Refuzurile de admitere în grădinițe și școli ale copiilor care suferă de epilepsie continuă în Bulgaria, medicii și părinții avertizează

pacienții

  • Joaca
  • pauză
  • Stop
  • mut
  • dezactivează sunetul
  • volum maxim
  • Joaca
  • pauză
  • Stop
  • mut
  • dezactivează sunetul
  • volum maxim

20 de mii de copii cu nevoi educaționale speciale și boli cronice beneficiază de sprijin de resurse de la 5 mii de specialiști din țară, dar totuși în țara noastră continuă refuzurile de admitere la grădinițe și școli ale copiilor care suferă de epilepsie. De aceea, medicii și părinții copiilor cu epilepsie insistă să schimbe cadrul legal.

Absența unor medicamente stabilite, dar eficiente și ieftine, medicamente de urgență pentru epilepsie și lipsa unui medicament nou de peste 10 ani. Acestea sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din țara noastră.

Asociația Părinților Copiilor cu Epilepsie și Societatea împotriva Epilepsiei au sărbătorit astăzi Ziua Internațională pentru Combaterea Epilepsiei cu o discuție în capitală.

Veska Sabeva, președinta Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie, a declarat pentru BNR că nu există statistici oficiale în Bulgaria cu privire la numărul de persoane care suferă de boală. Motivul este stigmatul social care face ca persoanele cu epilepsie controlată să nu o menționeze:

„Foarte puțini dintre ei își iau medicamentele prin Fondul de asigurări de sănătate”.

6.656 de copii au primit medicamente pentru epilepsie prin NHIF din septembrie 2019 și 1.133 de copii cu vârsta sub 18 ani au fost spitalizați. Potrivit lui Sabeva, acesta este un „număr extrem de mic și nerealist”, deoarece, potrivit datelor OMS, 1% din populația lumii suferă de epilepsie.

Potrivit experților, cu un tratament adecvat, 70% dintre persoanele cu epilepsie pot duce o viață deplină.

Este suficient tratamentul adecvat în Bulgaria?

„Avem specialiști minunați, specialiști foarte buni. Avem deja toate tratamentele posibile. Avem și tratament chirurgical, care, deși pentru un număr mic de oameni, este de clasă mondială. Există, de asemenea, experimente intensificate în dieta ketogenică, pe care insistăm de ani de zile ... Problema noastră este legată de medicamente ... De 10 ani, niciun medicament nou pentru tratamentul epilepsiei nu a fost înregistrat în țara noastră prin Fondul de asigurări de sănătate. Și nu numai asta, ci și medicamentele dispar, ceea ce înseamnă că acei oameni care le iau trebuie să meargă și să dezvolte un puternic „comerț cu valize” cu țările judecate și mai îndepărtate. Toată lumea trebuie să se salveze. ".

„Rețelei îi lipsesc chiar și medicamente foarte ieftine, cum ar fi fenobarbitalul”, a adăugat Sabeva la emisiunea „Înainte de toate”:

„Nu avem primul ajutor, nu avem salvamari. Nu avem diazepam rectal și există deja nazal în lume - este injectat în nas și atacul se oprește, este ușurat și sunteți sigur că puteți salva această viață ".

Potrivit ei, 70% dintre pacienți au toate șansele de a fi profesori, universitari și cercetători, dar nu au acces la educație:

„Pentru că există temeri ale directorilor, ale profesorilor, că au crize convulsive. Cel mai neplăcut lucru despre epilepsie este că este o boală care este imprevizibilă - nu știi când se va întâmpla ".

Majoritatea copiilor nici nu merg la grădiniță sau merg la pregătire individuală. Sabeva este de părere că universitățile ar trebui „să se despartă puțin”, iar viitorii profesori ar trebui să meargă la stagii pentru a lucra cu astfel de copii.

Cum se descurcă părinții

„Un părinte de copii mici rămâne acasă, continuă să aibă grijă de el, caută bunicii să meargă la muncă ...„ Eu ”nostru dispare. Vorbim despre „noi”. Nu avem „eu și copilul meu”, vorbim despre „noi” - „Azi am avut o criză”, „Am fost astăzi la școală”.

Cât de departe este societatea noastră de a face față problemei

„Nu știu dacă este foarte departe. Mai degrabă, cred că există această problemă peste tot. Ideea este că societățile europene au făcut imposibil refuzul principalului și, odată ce există o obligație legală, el trebuie să găsească o modalitate de adaptare a mediului la nevoile copilului. De obicei, adaptăm copilul la mediu, nu invers ”, a spus Veska Sabeva.

Ea a rezumat că problema este că nici absolvenții nu își pot găsi un loc de muncă în niciun fel dacă spun că au epilepsie.

Puteți auzi mai multe despre acest subiect din fișierele de sunet.