națională

O organizație națională de pacienți solicită un test genetic pentru fibroza chistică la toți nou-născuții

Organizația Națională a Pacienților a insistat asupra introducerii unui test genetic pentru prezența fibrozei chistice la toți nou-născuții. Aceștia au trimis o scrisoare Comisiei parlamentare pentru sănătate, ministrului sănătății, Fondului de asigurări de sănătate, ministrului finanțelor și Consiliului de experți în pediatrie pentru a ridica problema.

Potrivit acestora, în prezent în Bulgaria, în mod sistematic, copiii și pacienții tineri cu fibroză chistică mor. "În prezent, mai mult de 1.600 de mutații diferite în gena CFTR sunt cunoscute pentru a provoca boala, iar statisticile arată că fiecare 33 bulgar este purtătorul uneia dintre ele", a explicat organizația de pacienți. În scrisoarea lor, ei subliniază faptul că în țara noastră există încă o lipsă de voință politică pentru introducerea și aplicarea terapiei moderne pentru fibroza chistică, care poate fi furnizată pe baza modificărilor prevăzute în Ordonanța № 10 privind reglementarea consumul compasiv al drogurilor.

„Un fapt alarmant care nu poate fi ascuns este că în ultimele șapte luni au fost urmăriți trei pacienți în Spitalul Universitar” St. Marina ”, a doua clinică pentru copii, a fost adusă la o formă severă de cașexie în două dintre ele ducând la moarte. Familiile acestor pacienți au avertizat în repetate rânduri că medicii le explică să nu devină dependenți de oxigenoterapie, deoarece nu este util. Este un fapt bine cunoscut, totuși, că fiecare pacient cu insuficiență respiratorie are nevoie de doi concentratori de oxigen - unul portabil și unul staționar. Cerem ca această problemă să fie rezolvată și să înceapă rambursarea 100% a oxigenoterapiei, complet gratuit pentru fiecare persoană asigurată de sănătate, în special în cazul copiilor ”, se arată în scrisoare.

Organizația Națională a Pacienților insistă asupra faptului că toți nou-născuții sunt supuși unui test genetic obligatoriu pentru fibroza chistică. „În acest fel, va fi posibil să se creeze un registru oficial de lucru efectiv, care să ofere o resursă financiară previzibilă pentru a asigura terapia adecvată necesară, reabilitarea obligatorie, dieta specială și va fi clar câți pacienți vor avea nevoie de transplant pulmonar în viitor . "mai subliniază.