• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Toți cei cu boli inflamatorii intestinale sunt un univers separat care trebuie abordat individual.

oricine

Dr. R. Nakov: Fiecare pacient cu boală inflamatorie intestinală este un univers separat, care trebuie abordat individual.

Ne vedem pacienții mai des decât rudele noastre, notează tânărul doctor.

Dr. Radislav Nakov este specialist în gastroenterologie și doctorand cu normă întreagă la cea mai veche clinică de gastroenterologie din Europa - cea din UMHAT „Regina Joanna - ISUL”. Studiile sale doctorale și interesele sale de cercetare sunt în domeniul bolilor inflamatorii intestinale - boala Crohn și colita ulcerativă, iar dr. Nakov creează un algoritm special pentru urmărirea acestor pacienți.

Este unul dintre fondatorii Congresului Național al Tinerilor Gastroenterologi și președinte al Asociației Tinerilor Gastroenterologi din Bulgaria.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Inflamatorii Intestinale, el a acordat un interviu special pentru Medical News și BNR.

Dr. Nakov, grupul de boli inflamatorii intestinale care include boala Crohn și colita ulcerativă, nu este bine cunoscut oamenilor. În ultimii ani, însă, semnificația socială a acestor boli a crescut pe măsură ce prevalența a crescut. Acestea afectează din ce în ce mai mult tinerii. Ceea ce provoacă aceste boli, care este de fapt motivul pentru care le primești?

Mai întâi de toate, aș dori să vă mulțumesc foarte mult ca mass-media pentru că ați acordat atenție acestei probleme, deoarece este extrem de importantă și trebuie să i se ofere un răspuns public larg. Bolile inflamatorii intestinale sunt cu adevărat extrem de importante atât pentru economia țării, cât și pentru pacienții înșiși și familiile lor.

Care este anume cauza acestor două boli, boala Crohn și colita ulcerativă, din păcate, nu știm încă sută la sută. În prezent, încercăm să explicăm boala după cum urmează - la indivizii predispuși genetic, interacțiunea factorilor externi (compoziția florei intestinale normale, a antigenelor alimentare etc.) și a factorilor interni (funcția barierei mucoasei, imunitatea înnăscută și dobândită) poate duce la afectarea reglării funcției imune a mucoasei.

În acest fel putem identifica patru componente în apariția acestor boli - factori genetici, imunologici, externi și compoziția florei intestinale.

Există o serie de teorii care ne spun că cauza acestor boli nu este clară. De aceea ar trebui știut că aceste boli sunt cronice, de-a lungul vieții și în prezent nu sunt vindecabile.

Scopul nostru ca medici este să menținem boala la cât mai mulți pacienți adormiți, iar boala nu se trezește mult timp - aceasta este starea de remisie.

Care sunt simptomele acestor boli, despre ce ar trebui să se îngrijoreze o persoană și când sunt diagnosticate?

Cel mai adesea, aceste boli încep în grupa de vârstă între 20 și 40 de ani. Dar aceasta nu este regula, deoarece în ultimii ani, în special în țările mai dezvoltate, inclusiv Bulgaria, debutul bolii a fost observat în jurul vârstei de 50 de ani.

Trebuie avut în vedere faptul că uneori pacienții cu aceste boli fie nu au plângeri, fie sunt nespecifici. De exemplu - se demonstrează în disertația unuia dintre medicii de frunte din acest domeniu - conf. Univ. Prof. Plamen Penchev de la ISUL, că există un interval lung între apariția primelor simptome și diagnosticul bolii Crohn și, prin urmare, în Bulgaria diagnosticul este întârziat cu 3 ani.

Boala Crohn poate avea, de asemenea, diaree, dar pierderea în greutate și durerile abdominale sunt mai frecvente. S-ar putea să auziți ceea ce spun și să observați că, cu excepția sângelui și a mucusului din scaun, toate celelalte plângeri sunt puțin nespecifice, deoarece vă pot spune despre multe alte boli. De aceea, bolile inflamatorii intestinale sunt confundate cu multe alte afecțiuni, cum ar fi sindromul intestinului iritabil, hemoroizii, bolile infecțioase etc.

Acest lucru reprezintă o mare provocare pentru medici și pentru cei care se ocupă de această problemă în diagnosticul, tratamentul și urmărirea acestor boli.

Ce teste dovedesc diagnosticul?

În prezent, diagnosticul atât al colitei ulcerative, cât și al bolii Crohn este complex, adică depinde de o parte de la examinare, pe de altă parte de studiile de laborator și de imagistică. Poate că cele mai importante pentru noi sunt examinările endoscopice și histologice.

Ileocolonoscopia este principala metodă de diagnostic și este o examinare a interiorului colonului și a unei părți a intestinului subțire cu un dispozitiv care este ca un tub și are o cameră foto deasupra. Metoda permite efectuarea de biopsii pentru diagnosticul histologic, precum și efectuarea manipulărilor procedurilor terapeutice la unii pacienți

De asemenea, în ultimii ani, calprotectina fecală a jucat un rol important în diagnosticul și urmărirea pacienților cu boli inflamatorii intestinale. Acesta este un biomarker care este testat în scaun și este foarte sensibil la prezența inflamației intestinale. A fost introdus în Bulgaria în 2008 de conf. Univ. Ventsislav Nakov de la Clinica de gastroenterologie de la ISUL.

Care este terapia pentru acest tip de boală?

Terapia poate fi împărțită în două părți - așa-numita terapie convențională sau clasică și biologică. Terapia convențională include medicamente antiinflamatorii, corticosteroizi, probiotice și imunomodulatori. Acestea sunt medicamente care controlează sistemul imunitar, îl suprimă astfel încât să nu fie supraactivat.

Noii agenți biologici sunt molecule speciale derivate din țesuturi animale (inclusiv oameni) sau obținute folosind tehnologia ADN-ului recombinant, care blochează în mod specific acțiunea anumitor celule imune sau mediatori chimici și astfel pun boala într-o stare inactivă, așa-numita remisie, și apoi mențin aceasta.

Este rambursată această terapie de către NHIF?

Slavă Domnului, da. Rambursați de NHIF, există un număr de pacienți care beneficiază de acest lucru.

Pentru inițierea oricărei terapii este foarte important să abordați fiecare pacient în mod individual, deoarece fiecare pacient cu boală inflamatorie intestinală este un univers separat, acestea nu pot fi plasate sub un numitor comun.

Decizia de a începe terapia biologică este luată de o comisie specializată de medici și este foarte important să explicăm pacientului ce este această terapie, să monitorizăm în mod corespunzător efectul, astfel încât relația medic-pacient este extrem de importantă.

Este important să știm că nu fiecare pacient este potrivit pentru terapia biologică și pentru inițierea acesteia există criterii și protocoale speciale prin care Fondul de asigurări de sănătate plătește acest tratament, sunt scrise de comisii specializate în clinicile de gastroenterologie de conducere din țară.

Există mulți pacienți în Bulgaria cu acest tip de boală?

Din păcate, nu există date exacte, ca și în cazul multor alte boli din Bulgaria. Nu există un registru național și nu ne putem angaja să oferim o cifră exactă pentru cei care suferă de aceste boli.

Este clar că în ultimii ani a existat o oarecare creștere a pacienților cu aceste boli, probabil diagnosticul și cunoștințele noastre în acest domeniu s-au îmbunătățit.

În cele din urmă, aș dori să subliniez ceva care este foarte important - relația medic-pacient este cu adevărat extrem de importantă atât în ​​boala Crohn, cât și în colita ulcerativă, deoarece aceștia sunt pacienți pe care îi vedem uneori mai des decât rudele noastre.

Într-adevăr, ne pasă de ei ca fiind cei dragi, deoarece bolile sunt uneori chiar încăpățânate și insidioase și trebuie să luptăm împreună cu pacienții, mână în mână pentru a preveni reapariția bolii și pentru a obține remisiunea pe termen lung.

Pentru contactul cu Dr. Radislav Nakov: 0889807559

Interviu cu Danislava Zaharieva, președintele Asociației Deschise pentru răni

Revista Med Post, februarie 2016
"Este încă nevoie de mult efort pentru a depăși neînțelegerea, retragerea și stigmatul societății noastre față de persoanele cu hidradenită purulentă", a declarat președintele Asociației pentru răni deschise.

Ați primit o mulțime de promisiuni - pentru o cale clinică separată, pentru includerea pansamentelor speciale și a tratamentului la domiciliu în lista de rambursare a Fondului de asigurări de sănătate, toate importante, toate lucrurile de bază de care depinde viața acestor pacienți. În cazul în care Fondul de asigurări de sănătate nu îndeplinește cel puțin una dintre ele?
Nu, boala nu este inclusă în lista bolilor pentru care NHIF alocă fonduri pentru medicamente și consumabile pentru tratamentul la domiciliu. Ministerul Sănătății ne-a trimis la Fondul Național de Asigurări de Sănătate și ne-au promis că, după adoptarea noilor reglementări, vor face tot ce este necesar pentru ca lucrurile să se întâmple rapid pentru pacienții cu hidradenită purulentă. În decembrie, am trimis o scrisoare de reamintire domnului Glinka Komitov despre angajament, iar NHIF a răspuns verbal că în următoarele 4 luni vor încerca să lucreze în conformitate cu noile reguli. Suntem în paragraful 22 deocamdată. Multe reguli, administrare excelentă, fără drepturi. Pe scurt, pacienții sunt lăsați să-și revină cât de bine pot.

Care a fost prima dvs. întâlnire cu problema hidradenitei purulente? Cum te-ai simțit când diagnosticul era deja pus la îndoială?
Am întâlnit manifestările bolii acum aproximativ 20 de ani. Dar a trebuit să trecem prin multe diagnostice greșite pentru a afla zece ani mai târziu că este vorba despre hidadenită purulentă. Pe de o parte, atunci când înțelegeți exact care este boala, începeți să vă pierdeți credința într-un tratament durabil - o zonă atât de necunoscută și neexplorată este hidadenita purulentă. Spațiul informațional global nu ține de tratament, ci de menținerea calității vieții pacientului, dar atunci când înțelegeți diagnosticul, cel puțin nu vă deranjează gândul „ce este asta?”, Știți deja. Și medicina de azi se dezvoltă rapid și se poate spera doar că găsirea unui remediu este doar o chestiune de timp.

Astăzi, după zece ani de luptă cu boala, găsești vreo schimbare, vreo mișcare?
Boala devine din ce în ce mai recunoscută de către medicii din întreaga lume. Există deja medici în Bulgaria care fac ceea ce este necesar pentru a pune în aplicare un tratament adecvat. Cercetările se desfășoară în întreaga lume, au fost înființate organizații neguvernamentale pentru a proteja drepturile pacienților cu această boală și există o serie de forumuri în care pacienții comentează beneficiile anumitor terapii. În general, pot spune că situația de astăzi este mai încurajatoare decât în ​​urmă cu zece ani. Lipsa de informații și ignorarea bolii au fost o problemă majoră pentru pacienți și familiile acestora. Există un pic mai multă claritate astăzi, dar acest lucru nu este suficient. Este necesar un efort mult mai organizat pentru ca societatea să depășească neînțelegerea, retragerea și stigmatul.

De-a lungul anilor ați întâlnit mulți medici - specialiști în diverse domenii clinice. După părerea dvs., știu suficient despre boală - diagnosticul, tratamentul, urmărirea acesteia?
Puțini medici din Bulgaria cunosc boala - acest lucru este demonstrat de observațiile noastre. Mai mulți medici au citit și au auzit despre hidradenita purulentă, dar nu au întâlnit-o. Există, de asemenea, cei care au examinat pacienții cu boala, dar sunt obosiți sau nu găsesc puterea, curajul sau dorința de a explora știrile despre aceasta. Apoi, de obicei, se întâmplă următoarele: „Nu ești pentru mine!”, Spune dermatologul și adaugă: „Mergi la chirurg!”. La fel de obișnuit este trimiterea inversă: „Nu ești pentru mine!”, Spune chirurgul și recomandă pacientului să se prezinte la un dermatolog.

Suntem convinși că astăzi este nevoie de campanii de informare în rândul medicilor, aceasta este una dintre sarcinile pe care ni le-am propus ca organizație de pacienți. Diagnosticul precoce duce la tratament în timp util și poate ajuta la menținerea calității vieții pacientului.

Care este părerea dvs. ca persoană care cunoaște îndeaproape stilul de viață, emoțiile și experiențele pacientului cu hidradenită purulentă - au nevoie acești oameni de consiliere psihologică constantă și adecvată?
Cei care suferă de hidradenită purulentă au dificultăți în a-și percepe corpul. Își ascund boala și nu o împărtășesc. Ei au dureri severe în cele mai delicate zone ale corpului lor. Adesea nu pot sta, nu pot merge mult timp, nu pot ridica brațele. Ușor vulnerabili și vulnerabili, sunt foarte predispuși la depresie. Viața lor pare insuportabil de grea. Consilierea psihologică adecvată îi va ajuta să-și accepte existența mai ușor.

Suntem la începutul Anului Nou. Ce sarcini și-a stabilit organizația pe care o conduceți?
Continuăm lupta pentru a include hidradenita purulentă în lista bolilor pentru care Fondul de asigurări de sănătate rambursează tratamentul la domiciliu. Ne propunem să cunoaștem pacienții și medicii cu tendințele actuale în cercetare în acest domeniu și cu posibilitățile de gestionare a afecțiunii. Cu cât medicii îl diagnosticează corect, cu atât mai puține greșeli vor fi făcute în tratament. Vom încerca să stabilim contacte cu frații noștri prin soartă în străinătate pentru a face schimb de experiențe și bune practici. În 2015, ne-am întâlnit cu pacienți, iar acest lucru a avut un efect emoțional revigorant asupra tuturor. Până în prezent se știe că există mai puțin de 100 de persoane diagnosticate în țara noastră, dar numărul probabil de pacienți este mult mai mare. Sperăm că activitatea noastră va face ca mai mulți bulgari care suferă de hidradenită purulentă să primească un diagnostic precis și o terapie adecvată. Oricine pentru care cauza noastră este importantă se poate alătura noastră devenind parte a Asociației Deschise Răni.