epidermoliză

Pacienții cu epidermoliză buloasă (BE) sunt discriminați, iar autoritățile sanitare din țara noastră nu fac nimic pentru a-și ușura viața, care se transformă în chinuri infernale. Reprezentanții Asociației DEBRA Bulgaria, ai Comitetului bulgar de la Helsinki și ai Centrului pentru protecția drepturilor la sănătate s-au unit în jurul acestui aviz.

Desislava Abadjieva, care suferă și de boală, a explicat că din 1994 a fost căutat contactul cu instituțiile de sănătate. Până acum, însă, nu există niciun rezultat.
Există aproximativ 100 de pacienți cu epidermoliză buloasă în Bulgaria. Mulți dintre ei sunt copii. Boala este cronică și durează o viață întreagă, afectează întregul corp și încă nu există un remediu final.

Activitățile zilnice ale pacienților, cum ar fi mersul pe jos, mâncatul, îmbrăcarea, sunt extrem de dificile. De foarte multe ori acestea conduc la formarea de vezicule și răni ca urmare a arsurilor severe. Pielea celor care suferă de boală este atât de fină și fragilă încât riscă să fie rănită de lucruri foarte simple.

Datorită rănilor care se formează foarte des pe corpul pacienților, există un risc ridicat de a dezvolta condiții cronice care pun viața în pericol - infecții, sepsis, aderențe ale degetelor și altele. Uneori, lipsa pielii de pe corpul pacienților depășește 50%. Starea pielii este motivul pentru care pacienții cu această boală sunt definiți ca „copii cu fluturi”.

Durerea persoanelor care suferă de PE poate fi redusă dacă pacienții sunt bandați cu pansamente speciale, antiaderente. Cremele antibiotice care protejează împotriva infecțiilor salvează viața. Suma lunară pentru tratamentul acestei boli depășește 2.000 BGN.

Nu avem teste genetice pentru a determina riscul epidermolizei buloase.

Organizatorii conferinței de presă de astăzi insistă asupra includerii bolii în Ordonanța nr. 38 a Ministerului Sănătății, care reglementează plata de către Fondul de asigurări de sănătate a medicamentelor, dispozitivelor medicale și alimentelor dietetice în scopuri medicale speciale.

Neincluderea acestei boli în ordonanță constituie discriminare împotriva pacienților cu epidermoliză buloasă. Aceeași opinie este împărtășită și de avocatul național Konstantin Penchev, care și-a exprimat poziția într-o opinie specială.

Propunerea de modificare a ordonanței a fost trimisă ministrului sănătății Desislava Atansova. Conform legii, trebuie să i se răspundă în termen de 30 de zile. Dacă acest lucru nu se întâmplă, Centrul pentru Protecția Drepturilor de Sănătate a amenințat că va alerta Comisia pentru Protecția împotriva Discriminării și sistemul judiciar.