țara

Lipsa medicamentelor eficiente și ieftine, precum și a medicamentelor pentru situații de urgență, sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din țara noastră. Acest lucru a fost împărtășit de Veska Sabeva, președinta Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie, în fața Radio Național Bulgar.

FĂRĂ MEDICAMENTĂ

„Avem specialiști minunați, specialiști foarte buni. Avem deja toate tratamentele posibile. Avem și tratament chirurgical, care, deși pentru un număr mic de oameni, este de clasă mondială. Există, de asemenea, experimente intensificate în dieta ketogenică, pe care insistăm de ani de zile ... Problema noastră este legată de droguri ... De 10 ani nu s-a înregistrat niciun medicament nou în Bulgaria pentru tratamentul epilepsiei prin intermediul fondului de asigurări de sănătate. Și nu numai asta, ci și drogurile dispar, ceea ce înseamnă că acești oameni care le primesc trebuie să meargă și să dezvolte un „comerț valiză” puternic cu țările judecate și mai îndepărtate. Toată lumea trebuie să se salveze pe sine ", spune Sabeva.

FĂRĂ PERSPECTIVE

Potrivit ei, 70% dintre pacienți au toate șansele să fie profesori, universitari și cercetători, dar nu au acces la educație:

„Pentru că există temeri ale directorilor, ale profesorilor, că au crize convulsive. Cel mai neplăcut lucru despre epilepsie este că este o boală care este imprevizibilă - nu știi când se va întâmpla ".

Majoritatea copiilor nici nu merg la grădiniță sau merg la pregătire individuală. „Un părinte de copii mici rămâne acasă, continuă să aibă grijă de el, caută bunicii să meargă la muncă ...„ Eu ”nostru dispare. Vorbim despre „noi”. Nu avem „eu și copilul meu”, vorbim despre „noi” - „Azi am avut o criză”, „Am fost astăzi la școală”.

FĂRĂ STATISTICI

Se pare că în Bulgaria nu există nici măcar statistici oficiale cu privire la câte persoane suferă de boală. Motivul este stigmatul social care face ca persoanele cu epilepsie controlată să nu menționeze că sunt bolnavi.

6.656 de copii au primit medicamente pentru epilepsie prin NHIF din septembrie 2019 și 1.133 de copii cu vârsta sub 18 ani au fost spitalizați. Potrivit lui Sabeva, acesta este un „număr extrem de mic și nerealist”, deoarece, potrivit datelor OMS, 1% din populația lumii suferă de epilepsie.

Potrivit experților, cu un tratament adecvat, 70% dintre persoanele cu epilepsie pot duce o viață deplină.