ASOCIAȚIA CICLOSICIDOZEI LUPTĂ PENTRU:

bg-mamma

1. Introducerea urgentă și punerea în aplicare a consensului european pentru tratamentul fibrozei chistice în îngrijirea internată și ambulatorie.
Conform standardului european, fiecare pacient cu fibroză chistică tratat într-o secție de spital trebuie să fie internat în conformitate cu reguli stricte pentru dezinfectare, remediere și protecție a tulpinilor nosocomiale de microorganisme. În Bulgaria nu există un astfel de control și adesea pacienții noștri sunt externați cu infecții nosocomiale stratificate suplimentare. Aveți nevoie de o cameră privată cu o bună aerare, dezinfectare strictă și igienă, concepută pentru un pacient cu fibroză chistică.

2. Sunt necesare centre specializate de fibroză chistică, acoperirea activităților de diagnostic, tratament, instruire și reabilitare necesare, precum și efectuarea de examinări și consultări periodice la fiecare 2-3 luni (dacă este necesar și mai des). La fiecare 3 luni cursuri obligatorii de antibiotice intravenoase (cu doze mari și antibiotice moderne), însoțite de o consolidare și compensare cuprinzătoare, a stării pacientului la momentul tratamentului.

3. Includerea bolii în ordonanțele Ministerului Sănătății pentru asigurarea asistenței tehnice mijloace - un model adecvat de inhalatoare pentru terapia adecvată prin inhalare cu Toby 300 și Pulmozyme, veste de drenaj, care sunt aprobate ca ajutoare în drenajul vital al arborelui traheobronșic pentru a evacua secreția bronșică groasă și lipicioasă, precum și necesitatea dispozitivelor de oxigen. oxigenoterapie la domiciliu.

4. Deciziile TEMC de a avea un grad de dizabilitate de 100% (boala este genetică și extrem de progresivă), dar fără a afecta dreptul la muncă și educație.

5. Facilitarea modului de prescriere și primire a medicamentelor care susțin viața cu vizând reducerea sistemului greoi burocratic, ritmic și livrarea la timp a medicamentelor Kreon, Pulmozyme, Tobi-300.
De asemenea, este necesară includerea fiecărui medicament nou susținut pentru viață în lista medicamentelor gratuite. Trebuie subliniat aici că la medicamentele gratuite trebuie adăugate mucolitice acetil-cisetină, mistabron, precum și medicamentul hepatoprotector urzofalk la pacienții cu tulburări hepatice.

Este nevoie de o alternativă la Toby 300, și anume Colistin pentru pacienții care nu răspund la tratamentul cu tobramicină inhalată.
Pentru a permite importul drogurilor Mistabron și Colistin în Republica Bulgaria.
6. Includerea bolii în ordonanțele Ministerului Sănătății, pentru primirea hranei gratuite suplimente Fresobin, Duokal și lapte specializat pentru sugari și copii mici.

7. Schimbarea legii pentru sănătate în partea Sănătate genetică cu texte specifice pentru introducerea rapidă a medicamentelor genetice și orfane pentru bolile rare, după trecerea studiilor de siguranță necesare, precum și pentru asigurarea supravegherii medicale în utilizarea lor constantă.
Ca membru al Uniunii Europene, în Bulgaria este necesar să se furnizeze medicamente genetice gratuite și medicamente orfane pentru tratamentul fibrozei chistice.

8. Implicarea pacienților vârstnici în programele naționale de prevenire și tratament a infertilității.

9. Este vital ca pacienții cu fibroză chistică să aibă acces egal la fondurile Programului Național de Transplant de Organe.

Iată contul nostru bancar pentru cei care doresc să doneze o sumă:

UBB Bank AD
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

laboratorul genetic al prof. Ivo Kremenski - tel. tel. 02/9172268 și 0886/065511. Se află în Sofia, la etajul 14 al Casei Mamei.

Prima clinică pentru copii din Varna, Dr. Petrov 052 302851
Clinica pentru copii din Sofia, conf. Prof. Galeva 02 92303359, dr. Perinovska 02 92300659
Clinica pentru copii din Plovdiv
Clinica pentru copii din Pleven


Pacienți cu fibroză chistică FB
AJUTĂ-ȚI PAROLA

Povestea a 65 de trandafiri:

În 1965, Mary Weiss, o mamă a trei băieți și trei pacienți cu CF, a început să lucreze pentru Fundația pentru Fibroză Chistică, căutând sprijin financiar pentru cercetarea asupra CF. Fiul ei de 4 ani, Richard, era un ascultător involuntar al Fibrozei Chistice După câteva zile, Richard a intrat în camera mamei sale și a spus: „Mamă, știu la ce lucrezi”. Mary a fost foarte surprinsă pentru că fiul ei nu știa ce face și nici nu știa că are fibroză chistică. „Pentru ce lucrez, Richard?" Întrebă ea. „Lucrezi pentru 65 de trandafiri (fibroză chistică - șaizeci și cinci de trandafiri)", a spus el nevinovat. În tăcere, Mary și-a îmbrățișat fiul și a spus printre lacrimi: „Da, dragă, lucrez pentru 65 de trandafiri.” Din acea zi, de mai bine de 40 de ani, 65 de trandafiri au fost folosiți de toți copiii pentru a-și numi boala. Acest simbol antic de dragoste este acceptat ca simbol oficial al tuturor asociațiilor de fibroză chistică din lume.