rare

Fiica mea este o formă ușoară de Willebrand.

Este un copil?

Fiica mea are 4 ani.
Încă de la o vârstă fragedă a suferit de sângerări nazale frecvente, hemostază mai dificilă, dar a fost ușor de gestionat.
De două ori anul trecut au existat hemoragii foarte grave care abia l-au controlat pe Isul.
Apoi au comandat testele.
Din onco-hematologia pediatrică din Isul am fost trimiși la Oncologie din Darvenitsa. Am așteptat mult timp rezultatele.

Rezultatele fiicei mele sunt foarte limitate - Willebrand 49%, factor VIII 47%

Toate vaccinurile au fost bătute, da. Nu cred că au ceva în comun.
Probabil că sunt transportator și am trădat-o - în copilărie aveam și probleme serioase cu sângerări nazale, dar era imposibil de controlat. Probleme cu un ciclu greu și incontrolabil - de asemenea. Dar nu am fost studiat.
Fiica și fiul meu cel mare au, de asemenea, probleme cu vânătăi, sângerări nasale frecvente și grele, dar nu au reușit să oprească sângerarea, spre deosebire de fiica mea cea mai mică.

Da, întorcându-mă în timp, mi-am dat seama că de la o vârstă fragedă au existat multe vânătăi mai mari și mai mari, dar am atribuit acest lucru mobilității ei și nu mă deranja, deoarece cei doi copii ai mei mai mari erau așa. Sângerarea și la dinți. Sângerările frecvente ale nasului nu au fost, de asemenea, o preocupare pentru mine până când nu s-a întâmplat anul trecut.

calma!
Și am fost șocat, panicat. dar „diavolul nu este atât de negru!”.

Desigur, multe depind de gradul de Willebrand, dar locuiți cu Willebrand!

La copilul meu, cele mai grave sunt sângerările nazale.
Vă sfătuiesc dacă aveți ocazia ca cineva să vă aducă aceste tampoane din Germania

Cu ceva timp în urmă, acestea erau disponibile și în Bulgaria, dar au avut un preț de la 13 BGN la 17 BGN pentru două tampoane.
În Germania sunt câte 2-3 euro fiecare.

La noi sunt singura mântuire. Ne reîncarcăm și avem în mod constant - în geanta mea, în mașină, acasă, la grădiniță.
Și din moment ce tampoanele în sine sunt mai mari, le tăiem și un singur pachet este suficient pentru 6 până la 8 sângerări. Din păcate, am avut mai mult de 20 pe lună.

De asemenea, această cremă funcționează, în special pentru răni. Pentru sângerările nazale, numai tampoanele funcționează cu noi.
http://apteka.framar.bg/30023055/%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D1%84%D0%B8%… -30-% D0% B3% D1% 80-

Care sunt rezultatele bebelușului?
Unde ai fost diagnosticat?

Ce hematolog ești?
Care sunt simptomele?

Ți-am scris personal.
Nu este nimic înfricoșător, într-adevăr. Viața este complet normală.

Vaccinuri - le am pe toate, și fiica mea.

Vărsături de sânge, totuși, a fost stabilită cauza? Cel mai probabil a rupt capilarele (am fost diagnosticat cu sindromul după tuse de sânge ca o consecință a bronșitei cronice).

Se pare că medicul dumneavoastră nu este prea conștient. Nu există nicio modalitate „nu este de la mine”. Se transmite numai de la mamă la fiică. Nu sunt expert, citez ceea ce mi s-a explicat. Doctorul a zâmbit larg (deoarece suspiciunea ei inițială era leucemie din cauza vânătăilor, dar am aflat mai târziu), a vorbit cu mine și mi-a explicat că nu am motive să mă îngrijorez.

Delfin, de fapt, a fost cel mai mare coșmar al meu - până când s-a dovedit a fi leucemie.
În timp ce făceam analizele, medicii nu mi-au spus direct pentru a nu mă stresa, dar știam care este preocuparea lor.

În ceea ce privește moștenirea, din câte am citit - nu este așa.
Nu trebuie să fie moștenit. Poate fi dobândit/manifestat pentru prima dată fără ca un părinte să aibă o astfel de problemă.

Boala Willebrand trebuie moștenită
Neadevarat!
În ciuda faptului că boala este ereditară, moștenirea nu este obligatorie. Deoarece cei mai frecvenți pacienți sunt heterozigoți, adică. în genomul lor există un cromozom normal și unul defect, șansa de a moșteni boala este de 50% și 50% dintre copii au șansa de a fi sănătoși.

Boala Willebrand este neapărat o boală ereditară.
Neadevarat!
Boala poate apărea în familie pentru prima dată la persoana bolnavă din cauza spontană
mutaţie.
Dar, odată ce acest fapt apare, după cum sa menționat mai sus, șansa de a fi transmisă generației este de 50%.
Există un alt tip de boală Willebrand dobândită, ca o complicație a unor boli cronice, în mare parte imune.

cenzora_ff, pe care factor 5 și pe care 40%? 5 Willebrand și 40 de factor VIII?

Și suntem alături de Dr. Stoyanova de la ISUL și sunt extrem de încântat și plăcut surprins de atitudinea și îngrijorarea bună.
Este disponibil 24 de ore pe zi, întotdeauna amabil și receptiv. Anul acesta, în timp ce eram pe mare, a trebuit să o caut (cum suntem la Sofia, dacă avem o problemă, alergăm la ISUL) - s-a dovedit că era în vacanță lângă Varna și era gata să o ajute imediat ne trimiteți la spital și colega ei din Varna, spunând că, dacă este necesar, poate veni imediat.

În ceea ce privește secțiunea - am născut de trei ori, ceea ce nu este o dovadă că nu sunt purtător, având în vedere toate celelalte simptome pe care le-am descris mai sus.

După vărsături de sânge la vârsta de o lună, au existat alte probleme similare (în afară de hemostaza întârziată atunci când se ia sânge de două ori)?

Îți spun din nou - nu-ți face griji și încearcă să te calmezi!
Nu este plăcut, trebuie să fii atent, este nevoie de reacții la sângerare, dar trăiești și poate duce o viață deplină și normală. Doar „cu o singură minte”.
Pentru mine a fost liniștitor să înțeleg ce este. Când știi și ții cont - nu este înfricoșător. Este mult mai periculos, de exemplu, să nu știți despre problemă și într-o posibilă operație (amigdalele, apendicita, secțiunea sau altceva) să apară ca o problemă. Și când se știe din timp și medicii sunt informați, atunci pot fi luate măsuri adecvate și acțiuni adecvate pentru a controla sângerarea.