Fibroza chistică este cea mai frecventă boală moștenită cu semnificație socială la caucazieni. La europeni, fibroza chistică apare la 1 din 2500 de nou-născuți, iar 1 din 25 de persoane poartă gena fără să se îmbolnăvească. Suferința afectează întregul corp, dar cel mai adesea afectează plămânii și pancreasul. În cele mai severe forme, boala este fatală în primul an de viață, dar majoritatea copiilor au șansa de a ajunge la o dezvoltare aproape normală la vârsta adultă.

pentru

Deoarece afectează multe organe, boala se manifestă în moduri diferite. Acest lucru face dificilă detectarea, deoarece este deghizată în diferite afecțiuni banale respiratorii sau gastro-intestinale. Cel mai adesea, copiii au pneumonie și inflamație cronică a pancreasului, ceea ce nu mai produce enzimele necesare digestiei. Confirmarea diagnosticului se realizează prin analiza ADN a sângelui, detectând mutații la gene. O astfel de analiză se poate face pe copiii nenăscuți sau pe părinții lor.

Viața copiilor cu fibroză chistică este de neconceput fără antibiotice pentru tratarea pneumoniei și fără enzime pentru digerarea alimentelor - dacă copiii nu iau o capsulă enzimatică cu fiecare masă, nu își pot digera mâncarea și pierde în greutate. Copiii cu fibroză chistică trebuie vaccinați împotriva multor infecții, în special a gripei.

Povestea celor 65 de trandafiri

Fibroza chistică = în literatura engleză CF (fibroza chistică) = șaizeci și cinci de trandafiri

65 Șaizeci și cinci de trandafiri este numele dat copiilor cu fibroză chistică, deoarece le este mai ușor să o pronunțe. În 1965, Mary Weiss, o mamă a trei băieți și trei pacienți cu CF, a început să lucreze pentru Fundația pentru Fibroză Chistică, căutând sprijin financiar pentru cercetarea asupra CF. Fiul ei de 4 ani, Richard, era un ascultător involuntar al Fibrozei Chistice După câteva zile, Richard a intrat în camera mamei sale și a spus: „Mamă, știu la ce lucrezi”. Mary a fost foarte surprinsă pentru că fiul ei nu știa ce face și nici nu știa că are fibroză chistică. „Pentru ce lucrez, Richard?" Întrebă ea. „Lucrezi pentru 65 de trandafiri (fibroză chistică - șaizeci și cinci de trandafiri)", a spus el nevinovat. În tăcere, Mary și-a îmbrățișat fiul și a spus printre lacrimi: „Da, dragă, lucrez pentru 65 de trandafiri.” Din acea zi, de mai bine de 40 de ani, 65 de trandafiri au fost folosiți de toți copiii pentru a-și numi boala. Acest simbol antic de dragoste este acceptat ca simbol oficial al tuturor asociațiilor de fibroză chistică din lume.