Puls.bg | 2 aprilie 2014 | 0

krassimira

Sursa: Arhiva personală

Krassimira Kostadinova este asistent senior în psihologia clinică a copilului în sectorul „Sănătatea copilului” la Centrul Național de Sănătate Publică și Analiză. Din 2012 este coordonatorul național al Rețelei regionale de autism din sud-estul Europei. Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului (HIPC) din Bulgaria este sărbătorită pentru al doilea an.

- Recent, lumea vorbește din ce în ce mai mult despre autism. De ce, după părerea dvs., doamnă Kostadinova? Este aceasta o boală nouă?

La nivel global, autismul apare ca o problemă care necesită din ce în ce mai multă atenție din partea specialiștilor datorită faptului că statisticile și studiile arată o creștere a numărului de cazuri. Potrivit OMS, apare în 1 până la 6 din 1000 de cazuri. Studiile epidemiologice din Europa și Statele Unite arată următoarea frecvență: în 2008 1 din 150 de copii, în 2010 - 1 din 110 copii, iar numărul lor continuă să crească, conform celor mai recente date în medie la 1 din 88 de cazuri (conform Centrul pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, SUA), care afectează copiii din toate grupurile etnice și sociale din toate regiunile lumii. Prin comparație, acum 20 de ani, datele arătau 1 din 10.000 de copii.

Un alt factor care subliniază urgența problemei este necesitatea de a studia în continuare natura, cauzele și factorii pentru apariția și manifestarea autismului. Din ce în ce mai mulți specialiști îl studiază, creând noi metode pentru diagnostic și terapie mai precise.

Autismul se referă la așa-numitele „tulburări de dezvoltare” și este definit mai degrabă ca o afecțiune decât ca o boală. Cu toate acestea, autismul este o abatere de la dezvoltarea normală și, prin urmare, persoanele afectate de acesta au nevoie în timp util, cât mai curând posibil de diagnostic, terapie adecvată, reabilitare, îngrijire specializată, inclusiv îngrijire medicală.

Sprijinul pentru copiii cu autism ar trebui să fie de la o vârstă fragedă, cuprinzător, oferit de echipe de profesioniști pentru a asigura acestor oameni o bună calitate a vieții și un loc demn în societate. Nu este lipsit de importanță pentru a asigura o viață deplină acestor copii, este sprijinul familiilor lor, deoarece îngrijirea unui copil cu autism este o provocare serioasă. De aceea, la nivel mondial, inclusiv în țările din regiune, sunt alocate din ce în ce mai multe fonduri și se fac eforturi pentru studierea autismului, a nevoilor persoanelor cu autism și a familiilor lor și se depun eforturi pentru a le satisface.

- Ce este mai exact autismul, o boală sau o tulburare? Cum este definit și cum este luat în considerare în mod corespunzător?

Autismul este în general definit ca un tip de tulburare generalizată a dezvoltării care afectează dezvoltarea creierului, deci comportamentul uman și se manifestă în primii trei ani de viață ca o dezvoltare anormală cu caracteristici specifice.


Până în prezent, este diagnosticat prin intermediul sistemelor de clasificare aprobate - ICD și DSS (DSM IV), deoarece diagnosticul specializat include teste specializate pentru autism, testarea funcției cognitive, evaluarea dezvoltării vorbirii și a interacțiunilor sociale, evaluarea dezvoltării fizice, consultarea unui neurolog, gastroenterolog, audiolog, analize medicale (analize de sânge, metabolism etc.) Diagnosticul este pus de o echipă: psihiatru copil, psiholog clinic, logoped, pediatru etc.


Tulburările din spectrul autist includ sindromul Asperger (cu inteligență normală și dezvoltare a vorbirii, abilități limitate de comunicare, probleme în interacțiunile sociale, comportament ritualic) și autism atipic (manifestări individuale după vârsta de trei ani).

Principalele simptome care caracterizează autismul se manifestă în următoarele domenii:

  • interacțiuni sociale (interes social redus sau absent;
  • lipsa inițiativei de conectare cu ceilalți;
  • preferința de a fi singur în compania altora; lipsa abilității imitative);
  • comunicare/comunicare (înțelegerea emoțiilor și reacțiilor altora este limitată sau paradoxală);
  • manifestări comportamentale (comportament repetitiv, stereotip, ritual; stereotipuri motorii; obiceiuri alimentare speciale; comportament agresiv și autoagresiv; reacții neobișnuite la frig, durere, șoc; anxietate crescută; probleme de somn; comportament agresiv sau auto-vătămător etc.);
  • caracteristici ale inteligenței (de la niveluri foarte scăzute la IQ mediu și peste medie);
  • tulburări de vorbire specifice, extrem de diverse (de la absența completă a vorbirii până la dezvoltarea avansată a limbajului; vorbirea nu servește ca mijloc de comunicare; unii nu vorbesc deloc, alții vorbesc și apoi își pierd vorbirea; unii vorbesc bine, dar au probleme de înțelegere concepte abstracte).


- Ce se face în lume pentru persoanele/copiii cu autism? Care sunt exemplele de bune practici?


Sunt efectuate studii epidemiologice sistematice (în Europa, SUA, China, Coreea și alte țări) cu privire la prevalența autismului, care monitorizează frecvența, dinamica și modificările prevalenței sale de-a lungul anilor. Se efectuează studii de screening, se țin registre, se deschid centre de intervenție timpurie, terapie și reabilitare.

ONU adoptă două rezoluții privind problema autismului, declarând ziua de 2 aprilie drept Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului și obligând statele membre să lucreze pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.

Sunt dezvoltate noi strategii pentru a uni eforturile mai multor țări de a aborda mai eficient problemele persoanelor cu autism și ale familiilor lor, cum ar fi Inițiativa globală de sănătate publică pentru autism și crearea rețelelor de autism.

În 2010, la Tirana, miniștrii sănătății din regiune au semnat Declarația de autism și au lansat Rețeaua de autism din Europa de Sud-Est (SEAN), care include Albania, Bosnia și Herțegovina, Croația, Macedonia, Slovenia, Muntenegru, Kosovo, Bulgaria și România pentru a lucra împreună pentru a crește gradul de conștientizare a autismului, a efectua studii comparative cu privire la problemele persoanelor cu autism, a instrui profesioniști, a îmbunătăți furnizarea de servicii etc.

Se dezvoltă noi metode pentru diagnosticarea autismului de la o vârstă fragedă (alăptarea) și programe terapeutice. Chiar și în țările vecine, precum România, Macedonia, Albania, specialiștii sunt instruiți în programe terapeutice certificate pentru lucrul cu copiii cu autism, precum TEACCH („Tratamentul și educația copiilor cu handicap în comunicarea autistă și conexă”) și ABA (Analiza comportamentului aplicat) - „Analiza comportamentală aplicată”), o metodă terapeutică cu eficacitate dovedită la copiii cu autism pentru a dezvolta abilități de limbaj, adaptive, cognitive și sociale. În țara noastră, majoritatea ONG-urilor organizează astfel de cursuri cu lectorii din străinătate, dar până acum nu există specialiști-formatori certificați.

- Care este situația din Bulgaria? Societatea noastră pare puțin entuziasmată de autism. Ne putem crede că noi bulgarii nu suntem afectați de aceasta?

În ultimii 2-3 ani a existat un interes clar crescut pentru problemele copiilor cu autism, grație activității și inițiativelor ONG-urilor, în principal părinților. Cauza lor este susținută de reprezentanți ai instituțiilor statului, ai autorităților municipale, printre care un tutore special și avocat este primarul din Sofia, ambasadori, miniștri, vedete și altele.

Datorită campaniilor de sensibilizare a publicului și a mass-media, problemele acestor oameni sunt din ce în ce mai discutate și se caută soluții. Au existat, de asemenea, unele progrese, deși încă slabe, în furnizarea de servicii pentru acești copii.

A fost stabilit începutul unor bune inițiative în domeniul sănătății, educației și serviciilor sociale. În 2013, la inițiativa Mișcării Civile „Asistență pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare” (DGPLD), experți din Ministerul Sănătății, NCPHP, MES, MLSP și reprezentanți ai ONG-urilor au dezvoltat „Măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu autism și a familiilor acestora . "un document similar cu un plan național, aprobat de ministrul sănătății, dr. Tanya Andreeva. Pentru o perioadă de patru ani (2013-2016) este planificată implementarea activităților în următoarele domenii principale: screeningul autismului, diagnosticarea precoce, intervenția timpurie, terapia și reabilitarea, formarea și calificarea specialiștilor, educația/integrarea, TEMC, ocuparea forței de muncă, care vizează o soluție cuprinzătoare la problemele lor prin interacțiunea interinstituțională și parteneriatul ONG-urilor, universităților.

În 2011, Bulgaria s-a alăturat Rețelei regionale din Europa de Sud-Est pentru Autism, la care sunt autorizat de coordonatorul național al Ministerului Sănătății, care permite prin cooperarea internațională din țara noastră să aplice experiența țărilor avansate.

Au fost adoptate o serie de documente normative care reglementează asistența pentru persoanele cu autism de diferite vârste, printre care garantarea drepturilor acestora (Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități din 2012, Strategia națională pentru asigurarea egalității de șanse pentru persoanele cu dizabilități 2008-2015 ), Programul național pentru garantarea drepturilor copiilor cu dizabilități 2010-2013), precum și departamental (al Ministerului Sănătății, MLSP, ASA, MES), care reglementează tipurile și accesul la servicii pentru aceste persoane (Programul național pentru Dezvoltarea educației școlare și a Ordonanței №1/23.01.2009 privind educația copiilor și elevilor cu nevoi educaționale speciale și/sau boli cronice, Legea privind asistența socială și regulamentele pentru punerea sa în aplicare, Legea sănătății, Politica națională pentru sănătatea mintală etc.).

Ultimul proiect al Legii privind educația preșcolară și școlară prevede măsuri importante pentru integrarea cu succes a copiilor și a elevilor cu autism în grădinițele de masă și școli. Din păcate, adoptarea sa este întârziată și acest lucru privește copiii cu autism de sprijinul dezvoltării prin învățare.

Ministerul Educației și Științei a sprijinit înființarea unui fond pentru terapia copiilor cu autism de către Fundația Step for the Invisible Children in Bulgaria, Tacitus și Asociația Națională a Profesorilor Resurse.

Există o serie de servicii sociale în comunitate destinate copiilor cu dizabilități, care sunt folosite și de copiii cu autism: Centre de zi pentru copii cu dizabilități; Centre de reabilitare socială și integrare; Centre de sprijin comunitar; Centre de resurse pentru a sprijini educația integrată și creșterea copiilor și studenților cu nevoi educaționale speciale etc.

ONG-urile, în principal părinții copiilor cu autism (Mișcarea civilă „Ajutor pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare”, „Pasul pentru copiii invizibili din Bulgaria”, Asociația Tacitus, Fundația Karin Dom etc.) oferă și servicii pentru persoanele care suferă de tulburări autiste - să creeze centre, să organizeze și să organizeze cursuri pentru specialiști și părinți, să organizeze evenimente pentru a sensibiliza publicul cu privire la problemele legate de autism.

- Există date despre frecvența tulburărilor din spectrul autist la populația bulgară?

Nu există statistici oficiale cu privire la numărul persoanelor afectate de autism în Bulgaria, precum și cu privire la distribuția vârstei acestora. Potrivit surselor oficiale de informații (NCPHA), numărul copiilor cu tulburare de dezvoltare generalizată este de 409 pentru 2009, 411 pentru 2010, 436 pentru 2011, 447 pentru 2012. Conform unui document normativ al Ministerului Sănătății, acești copii sunt sub rezerva examinării medicale, iar datele pentru 2011 arată un număr de copii cu vârsta sub 14 ani cu acest diagnostic de 398 și nu se știe câți dintre ei au autism. Este important să cunoaștem numărul copiilor afectați de autism în țara noastră pentru a planifica și dezvălui serviciile necesare pentru a satisface nevoile lor speciale și pentru a face o estimare financiară a fondurilor necesare pentru aceasta.

Așteptați restul interviului în curând.

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.