Prea des, medicii nu înțeleg sindromul de epuizare cronică. Nu știu cum să o diagnosticheze.

observe

Adesea, ei chiar cred că boala este doar plâns sau cauzată de probleme psihologice.

Asta trebuie să se schimbe.

Acesta este mesajul Institutului American de Medicină din ultimul său raport despre boală, care propune noi criterii pentru diagnosticarea acesteia și recomandă abandonarea denumirii confuze și disprețioase a sindromului.

Denumire alternativă propusă: boală de intoleranță la efort sistemic (SEID).

În calitate de pacient în vârstă de 16 ani, am avut de-a face cu mulți medici care nici nu bănuiau existența acestei boli.

Așa că întrebările mele au fost: va funcționa acest lucru?

Va fi suficient un raport al uneia dintre cele mai prestigioase organizații din medicina americană, o divizie a Academiei Americane de Științe, pentru ca medicii să ia în serios boala? Pacienții vor primi diagnostice mai repede și vor fi tratați mai eficient?

Indicațiile timpurii până acum nu inspiră speranță.

Un articol despre raportul despre Medscape, un site web pentru medici, a avut marți 273 de comentarii, majoritatea ironice sau critice. Iată câteva exemple:

• „În absența unor dovezi biologice fiabile, sindromul de epuizare cronică” poate fi considerat „mulți oameni” drept „bolnavi” doar pentru că fac o treabă monotonă, se căsătoresc cu persoana greșită sau sunt doar plictisiți de viață ”.

• "Super, invaliditate, Ida! Mulțumesc lui Dumnezeu că am plătit pentru asigurarea mea de sănătate.".

• „Epuizare cronică și fibromialgie - două diagnostice pentru gunoi într-o căutare disperată de patologie”.

Raportul de 300 de pagini argumentează în mod specific împotriva acestor atitudini, cu o revizuire detaliată a literaturii științifice pe această temă.

El subliniază că epuizarea cronică (o afecțiune în care o persoană se simte obosită tot timpul) și sindromul de epuizare cronică (o boală în care epuizarea este doar unul dintre multele simptome care determină pierderea în greutate) sunt foarte diferite una de cealaltă.

Principalul simptom al sindromului de epuizare cronică nu este deloc oboseala: este o agravare drastică a simptomelor după efort (pentru unii pacienți un rezultat similar este cauzat chiar de ridicarea unei periuțe de dinți).

În plus, pacienții au probleme cognitive, uneori atât de grave încât nu pot vorbi sau citi.

După o jumătate de oră în picioare, tensiunea arterială scade și ritmul cardiac scade; iar după somn nu se simt mai bine. Majoritatea prezintă, de asemenea, simptome suplimentare, inclusiv durere, probleme neurologice și imune.

Dar pentru mulți medici, aceste dovezi științifice nu par suficient de convingătoare.

Ce i-ar putea convinge? Medicii pot fi oameni cu gânduri științifice, dar sunt, de asemenea, imuni la schimbări și se concentrează pe munca lor de zi cu zi.

„Real” pentru un medic înseamnă adesea „arătat prin teste și încercări obiective”.

Din păcate, nu există teste care să distingă în mod fiabil pacienții cu sindrom de epuizare cronică de cei care nu au.

Cea mai apropiată de un test obiectiv, fiabil, este o „provocare” de două zile pentru exerciții și epuizare pe o bicicletă de exerciții.

Pacienții bolnavi de tot felul se pot epuiza rapid în prima zi, dar atunci când se întâmplă acest lucru, de obicei sunt capabili să repete exercițiul a doua zi.

Nu pacienții cu sindrom de epuizare cronică; rezultatele lor scad constant.

Mijloacele fiziologice asigură că rezultatele nu sunt falsificate și cel puțin până acum oamenii de știință nu au înregistrat rezultate similare în nicio altă boală.

Cu toate acestea, nu au fost efectuate studii la scară largă.

Și acest test are o problemă foarte gravă - după aceea pacienții cu acest sindrom se simt foarte rău luni de zile.

Un test mai practic pentru intoleranța la stres poate fi efectuat prin examinarea genelor disponibile în măduva spinării la pacienții cu sindrom de epuizare cronică după o cantitate moderată de efort, care este specific și anormal în puținele experimente făcute până acum.

Cu toate acestea, sunt necesare multe alte studii înainte ca medicii să poată defini un test fără echivoc pentru acest lucru.

Un alt lucru care poate schimba atitudinea medicilor este tratamentul eficient de care pacienții au nevoie disperată.

Problema este că foarte puține tratamente s-au dovedit a fi eficiente. Cu toate acestea, acest lucru se poate schimba.

Rituximab, un medicament pentru limfom, realizează niveluri remarcabile de remisie la pacienții cu sindrom de epuizare cronică într-un studiu efectuat pe un număr limitat de voluntari și în prezent este supus unor studii clinice la scară largă.

În cazul meu, starea mea s-a îmbunătățit aproape incredibil, întrucât am luat măsuri extreme pentru a evita praful și mucegaiul, o abordare care este larg acceptată în rândul pacienților, dar care nu a fost încă studiată pe deplin.

Dezvoltarea cercetării și a tratamentului nu este ieftină.

Fiecare comunitate de pacienți spune că au nevoie de mai mulți bani, dar situația cu sindrom de epuizare cronică este extrem de dificilă: în Statele Unite, Institutele Naționale de Sănătate cheltuiesc doar 5 milioane de dolari pe an pentru cercetarea CFS/SEID - când există cel puțin 1 milion Americanii care suferă de această boală, mulți dintre ei cu dizabilități, dintre care unii se află într-o stare atât de gravă încât stau ani de zile în camere întunecate incapabili să se miște sau să vorbească.

Prin comparație, costul anual al cercetării HIV/SIDA este de 3 miliarde de dolari.

Ellen Wright Clayton, președintele comitetului care a elaborat raportul, încurajează pacienții să lupte pentru finanțări așa cum făceau activiștii SIDA înainte și să solicite mai multe finanțări pentru cercetare - o sarcină destul de dificilă pentru pacienții care adesea nu își pot părăsi casele.

Sper și cred că acest raport va ajuta unii pacienți să fie diagnosticați mai rapid și mai precis.

Dar pentru a se apropia de tratamentul de care au nevoie disperat pacienții, rapoartele nu sunt suficiente. Sunt necesare cercetări obiective și tratament eficient.

Este timpul ca publicul și autoritățile să înceapă să investească în cercetarea acestei boli - pe o scară proporțională cu daunele pe care le cauzează.