hemofilie

700 de persoane din țara noastră suferă de hemofilie, dintre care 100 sunt copii. Acest lucru a devenit clar înla o conferință de presă privind problemele și necesitatea sprijinului financiar pentru pacienții din Bulgaria cu hemofilie.

A participat consultantul național în hemofilie clinică, director adjunct al secției de diagnostic și tratament la Spitalul Universitar „St. Georgi ”și consultant național în hematologie clinică din Plovdiv - dr. Prof. Jana Grudeva, președinte al Grupului de lucru al Societății de hematologie și șef al Clinicii pentru copii de hematologie și oncologie a Spitalului Universitar„ St. Marina ”Varna - conf. Univ. Prof. Valeria Kaleva și Victor Paskalev - președinte al Asociației bulgare de hemofilie.

Hemofilia este o boală genetică asociată cu dificultăți de coagulare.

„Este greu pentru pacienți să strângă bani pentru a cumpăra un factor de coagulare”, a spus președintele asociației.

Aproximativ 850 mii BGN este resursa financiară necesară, pentru care Asociația Hemofilie se luptă să obțină de la Ministerul Sănătății. Funcționarea unui hemofilic necesită cel puțin 80 de mii de unități de factori, care sunt distribuiți preoperator, postoperator și în timpul terapiei. Pentru clarificare, prețul unei unități este de 0,60 BGN.

Atâta timp cât departamentul de sănătate alocă resurse pentru pacienții vârstnici, starea sistemului lor musculo-scheletic va continua să se degradeze și, la rândul lor, se vor baza doar pe șansa de a fi selectați pentru a participa la studiile clinice.

„Am prezentat date privind numărul pacienților care au nevoie de intervenții ortopedice planificate, astfel încât Ministerul Sănătății să știe ce resurse ar trebui luate în considerare în continuare în metodologia prin care se plătește tratamentul în spitale pentru 2019”, a declarat prof. Janet Grudeva.

La rândul ei, conf. Univ. Valeria Kaleva, președintele grupului de lucru pentru hemofilie al Societății de hematologie și șeful Centrului de hemofilie al Spitalului Universitar Sf. Marina din Varna a explicat cauzele bolii și diagnosticul acesteia.

Hemofilia se datorează atât factorilor ereditari, cât și aleatori. Motivul principal este lipsa factorilor VIII sau IX necesari pentru coagularea normală a sângelui.

Familiile cu o boală ereditară trebuie să-și examineze băieții nou-născuți la naștere. Se știe că boala se transmite de la mamă la fiu, deoarece mama este doar un purtător, iar riscul ca fiul ei să se nască cu boala este de 50%. Cu toate acestea, factorul ereditar nu este întotdeauna decisiv - aproximativ 1/3 din nou-născuți nu au date despre alți membri ai familiei afectați de boală.

Simptomele pe care părinții ar trebui să le urmărească sunt sângerări prea frecvente și prelungite atunci când iau o probă de sânge, prea multe vânătăi pe corpul bebelușului în timpul târârii și mersului, sângerări spontane din nas, gură, gură și sângerări interne.

„Calitatea vieții pacienților cu hemofilie depinde de nivelul factorilor sanguini”, a explicat conf. Univ. Valeria Kaleva. Ele sunt, de asemenea, un marker pentru calitatea tratamentului pacienților. De asemenea, a devenit clar că în țara noastră suma factorului de coagulare plătit de Fondul de asigurări de sănătate pe cap de locuitor este de trei - care acoperă suma minimă necesară pentru copii. Pentru a fi acoperite pe deplin și în mod optim și nevoile lor preventive, este necesar să se plătească 4 factori. Acest număr de unități va asigura menținerea optimă a modificărilor articulare la pacienții cu hemofilie.

Conf. Prof. Kaleva a subliniat, de asemenea, rolul semnificativ al prevenirii și stilului de viață activ al acestor copii. Ea a explicat că în Bulgaria pacienții tineri sunt incluși în programele de prevenire care le oferă o calitate normală a vieții, precum și posibilitatea pentru ei de a face sport.

În ceea ce privește adulții, 12 dintre aceștia sunt pacienți care au nevoie urgentă de o intervenție chirurgicală - înlocuire ortopedică a articulațiilor.

Pentru ei este necesar să mențină nivelul factorului relevant în decurs de o săptămână la 100%, având în vedere tulburarea severă de coagulare. În acestea, înlocuirea articulațiilor ar trebui să aibă loc după o admitere programată, iar pentru activitatea operațională va fi asigurată plata factorului de către Ministerul Sănătății.

Anul acesta, Asociația Hemofilie va marca ziua cu o plimbare cu bicicleta intitulată „Împreună”. La Sofia, plimbarea cu bicicleta va începe de pe stâlpii Palatului Național al Culturii pe 21 aprilie la ora 11.00.

Și dorim sincer succes în eforturile Asociației Hemofilie de a da o mână pacienților cu această boală în numele unei vieți mai bune, normale, împlinite și demne.!