Sarcina mea a fost normală. Niki s-a născut sănătos și în nici un fel diferit de alți copii, în luna a noua, dar cu cezariană, cântărea 3450 g.

- Câți ani aveai când ai simțit că i se întâmplă ceva copilului?
- Pentru 2 ore. A început să scrâșnească din dinți. El a avut prima criză în ianuarie 2010. Boala în sine a provocat crize, am știut-o, dar nu ne așteptam să i se întâmple lui Nicole. Am dus-o la spitalul Vidin, au spus că nu știu nimic despre boala ei. Dar au confirmat că are epilepsie și ne-au recomandat să cerem ajutor de la medicii din Sofia.

- Cine a pus diagnosticul?
- Am dus-o în mai multe locuri - în „St. Sofia ”,„ Sf. Naum ”, la pediatrie. Așa au spus-o

diagnosticul de paralizie cerebrală

Am început reabilitarea și după un timp am fost sfătuiți să facem un test pentru sindromul Rett. Acesta este ultimul ei diagnostic, nu știm câte vor mai fi! A existat și o tulburare a mersului, care a fost foarte dificilă în acel moment. A încetat să mai vorbească, fără să scoată niciun cuvânt din cei pe care îi știa deja. Când a început să nu-și poată folosi mâinile, ne-am speriat!

- Unde și ce terapie efectuați?
- În Bulgaria, medicii sunt fermi: nu există tratament - atât. Am primit și un refuz de la două clinici din Spania și Statele Unite. Anul trecut am primit aprobarea tratamentului în Israel, pentru care avem nevoie de o anumită sumă, pe care nu am reușit să o colectăm. 80 de cutii au fost plasate în magazinele Vidin, dar sunt și goale. Acesta este un subiect foarte dureros pentru mine. Participăm la reabilitare orară în Vidin. În ultimele luni, i s-au făcut mai ales masaje și exerciții mișcătoare mai ușoare pentru a nu-și atrofia mușchii.

- Cum ați obținut informațiile despre această clinică?
- De la un prieten, ea a depus documentele. Până la final nu știam ce se întâmplă, i-a fost frică să ne spună din cauza refuzurilor anterioare. Ni s-a oferit terapie medicamentoasă. Altfel, acum iau doar medicamente pentru epilepsie! Din păcate, chiar și pentru primul curs de tratament, fondurile strânse acum nu vor fi suficiente!

- Crezi că vor avea efect?
- Nu știu, nu știu medicamentul, dar vor face cercetări și apoi vor ști cu ce îl vor trata. Nu ne-au spus ce garanție vor da pentru o vindecare completă, dar sunt sigur că îi vor face viața mai semnificativă, mai ușoară. Pentru că al nostru va rămâne -

vom avea mereu grijă de ea

Este marea noastră bucurie, dar și durerea noastră nemăsurată!

- Te-a ajutat Crăciunul bulgar?
- Nu știm cum să îi contactăm, nu am primit ajutor.

- Cum se simte Nicole astăzi?
- Este bine acum. Acum spune doar mama, bunica, hai și Gogo. Îi place să asculte muzică, se uită la programe de muzică. Rareori se joacă cu jucării - acestea sunt în mare parte solide, așa că le acordă atenție. Altfel mâncare, medicamente, somn. Ce viață este aceasta și cine o merită. Uneori mă întreb ce am greșit!

- Îi place să-i citească?
- Nu, nu-l interesează cărțile. Nu am renunțat să-i citesc, dar nu pot să-i atrag atenția. Încă interesat de imagini mai colorate, mai colorate!

- Cine are grijă de fiica ta?
- Cu toții îl urmărim! Sunt asistenta ei personală și sunt în permanență alături de ea! Rareori o las în pace!

- Ce vrei să le spui medicilor?
- Mulțumiri sincere conf. Univ. Prof. Bozhinova, dr. Todorova, psiholog, logoped și reabilitator de la spitalul „Sf. Sofia ”, sau așa cum o numesc majoritatea mamelor -„ spitalul Dr. Chavdarov ”. Au avut foarte multă grijă de Nicole acolo. Mulțumim și tuturor celor de la centrul de reabilitare din Vidin, pe care îi vizităm de la începutul problemelor fiicei noastre.

- Pentru prietenii tăi care sunt lângă tine?
- Mulțumim tuturor celor care ne-au susținut, care s-au alăturat campaniei de strângere de fonduri, tuturor celor care au donat și tuturor celor care ne-au ajutat tot timpul.

- Despre ce visezi?
- Visul nostru este ca Nicole să-și revină și să ducă o viață normală

Un interviu cu Lyuba MOMCHILOVA

Despre boală
Sindromul Rett se referă la tulburări generalizate de dezvoltare. Este o tulburare neurologică care se manifestă în copilăria timpurie și afectează aproape exclusiv fetele. Modul în care apare boala, vârsta de debut și severitatea simptomelor variază de la copil la copil. Un copil care suferă de acest sindrom are o dezvoltare normală sau aproape normală până la vârsta de 6-18 luni. Ulterior, apar hipotensiunea, regresia abilităților de comunicare și pierderea utilizării intenționate a mâinilor. Mișcările stereotipe ale mâinilor, cum ar fi crăpătura, răsucirea, spălarea, problemele de mers și creșterea lentă a capului au devenit curând evidente.

Alte semne ale sindromului pot fi probleme de respirație, comportament apropiat de autism, convulsii, dificultăți cognitive. Dintre toate aceste tipuri de simptome din sindromul Rett, apraxia este cea mai gravă: este o incapacitate de a programa organismul pentru a efectua activități motorii. Acest fenomen poate afecta orice mișcare a corpului, chiar și stabilitatea vederii și a vorbirii. Treptat, odată cu vârsta, copilul începe să piardă masa musculară, apar modificări ale articulațiilor și ale coloanei vertebrale. Mulți dintre ei își pierd capacitatea de a se mișca independent.