pentru

Vă oferim povestea unei mame a unui copil cu poliartrită reumatoidă. Deși artrita este frecvent asociată cu persoanele în vârstă, această boală inflamatorie autoimună puțin cunoscută afectează și copiii de la o vârstă fragedă. În țara noastră există 900 de copii bolnavi de la 1 la 16 ani.

Multe dintre cauzele artritei idiopatice juvenile, precum și cele mai multe boli autoimune, nu sunt clare pentru știință.

Începe cu durere și umflarea articulațiilor și febră. Copilul este șchiop, plânge și suferă, deoarece durerea este severă. Și, ca toate celelalte boli inflamatorii autoimune, artrita juvenilă nu poate fi vindecată.

Abia în ultimii ani, tratamentul relativ cruțător și eficient - așa-numita terapie biologică - a devenit necesar în țara noastră. Oprește progresia artritei și a deformărilor permanente. Și este plătit de Fondul Național de Asigurări de Sănătate.

Iată povestea lui ZM, mama unui copil care suferă de această boală. Povestea ei ridică multe întrebări despre îngrijirea copilului, despre faptul că un părinte trebuie să fie constant alături de el pentru a-l ajuta în îngrijirea de sine, despre banii necesari pentru reabilitare, pe care Fondul de asigurări de sănătate nu îi acoperă, despre școala în care copiii nu trebuie să se miște și să servească atunci când sunt în scaun cu rotile sau în cârje.

„Sarcina mea a fost problematică. Fiul nostru s-a născut prematur, în luna a 8-a, într-o maternitate din Grecia. A stat două luni într-un incubator. Medicii au descoperit că plămânul său stâng era subdezvoltat, ceea ce necesita o terapie intensivă.

Când bebelușul avea 7 luni, ne-am întors în Bulgaria și a fost vizibil mai bine. O lună mai târziu, însă, a avut o temperatură foarte ridicată, fără niciun motiv aparent. Nu era frig, nu era bolnav. Au fost dureri și umflături la încheieturi.

În câteva zile, starea sa s-a deteriorat rapid, temperatura nu a scăzut și umflarea și durerea i s-au intensificat. Apoi s-au mutat la glezne și la genunchiul stâng. Acest lucru ne-a forțat să mergem la spitalul din oraș și am stat acolo 15 zile, apoi am mers la Sofia, unde medicii săi l-au diagnosticat cu artrită idiopatică juvenilă.

Boala a început să se dezvolte foarte rapid și agresiv. Medicii au fost, de asemenea, surprinși de faptul că un copil atât de mic are un astfel de diagnostic, deoarece boala se manifestă de obicei la vârsta de 2-3 ani și mai târziu.
Pentru fiul meu, acest lucru s-a întâmplat foarte repede.
Acolo a început suferința.
Temperatura copilului nu a scăzut timp de 2 luni. A rămas ridicat și niciun medicament nu a ajutat. Cu toate acestea, cumva am reușit să controlăm starea și temperatura a scăzut.

Timp de 2 ani a ridicat din nou temperatura la 38 de grade. Tratamentul său cu corticosteroizi a continuat până la vârsta de 4 ani. Cu toate acestea, au avut efecte secundare - i-au încetinit creșterea. Apoi ni s-a oferit să ne alăturăm primului tratament biologic, care se făcea în acel moment în Bulgaria, cu un nou medicament.

La acea vreme, Fondul de asigurări de sănătate nu l-a plătit. A fost asigurat pentru un singur copil din „Crăciunul bulgar”.

Părinții a încă 3 copii cu același diagnostic au reușit să împartă suma alocată pentru a-i trata pe ceilalți.

Acest lucru este posibil doar în Sofia, iar băiatul bolnav și mama lui trebuie să călătorească de două ori pe săptămână.
Noul tratament are imediat un efect pozitiv. Starea copilului se îmbunătățește enorm. Cu toate acestea, medicamentul gratuit se termină și mama este nevoită să caute o modalitate de a cumpăra și de a plăti pentru el. Și este extrem de scump - 2300 leva pe lună. Acest lucru a durat câteva luni, după care Fondul de asigurări de sănătate a început să îl furnizeze.

Cu toate acestea, tratamentul are un efect.

„Copilul a început să doarmă seara pentru că până acum, din cauza durerii, nu putea să doarmă deloc. În această boală, durerea reumatică este cea mai puternică seara.

Înainte de a începe tratamentul, fiul meu era extrem de bolnav. Nu putea face nimic - nici să se miște, nici măcar să se întindă.

Stătea pe un scaun, cu ochii mișcați.

Timp de doi ani terapia ajută și starea copilului se îmbunătățește vizibil.
Apoi, însă, băiatul a căzut și și-a rupt piciorul. Și după șederea în distribuție, el primește o nouă complicație - nu poate desfășura genunchiul piciorului drept și apoi al stângului.

„De câțiva ani am încercat să o mutăm cu reabilitare, dar nu s-a întâmplat nimic.
Și apoi, de parcă drogul ar fi încetat să mai funcționeze pentru el. Vechile simptome au revenit. Am trecut la un nou tratament biologic. Cu toate acestea, acest medicament a fost administrat intravenos, într-un spital la fiecare 15 zile, și a trebuit să fim internați și externați de două ori pe lună din spital cu toate procedurile birocratice complicate și îndelungate.

Rezultatele analizelor de sânge au fost bune, dar durerea nu s-a potolit niciodată. Apoi, sedimentul a început să crească, ceea ce a fost din nou un semnal de inflamație.
Pentru a treia oară, la propunerea medicului, am schimbat tratamentul biologic.
În acel moment, trebuia efectuată o intervenție chirurgicală la tendoanele genunchiului și șoldului. Fie din cauza intervențiilor chirurgicale în sine, fie din cauza medicamentelor, starea fiului meu nu a fost bună. Durerea a fost aceeași.

Astfel, pe tot parcursul anului trecut, copilul rămâne într-un scaun cu rotile - merge și se întoarce de la școală, însoțit de mama sa. Și numai la sfârșitul termenului înlocuiește căruciorul cu cârje. Mama lui, desigur, îl însoțește, dar poate fi lăsat singur la școală.

J. are acum 14 ani și are nevoie de reabilitare pentru a se întreține. Faceți fizioterapie în fiecare zi, care este o parte importantă a tratamentului, dar Fondul de asigurări de sănătate nu plătește pentru asta. Oferă îngrijire specializată 7 zile pe an. Și băiatul are nevoie de proceduri în fiecare zi. După operații - chiar și de 2 ori pe zi. Prețul unei fizioterapii este de 20 leva. Cealaltă problemă este că este specifică și nu toată lumea o poate face.

„Și pentru că există un singur specialist în orașul nostru, probabil că nu am făcut ceea ce era necesar la timp, așa că am ajuns la operație”, spune mama.

Înregistrat de: Mona Vasileva

Materialul a fost pregătit cu asistența Asociației pentru Dezvoltarea Comunității Medicale/ARMO /, care a organizat campania de informare pentru a oferi tratament adecvat și îngrijire cuprinzătoare pentru copiii cu boli inflamatorii autoimune.