Diana Markova Ultima modificare pe 12 august 2017 la 08:13 43526 1

povestea

Fotografie de Pixabay

Cel mai recent

Autorii noștri

Autorii noștri

Lupus - acesta a devenit numele bolii când în secolul al XIX-lea medicii au numit-o lupus eritematos sistemic. „Lupus” în latină înseamnă lup, iar „eritematos” - roșu. Erupție facială - un simptom prin care pacienții sunt recunoscuți - seamănă cu o mușcătură de lup.

Despre crucea grea de a trăi marcată de o boală incurabilă, de a lupta, purtând acest diagnostic, spune Elena, care nu se teme de angajatori, prieteni și cunoscuți și de toți cei care s-ar retrage, aflând că buna lor prietenă - Elena zâmbitoare cu ochi albaștri - trăiește acum într-un mod ușor diferit. Unul dintre visele ei este de a face lumea un loc mai bun pentru cei care suferă de lupus. Și acest lucru se poate întâmpla atunci când restul dintre noi ne strâng mâna și zâmbesc - pentru că nu sunt mai puțin umani decât suntem noi.

Potrivit Fundației Americane Lupus, 1,5 milioane de americani și cel puțin 5 milioane de oameni din întreaga lume au o formă de lupus. Printre acestea se numără vedete precum Tony Braxton și Selena Gomez. Există aproape șaizeci de persoane diagnosticate cu lupus în Bulgaria, majoritatea femei. Boala afectează și copiii; Se estimează că între 10 și 15% dintre bolnavi mor de oricare dintre complicațiile care însoțesc boala.

Lupusul eritematos sistemic este o boală autoimună care provoacă inflamații în diferite țesuturi ale corpului. În procesul de exacerbare, pielea, articulațiile, plămânii, ficatul, splina, rinichii, inima pot fi afectate, ducând la moarte. Tratamentul este complicat, costisitor și uneori ineficient.

Și Elena - este o tânără însorită, acum în vârstă de 34 de ani, care nu încetează să trăiască, dovedind că lumea continuă să fiarbă, chiar și atunci când înseamnă o ședere în spital, așteaptă în fața birourilor și face coadă în fața Asigurării de Sănătate Fond. Dimpotrivă, călătoria ei continuă - cu un zâmbet cald și un râs sunător.

Elena are o copilărie fericită. Și distractiv și calm. Primii șapte ani i-a petrecut cu bunica în Parvomay, un „oraș de provincie în care nu se poate întâmpla decât să se îndrăgostească”. A mers acolo și a învățat să citească și să scrie la vârsta de patru ani, poate cu ajutorul bunicii sale, care era director de școală primară. La vârsta de cinci ani, Elle - așa cum o numesc prietenii ei - a mers la preșcolar și a petrecut doi ani acolo. A mers la școală în Plovdiv, iar ideea ei despre oraș a fost apoi legată de blocul în care locuiește cu părinții ei. Învață la o școală care este destul de departe de casa ei, dar se află într-o clasă cu practica dansurilor populare. „În general, mă simt bine de când eram mică. „Mama și tatăl meu au încercat să mă facă independentă și să nu mă plâng”, a spus ea. De zece ani a făcut turnee în Bulgaria și Balcani în turnee și festivaluri.

După absolvirea liceului, a continuat cu dansuri populare încă câțiva ani la universitate. Dar chiar și atunci Elena simte că ceva nu este în regulă - atunci când se încălzesc la o repetiție, simte că gleznele nu se încălzesc și nici nu furnicături. Ea continuă - o altă repetiție, apoi o altă, a treia și în loc să se oprească, participă la un concert. „Dar cu siguranță dansul mi-a dat multe; pentru că sunt un împrăștiat și la un moment dat trebuie să participi, te schimbi de la un costum la altul într-un minut ... Mama mea s-a întrebat întotdeauna cum reușesc să urc pe scenă, dar acolo ești într-un mod diferit. Am fost ultimul care a lăsat în culise. Dar arta mea și-a găsit vocația - pentru că încă de mic îmi plăcea să dansez, să mă mișc. Uite, nu prea am cântat. Fusesem înscris la un solfegiu, iar la prima lecție mergusem la librărie să cumpăr un caiet de muzică, un caiet de notat, un pix ”, râde Elena.

La sfârșit de săptămână și în timpul sărbătorilor, este din nou cu bunica ei și, prin urmare, se poate spune că copilăria ei este petrecută în Parvomay. Nu a evoluat foarte bine la examen după clasa a șaptea, deși înainte a luat lecții ca toți ceilalți. Totuși, pe locul trei a fost acceptată la Liceul de Științe Umaniste din Plovdiv, într-o clasă cu un studiu intensiv al limbii germane - prima ei dorință. A absolvit cu onoruri, apoi a fost acceptată „voluntar” la Universitatea din Plovdiv „Paisii Hilendarski” - specializarea Relații Economice Internaționale. Atunci dorințele ei - ca orice tânăr - sunt îndrăznețe și Elena visează să studieze la Varna sau Sofia, japoneză sau altceva. Dar mama ei spune că, chiar dacă este acceptată, familia nu are mijloacele de a uita.

În noaptea dinaintea examenului de admitere la Universitatea din Sofia, a avut o durere de stomac și nu a apărut a doua zi. În schimb, ea merge la film cu prietenii și urmărește The Beautiful Mind cu Russell Crowe: un film care rămâne cel mai mare din toate timpurile. Frumosul Plovdiv din iulie este prietenos cu prietenii care merg și Elena este fericită.

În 2005, a aplicat pentru o bursă de un an pentru a studia economia la o universitate germană, dar s-a încurcat în fața de masă din fața comitetului, îngrijorat și, în cele din urmă, a câștigat o bursă pentru doar o lună pentru a studia germana de afaceri. Orașul este Saarbrücken, Saarland, unde petrece un timp fantastic studiind nu numai limba, ci și istoria locală și istoria germană și reușește să viziteze o fabrică și să plece într-o călătorie în Luxemburg și Franța. În cele din urmă, un certificat sosește prin poștă, care încă o ajută în munca ei.

În 2009 Elena a absolvit un master în comerț internațional. Apoi, însă, declanșează și o tulburare mentală. Totul începe cu un episod depresiv. A fost diagnosticată cu tulburare bipolară. Părăsind cabinetul medicului, izbucnește în plâns. Mama ei o așteaptă afară pentru că fata are nevoie de cineva care să fie cu ea. Mult timp a luat un medicament care este utilizat și în tratamentul epilepticelor. Ea sugerează că problemele provin din faptul că a pus prea multă emoție în munca ei și din insomnia și tensiunea în care a trăit atunci. Trebuie să renunțe la slujbă. El trece atât de greu.

Apoi, de-a lungul anilor, Elena și-a schimbat mai multe locuri de muncă, alternând cu perioade de „imponderabilitate”, după cum spune ea. Lucrează în companii orientate spre comerțul internațional, unde își aplică cunoștințele de germană, rusă, economie și altele. Dar aproape peste tot, munca înseamnă prea mult stres pentru ea sau prea puțină salariu. Încearcă chiar la cinematograf, într-un centru lingvistic și într-un depozit stomatologic, unde petrece o săptămână și, după plecare, visează noaptea la termeni stomatologici. Una dintre companiile în care Elena se simte bine și în locul ei, dă faliment.

În mai 2016, și-a dat seama că are lupus - după multe diagnostice excluse. El se confruntă cu dificultatea de a diagnostica această boală rară. „Îmi dau seama că am avut-o încă de la pubertate, când am avut infecții recurente care au durat cel puțin zece ani”, a spus ea. Apare apoi inflamație cronică - urechi, nas, gât. Pentru a ajunge la anemie, cauzele pe care medicii nu reușesc să le stabilească în acel stadiu. Sfârșitul este leucocitele care cad. „A existat tot timpul un proces inflamator în corpul meu și nu a combătut aceste inflamații - am focare ici și colo ... Și fiecare medic le tratează parțial pentru a ajunge la reumatologie, unde mi-au dat imunologie și apoi lucrurile s-au îmbunătățit dimensiunile tragice ”, spune Elena. Anterior, se suspecta că este seropozitiv, dar studiile exclud acest diagnostic.

Simptomele lupusului în Elena sunt foarte diferite - inflamația pielii, erupții pe față și nu numai acolo, umflarea încheieturilor, coatelor, genunchilor. „Acest lucru nu poate fi suprimat, deși iau corticosteroizi - organismul însuși reacționează. Această erupție pe fluture este tipică - în afară de lupus, fluturele este un simbol al acestei boli. Purtătorii se recunosc după obrajii și nasul înroșit. Mi-au spus: hei, ce obraji roșii, cât de prăjit ești! Și acesta este de fapt lupus ".

În acest moment, simptomele ei sunt foarte severe. Împreună cu echipa de tratament, ei luptă pentru remisie, dar până acum acest lucru nu se întâmplă și Elena se confruntă cu o criză a bolii. Ea începe să simtă o problemă a inimii; rinichii funcționează aproape normal, din fericire testele pulmonare arată rezultate bune, dar splina se mărește și provoacă durere, iar ficatul începe să sufere. În luna mai a acestui an - la un an după diagnostic și după toate intervențiile - Elena se află la punctul de plecare, chiar și lucrurile se înrăutățesc și se simte rău. Intestinele și stomacul se inflamează. În această criză, erupția cutanată începe din nou. "Îmi dau seama că sunt pe un teren nervos - când sunt îngrijorat, ceva nu este în regulă cu mine ... În mai, gleznele mele erau foarte umflate, iar articulațiile aveam și crampe musculare." Dar orice medicament este întâlnit agresiv de corpul ei. De cele mai multe ori, ea menține o temperatură mai mare de 37 de grade, dar nu poate lua medicamente obișnuite pentru a scăpa de ea. „În general, sper că corpul va depăși cel puțin acest lucru de unul singur. Cu siguranță port boala genetic, cu siguranță stresul a deblocat-o, stilul meu de viață - insomnie, insomnie ... ”

Între timp, în 2014, împreună cu bărbatul cu care era într-o relație la acea vreme, au fondat un club sportiv - box, lupte și bile. Împreună caută sponsori, munca include sarcini administrative care nu se află în centrul tinerei. De asemenea, nu a reușit să obțină un mare succes cu propria companie pe care a fondat-o, dar nu a încetat să lupte pentru bucata sa de viață și a continuat să-și caute locul. Vine, ca întotdeauna în basme, cu un apel în iulie 2016. Ea a fost chemată de compania bulgară de IT pentru a i se spune că a fost aprobată pentru postul de director de birou. Elena lucrează și astăzi acolo și admiră condițiile, dar și umanitatea managerilor săi, care nu au obiecții cu privire la concediul medical al angajaților lor.

Dar, între timp, boala funcționează în ea și în fiecare lună intră într-un spital, unde profesorul asociat Atanasov și dr. Avramova, precum și asistenții medicali, au grijă de ea. „Ceea ce vă este bolnav nu este vindecabil, dar vom face tot ce putem - nu mult, dar vom încerca”, a declarat profesorul asociat Atanasov în urmă cu un an. Astăzi, Elena are încredere deplină în această echipă și se simte cel puțin oarecum protejată sub îngrijirea lor.

„Am acceptat cumva sfârșitul letal - că face parte din joc și cu cât mai târziu, cu atât mai bine”, spune ea râzând. El suspectează că boala ar fi putut fi declanșată de medicamente pe termen lung - din 2008 a făcut obiectul tratamentelor medicale tradiționale. Echipa de tratament respinge factorul reumatoid și artrita reumatoidă - o altă boală dureroasă autoimună - este exclusă. Multe boli ale sângelui au fost, de asemenea, excluse. Din fericire, măduva ei funcționează. Nu mai există loc de îndoială: lupus eritematos sistemic.

Elena suferă și de alergie la soare - corpul ei reacționează extrem de agresiv la radiațiile UVA și UVB, chiar și atunci când nu este expusă la lumina directă a soarelui. Uită de mare, pe care o iubește atât de mult - aceasta este recomandarea certă a medicilor. Stările depresive sunt exacerbate - sunt caracteristice lupusului, iar corticosteroizii în doze mari sunt exacerbate. Scopul acestui tratament este de a stimula glanda suprarenală pentru a suprima sistemul imunitar și alte procese. Expresia „incurabil” rămâne în mintea Elenei. Și apar întrebările: Cum voi trăi acum? Care este viața asta pentru mine?

Nu este recomandat ca o tânără bolnavă să rămână însărcinată și să nască. Nu acum, când este în criză. Boala se transmite fătului. Cu toate acestea, există șansa ca copilul să respingă lupusul după primele șase luni de viață, dar riscul atât pentru el, cât și pentru mamă este mare. În plus, este necesară o perioadă îndelungată de eliminare a medicamentelor pe care le urmează Elena: sisteme antiinflamatoare, injecții articulare cu antiinflamatoare și un tratament biologic care nu poate fi utilizat dacă persoana care are nevoie are probleme cu rinichii sau tuberculoză. Elena observă cu o ușoară ironie că îndeplinește criteriile programului de tratament pentru lupus. Și este extrem de recunoscătoare Institutului de Boli Rare și reprezentantului de vânzări pentru Bulgaria pentru medicamentul pe care îl ia. Tratamentul ei este complet gratuit, iar șederea în spital se face la Fondul de asigurări de sănătate. „Când am aplicat pentru tratament în cadrul acestui program, m-am confruntat cu absurditățile din țară - a durat 45 de zile până a venit un protocol, cu acest protocol apoi în farmacie etc. În acel moment, mama și cu mine am calculat că aceasta era o sumă solidă și, dacă nu aș prelua de la Institutul de Boli Rare, ar trebui să luăm un împrumut. Atunci s-a dovedit că situația nu era atât de cumplită ", spune Elena.

„Echipa care mă tratează dă tot ce este mai bun. Comunicăm chiar informal cu unul dintre medicii de pe Facebook. Dar chiar și eu m-am săturat să mă ocup de problemele mele - că mențin o temperatură, că apar și asta, că nu există niciun efect al medicației pentru lucrurile periferice ... Și la un moment dat îmi spun: trebuie să trăiesc cumva. Geam, gem, ghemuit și așa mai departe. Uneori râde. Viața este minunată! ”Ea zâmbește. "Am o putere, da, mă lupt, da, e greu, e greu. Văd cum o afectează pe mama - ea m-a născut, este cea mai apropiată de mine, merge la spitale pentru că eu am nevoie de pijamale, pentru că sunt întotdeauna acceptat de urgență. Și văd că într-un timp scurt - un an, să spunem - o îmbătrânesc brusc. Există și alți factori care îl afectează. Dar o ia cu greu, dar îmi dă și ceva putere și curaj. Familia mea - fiecare în felul său - mă susține ".

Când Elena a primit diagnosticul anul trecut, bărbatul cu care era într-o relație a făcut apoi o întorsătură bruscă, a aruncat-o în spital și apoi a ținut distanța de ea. Dar acum există o nouă iubire în viața ei, multă dragoste. Uneori chiar obosește de aceste iubiri și pentru o perioadă de două săptămâni trage perdelele și se răsfăță cu un somn profund și liniște. Dar alături de bărbatul cu care este acum, ei merg împreună la peștera din Karlukovo, urcă pe Malyovitsa și se pregătesc pentru o călătorie glorioasă și un obiectiv minunat: ascensiunea Muntelui Blanc în Alpi.

În cea mai mare parte îi este frică de sine, pentru că se autodistruge. „Teoretic, sunt foarte bine pregătit cu privire la modul de a trăi această viață în termeni de autoconservare, de exemplu. Am practicat yoga, reiki, am încercat homeopatia ca tratament. Există, de asemenea, un protocol autoimun pentru această boală despre care alimentele nu ar trebui consumate - era ca Tatăl nostru, dar în ultima vreme îl uit. Alcoolul, desigur, este unul dintre lucrurile interzise. Teoretic, totul este minunat. Cu toate acestea, în practică sunt emoțional, sensibil, nervos uneori, am nevoie de multă odihnă, mult calm, multe emoții pozitive - dar nu lucruri atât de copleșite. Și nu-mi dau pace sufletească. Nu mă aștept să-mi dea cineva ce am nevoie ... Uneori nu mă iubesc pe mine, îmi dau seama. Îmi iubesc aproapele și universul și uit să mă întorc către mine. Altfel, am încercat să depășesc frica de moarte ", răspunde ea la întrebarea fricii care îmi vine în mod logic în minte în timp ce ascult povestea teribilei boli.

Uneori există un sentiment de inferioritate. Și neputința - când durerea o inundă și drogurile nu ajută. „Și tu doar stai și aștepți. Și ești o bucată de carne, un animal. Poate că am fost scufundat în acest diagnostic - „lupul” - dar chiar vrei să te înghesuie într-o groapă și criza va trece, apoi te vei târâ afară. Și părul tău picură - am o pierdere teribilă a părului. Mă rad de la corticosteroizi și sunt tot în cosuri ... Și tu ești neajutorat! Încerci cumva să atenuezi teribilul, dar când mă ridic, mă târăsc la muncă, dar știu că este important și o fac. Lucrez, dar încet. La un moment dat am putere, dar provine din doze mari de medrol - și mi s-au prescris doze mari intravenos. Omul care încearcă acum să fie în viața mea este cu greu să fie alături de mine; I-am spus că nu sunt ușor. Dar el mă iubește cu adevărat necondiționat și, la un moment dat, îmi dau seama că am nevoie de cineva care să fie lângă mine să-mi dea mâna când mă doare, de parcă durerea ar fi dispărut ”. Dar, în general, Elena a limitat cercul de oameni din jurul ei și în vremuri de stres nu vrea să comunice cu nimeni.

Am pus următoarele întrebări la finalul conversației noastre și le transmit aici literalmente, pentru că cred că cuvintele puternice și frumoase ale Elenei nu ar trebui schimbate.

Ce le-ați spune altor pacienți cu lupus - bărbați, femei și copii?

Luptăm pentru. Nu voi renunța, viața are sens. Nu știi ce se va întâmpla cu tine mâine - ar putea fi un lucru bun. Și în cele din urmă pot găsi un tratament mai eficient. Să nu pierdem speranța că putem fi controlați în ceea ce privește complicațiile și procesele. Viața merge înainte! Lăsați-o pe toată lumea să o trăiască cât mai bine. Pentru a găsi dragoste.

Și ce le-ați spune oamenilor care nu sunt familiarizați cu boala?

În primul rând, că nu suntem ciudați; nu este contagios. Și că suntem oameni foarte sensibili. Teribil de sensibil. Și avem nevoie de răbdare cu noi - oameni apropiați pentru a ne arăta răbdare, înțelegându-ne și iubindu-ne, dacă este posibil. (el zambeste)

La ce visezi?

În primul rând, să fii sănătos. A rămâne însărcinată de bărbatul potrivit, a naște acest copil, a se naște fără abateri și a fi o mamă bună, soție și soție. Și altfel - călătoriți. De asemenea, vreau să zbor - cu un planor, să sar cu o parașută și într-o zi în spațiu ... Și nu în ultimul rând, să am prieteni fideli. Pentru că, oricât de mult am fi lupi - eu în special cu acest diagnostic de „pui de lup” - este totuși mai ușor să ai pe cineva care să te îmbrățișeze, să râdă și să-ți împărtășească necazurile.

Elena este una dintre noi, o femeie ca toți ceilalți. Ochii albaștri zâmbitori și natura prietenoasă o fac o prietenă fidelă, o femeie iubită, un copil bun. Ca oricare dintre noi, are nevoie de apropiere, onestitate și demnitate. Când vedem o persoană suferind, este bine să salutăm și să-i dăm mâna: știe cel mai bine cum să lupte pentru viață.

___________________________________________
Dacă sunteți interesat de noua carte a Dianei Markova - romanul „Trei, patru” - vă rugăm să contactați autorul la [email protected] .