Tinerele gravide cu o boală rară se așteaptă ca fondul de asigurări de sănătate să ia parte la preparate, fără de care există riscul de a da naștere copiilor cu dizabilități. Acest lucru se datorează faptului că toți cei aproximativ 40 de pacienți cu vârsta peste 18 ani care suferă de fenilcetonurie (FCT) rămân fără suplimentele care li se dau până la această vârstă, semnalează Tomislav Dutsov, președintele asociației părinților copiilor cu acest diagnostic.
Este o boală pe tot parcursul vieții datorată unui defect al metabolismului aminoacidului fenilamină. Se găsește în multe alimente. Pacienții cu FCT nu o pot descompune și dacă nu urmează o dietă specială cu suplimente terapeutice, aminoacidul se acumulează în organism și are consecințe grave asupra dezvoltării mentale.
Până la vârsta de 18 ani, fondul acoperă o parte din costurile suplimentelor, a explicat Dutsov. După majorare, însă, pregătirile nu mai sunt eliberate. Pacienții cu FCT sub 18 sunt, de asemenea, 30-40 de persoane. Costurile per persoană sunt cuprinse între 1800 și 2500 BGN pe lună. Suplimentele conțin proteine hidrolizate sintetic, care sunt bine tolerate de pacienți.
În prezent, trei dintre femei sunt însărcinate și ar putea avea nevoie de avort din motive medicale, a adăugat Dutsov. Dacă nu iau suplimente medicale, riscul de a naște un copil cu dizabilități este foarte mare - 30-40%. Fără terapie, pacienții cu FCT ar trebui să mănânce aproape doar cartofi și orez. Cu toate acestea, un meniu complet este foarte important pentru femeile însărcinate pentru a dezvolta bine fătul.
Mă lupt cu instituțiile de cel puțin 10 ani, dar nimeni nu ia în serios problema, explică Dutsov. Casierul său a răspuns în mod implicit că este vorba de o dietă specială, nu de tratament.
„Deși amestecurile speciale și alimentele dietetice sunt considerate suplimente alimentare, în acest caz sunt și produse medicamentoase. Este necesară modificarea ordonanței legale și ca acestea să fie în cele din urmă incluse în secțiunea medicamente ", este de părere consultantul național în endocrinologie și metabolism în copilărie conf. Univ. Prof. Kalinka Koprivarova. Această opinie este dată și ca declarație scrisă oficială către organizație. Femeile tinere cu fenilcetonurie care doresc să aibă un copil ar trebui incluse într-un program special pentru sarcini planificate, recomandă conf. Univ. Koprivarova.
În afară de doctor, să zicem
Care sunt simptomele timpurii ale osteoporozei?
La întrebarea cititorului îi răspunde dr. Natalia Temelkova, endocrinolog în cadrul Departamentului de Densitometrie Clinică și Boli Metabolice osoase, Spitalul Alexandrovska Osteoporoza este un schimb osos
Conf. Prof. Yancheva: Cu COVID „lung”, cei vindecați încă au plângeri, dar nu sunt contagioși
Boala recurentă este rară, anticorpii și imunitatea celulară sunt de așteptat să dureze mai mult de 1 an, spune într-un interviu acordat „24 de ore” conf. Dr. Nina Yancheva-Petrova
Vitamina B12 poate fi foarte importantă în timpul sarcinii
Studiu amplu: Deficiența relevă o rată mai mare de diferență în dezvoltarea neurocognitivă a copiilor Copii născuți de femei însărcinate cu deficit de vitamina B12
- Boala Paget - o boală rară care afectează oasele
- Un bebeluș s-a născut fără chip în Portugalia, îndepărtat de un ginecolog pentru neglijență
- Proteine pentru un copil sănătos - Sănătate - Știri standard
- Slim and Lift - un spirit sănătos într-un corp fin și sănătos
- Solgar L-Arginină L-Arginină pentru inimă sănătoasă și circulație normală a sângelui 500 mg x50 capsule