Nimeni nu ar trebui să sufere așa cum a suferit sora mea Gay.

În 1992, avea 44 de ani când a fost diagnosticată cu sclerodermie sistemică, o boală care afectează în principal femeile în centrul vieții lor. A locuit în județul Bucks, Pennsylvania, dar s-a întors la Los Angeles pentru a fi alături de părinții mei, în timp ce aceștia solicitau asistență medicală.

A murit doi ani mai târziu.

și-a

Proiectul secundar al lui Bob Saget: Folosirea comediei pentru a găsi un leac

Sclerodermia este o boală cronică incurabilă care înseamnă „piele dură”. La unii pacienți, ei formează cicatrici în plămâni și pe piele, schimbând aspectul persoanei. La alți pacienți, vasele de sânge sunt în mare parte afectate, ducând la pierderea profundă a funcției pulmonare pe o perioadă lungă de timp.

Gay Sagut. Amabilitatea lui Bob Saggett

Conectat: Fuller House Voices dezvăluie „cea mai mare schimbare” față de spectacolul original și repornire

Am făcut cunoștință cu sclerodermia cu câțiva ani înainte ca sora mea să vină cu ea. A început acum 25 de ani când am cunoscut-o pe Sharon Monsky, o femeie care urma să devină una dintre cele mai dragi prietene din viața mea. Ea a fost fondatoarea și apoi CEO-ul Scleroderma Research Foundation, o femeie grozavă, mama a trei care au fost afectați de boală în sine ca tânără mamă.

Sharon mă îndemnase inițial să mă laud în favoarea Santa Monica, care se numea „Cool Comedy-Hot Kitchen”. Nu știam nimic despre sclerodermie. Implementarea și beneficiile de găzduire au fost singurele modalități de finanțare a cercetărilor dedicate găsirii unui leac sau cel puțin găsirii modalităților de a pune boala într-un fel de iertare. Acesta a fost cel mai bun mod de a strânge fonduri pentru această boală gravă - prin umor.

A fost o noapte de comedie și mâncare uimitoare, de către celebrii bucătari Susan Feniger și Mary Sue Milliken.

Frumosul, generosul Robin Williams a fost primul interpret care s-a confruntat cu această cauză. Am fost interpret și ulterior l-am găzduit. Robin s-a întors de cinci ori, ajutându-l pe Sharon să strângă milioane pentru programe de cercetare și centre de excelență la Johns Hopkins, Duke, Stanford și UCSF, printre alte universități și spitale importante.

Cu Andy Cohen în Cool Comedy - bucătărie fierbinte, un beneficiu pentru Fundația de Cercetare Scleroderma de la Caroline Broadway pe 8 decembrie 2015 la New York. Ilya S. Savenok/Getty Images pentru Scleroderma Research Foundation

În primul an în care am mers, s-au prezentat și Ellen Generes și Rosie O'Donnell. A fost o noapte atât de interesantă pentru mine, încât i-am promis lui Sharon să fie acolo anul viitor. De atunci, am găzduit „Cool Comedy-Hot Kitchen” de peste 30 de ori.

Conectat: Virusul antic poate provoca boli paralizante

„Fără accidente”

Cu cât experimentezi mai mult, cu atât ai tendința să crezi că „nu există accidente”. Cu excepția din când în când în pantaloni. (Îmi pare rău, dar este mult timp să fiu serios, fără a trage frumusețe, să mă îmbolnăvesc să discut despre asta.)

Așadar, la doar trei ani după ce am aflat ce este sclerodermia, sora mea stătea în audiență în favoarea celui care a fost diagnosticat în prezent cu boala.

Un an mai târziu, Gay și-a pierdut viața. Avea doar 47 de ani.

Am vrut să fac ceva în acest sens - să împărtășesc istoria familiei cu alții și să le spun că nu sunt singuri în această bătălie.

Așadar, în 1996, am regizat un film de televiziune ABC numit For Hope, o poveste „bazată pe” evenimente care mi-au afectat direct familia. Scriitorul este Susan Rice, producătorul Karen Moore.

A fost un proiect foarte emoțional și realizabil, un moment din viața mea pe care îl voi prețui mereu. Cred că filmul TV a ajutat mulți oameni să pună sclerodermia pe hartă.

Și totuși este un drum atât de lung pentru zecile de mii de oameni care au această boală teribilă. Inima mea se îndreaptă către pacienții și familiile celor afectați. Ei spun întotdeauna „boală cumplită”, dar, după cum știm cu toții, nu există „buni”.

De când prietena mea Sharon a murit în urmă cu 13 ani, am avut norocul să-l luăm pe genialul doctor Luca Evnn în funcția de președinte al consiliului de administrație. Am devenit membru al consiliului în ziua înmormântării lui Sharon.

Știam atunci că voi lucra pentru tot restul vieții pentru a face tot ce pot pentru a-i ajuta pe cei afectați.

Conectat: 11 momente „Fuller House” care îți vor oferi nostalgie

Mai bine să trăiești mult timp.

Mi s-a spus că sunt foarte amuzant de înmormântarea lui Sharon. Nu imi amintesc; nu-ți amintești niciodată de un set bun. Îmi amintesc că nimeni nu striga la mine.

De atunci, Fundația de Cercetare Scleroderma a strâns peste 35 de milioane de dolari. Datorită cercetărilor incredibile pe care le finanțăm la John Hopkins, Stanford și UCSF, au fost dezvoltate noi medicamente și terapii pentru a ajuta mii de oameni care luptă împotriva acestei boli uneori fatale.

Robin Williams, Bob, Susie Esman, Gilbert Gottfried și Jimmy Fallon pentru Scleroderma Research Foundation în 2007.

După pierderea surorii mele, am avut norocul să întâlnesc sute de pacienți cu sclerodermie cu care m-am simțit profund conectat - de parcă ar fi un rit oribil de trecere la „acest club”.

Suntem atinși de toate comediile și alți interpreți care au acordat timp pentru a interpreta toate beneficiile noastre "Cool Comedy-Hot Kitchen" de-a lungul anilor, care au loc anual la New York și la fiecare doi ani la Los Angeles, San Francisco și acum la Las Vegas. .

Atât de mulți prieteni dragi au fost acolo pentru mine și pentru noi toți la fundație, inclusiv: Robin Williams; Wyopie Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Myers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Meyer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; John Stewart; Lily Tomlin; Ben Flods; Pat Monahan; Tren; Păpuși Goo Goo; Adam Duritz și The Crow Counts; Cheryl Crowe - și la evenimentul nostru de la New York în decembrie anul trecut: Andy Cohen; Kevin Neonal; Michael Che; și Louis S. K., doar pentru a numi 32 de vedete.

Louis K. K., Kevin Nealon și Bob la Scleroderma Research Foundation chiar la Carolines pe Broadway pe 8 decembrie 2015 la New York. Ilya S. Savenok/Getty Images pentru Scleroderma Research Foundation

Voi petrece restul vieții mele dedicat ajutării incredibilului nostru Consiliu de Administrație la uimitoarea Fundație de Cercetare Scleroderma să lucreze cu cele mai bune minți medicale pe măsură ce finanțăm tratamentul. Suntem încă în stadiul în care avem nevoie de atenție și mult mai multă finanțare.

Dar, oricât de mult îmi place Fundația, vreau să aud și mai mult că am găsit un remediu și că am eliminat Fundația de Cercetare Sclerodermă.

Pentru mai multe informații, vizitați Fundația de Cercetare Scleroderma