Atenția: Publicul larg și profesioniștii din domeniul medical din Bulgaria

rară

Petiţionar: Asociația Pacienților Tarlov din Bulgaria - Tratament fără frontiere

Valabilitatea petiției: 01.07.2020 00:00:00

Vă rugăm să sprijinați petiția noastră pentru a ne ajunge la cel mai larg cerc posibil de oameni. Vocea ta este importantă, astfel încât să putem garanta viața și sănătatea tuturor pacienților cu boala rară a chisturilor perineurale Tarlow .

Boala rară „chisturile perineurale ale lui Tarlov” este însoțită de 7 probleme principale, cu care ne confruntăm, în calitate de purtători, în Bulgaria:

  • Fără număr ICD (Clasificarea internațională a bolilor și a problemelor de sănătate conexe)
  • Neurologii nu sunt conștienți de boala noastră și nu recunosc simptomele acesteia
  • Neurochirurgii neglijează și exclud această boală rară
  • Incompetență în imagistica și citirea greșită și descrierea chisturilor tarate
  • Necunoașterea reabilitatorilor de a prelua recuperarea noastră după operație
  • Nu există un registru în Ministerul Sănătății și în Fondul Național de Asigurări de Sănătate al pacienților din Tarlov în Bulgaria - ca și cum nu am exista
  • Atunci când este certificată de TEMC, boala noastră nu este inclusă deoarece nu este recunoscută în Bulgaria ca boală rară.

Care este boala?

Chisturile perineurale ale lui Tarlow sunt o boală neuropatică în care chistul format este o mărire veziculară umplută cu lichid cefalorahidian (LCR) la rădăcina nervului spinal, care îl deosebește de alte chisturi meningeale, cum ar fi mărirea sacului dural sau diverticulul meningeal. Chisturile lui Tarlow se găsesc cel mai adesea în canalul spinal sacral, provoacă eroziune osoasă și comprimarea nervilor spinali adiacenți, ceea ce duce în multe cazuri la dizabilitate completă și radiculopatie sacrală distructivă. Chisturile perineurale ale lui Tarlow se pot forma în orice secțiune a coloanei vertebrale - la unii pacienți, chisturile se află în mai mult de o secțiune a coloanei vertebrale.

Neurochirurgul american Dr. Tarlov a descris pentru prima dată aceste chisturi ca fiind simptomatice în 1938 în timpul examinării post-mortem a țesutului conjunctiv la Institutul Neurologic de la Montreal.

Cum este diagnosticată boala?

Chisturile perineurale ale lui Tarlow sunt vizibile prin imagistica prin rezonanță magnetică ca formațiuni dilatate, asemănătoare balonului, care acoperă rădăcinile nervoase din canalul spinal. Din păcate, în Bulgaria există rareori specialiști în diagnosticul imagistic care pot recunoaște și descrie chisturile Tarlow, deoarece informațiile despre boală sunt insuficiente. Dacă vreunul dintre ei reușește să le identifice, el le descrie de obicei ca asimptomatice.

Ce arată statisticile?

Statisticile globale arată că 5% din populația lumii are chisturi Tarl, dintre care 1% sunt simptomatice, iar 95% dintre pacienți sunt femei. Simptomele sunt cele mai frecvente în regiunea sacrală - durerea și rigiditatea sacrală care afectează partea din spate a membrelor până la picioare la dermatomii S1 sau S2, durerea perineală, durerea rectală, rigiditatea dermatomilor S2-5, bolile neurogene ale vezicii urinare, cum ar fi incontinența urgentă urină, urinare frecventă, nocturie și retenție urinară, necesitatea intervenției Valsalva sau Creed pentru a induce urinarea (S3-4), disfuncție intestinală care necesită utilizarea laxativelor (S2-3), dispareunie la femei și disfuncție erectilă/sexuală în bărbați, dureri de arsură și arsură, dureri de spate (în special sub talie), dureri în piept, spate, gât, brațe și încheieturi, slăbiciune și/sau crampe la picioare și picioare/brațe și încheieturi, parestezii în funcție de locația chistul/chisturile, durere la strănut sau tuse, cefalee și, uneori, vedere încețoșată, vedere dublă. Alte simptome asociate cu percepțiile includ amețeli, pierderea echilibrului, dureri vaginale la femei, dureri pelvine sau abdominale.

Simptomele se înrăutățesc, de obicei, atunci când stați sau stați în picioare și se ameliorează ușor atunci când stați culcat. Aceste descoperiri susțin afirmația că simptomele sunt legate de modificările presiunii exercitate asupra chisturilor hidrostatice și, din păcate, sunt adesea înșelătoare în diagnostic.

Statistici în Bulgaria?

Începând cu 13 aprilie, când a fost făcută pagina asociației noastre în rețelele de socializare din Bulgaria, am avut contact cu 18 persoane cu boala rară „Chisturile perineurale ale Tarlovului”, iar 7 dintre acestea au fost operate cu succes în perioada 2014-2019, dintre care doi merg la operație în scaunul cu rotile.

Începând cu 15 noiembrie 2019, există deja 36 de pacienți

Pacienții din Bulgaria au peste 25 de ani, iar 6 dintre noi au fost operați în străinătate datorită campaniilor noastre de donații. Strângerea de fonduri este foarte dificilă și agonizantă. Devenim cerșetori, astfel încât să putem trăi o viață demnă, fără durere, și cu toții ne plătim corect asigurarea de sănătate. Unii dintre pacienți au solicitat un formular S2, dar fie am fost refuzați, fie nu am fost deloc admiși la consultanți pentru a ne examina dosarele și documentația medicală. Aceasta este o mare problemă pentru toți pacienții.

Există un leac?

Pentru a putea opera în străinătate, fiecare pacient trebuie să solicite formularul S2 (Plan pentru tratament planificat în afara țării de asigurare/reședință). Prin urmare, el trebuie să obțină o opinie de la un neurochirurg pentru a aproba tratamentul. Din păcate, niciunul dintre solicitanți nu a primit aprobare. Motivul principal este că chisturile lui Tarlov sunt asimptomatice și neurochirurgii înșiși nu recunosc boala noastră.

Boala noastră rară este neglijată și nu este acceptată/recunoscută în Bulgaria de specialiștii în imagistică, neurologi, neurochirurgi, TEMP și suntem cu toții într-un punct mort. Depindem de acești specialiști.